saignée ou pas?

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nadege23
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saignée ou pas?

mar. janv. 06, 2015 8:05 pm

Bonsoir,

Pour commencer, mes meilleurs voeux à vous tous. Que l'année 2015 soit la meilleur possible pour vous tous.
Je vous souhaite à tous du courage et je vous remercie tous pour vos interventions sur le forum qui sont toujours réconfortantes dans les moments difficiles.
Je suis un peu (voir beaucoup) angoissée ces temps-ci (comme souvent allez vous me dire, j'espère ne pas trop vous "souler" avec mes humeurs).
Hier matin NFS, résultats :
44,6 d'hématocrite
490000 plaquettes
16000 blancs

Le tableau est le suivant, 6 mois de grossesses, et en un mois j'ai pris 1 point d'hématocrite (passée de 43,6 à 44,6), pourquoi? normalement ca doit continuer de baisser un peu, au pire stagner. Mes plaquettes ont bien baissé elles. J'ai pris 3 semaines de Magnesium pour palier à ces foutues angoisses (magnesium marin sans ajout de fer ni vitamines B9 ou B6). J'en ai plus dans la boite donc j'ai arrêté mais pas trop envie de reprendre du coup.

Ma question est la suivante : j'ai pour consigne de faire une saignée si hématocrite >45. 45% c est la valeur a partir de laquelle on a un vrai risque? ou on fait une saignée à partir de cette valeur pour justement éviter d'arriver dans une zone à vrai risque? (je sais pas si je suis super claire). c'est un peu pour savoir si je dois planifier une saignée, ou refaire une NFS plus tot que dans un mois.
Je n'ai absolument pas envie de prendre de risque pour ce bébé. L'année a été trop dure pour nous...

Merci d'avances pour vos réponses et/ou conseils.
J'ai envoyé un mail ce matin à mon hémato, j'attends sa réponse.
Je le vois la semaine prochaine, et j'ai ma visite de suivi des 6 mois lundi prochain à l'hôpital.

@bientôt.
Nadège

ChatMalo
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Re: saignée ou pas?

mer. janv. 07, 2015 5:50 pm

Bonjour Nadège et Bonne Année !

La grossesse fait en effet baisser les plaquettes, je n'ai pas souvenir que ça fasse baisser les GR tant que cela. La valeur recommandée pour une femme est en effet autour de 42% (et 45% pour les hommes).
Si tu as pris 1% en un mois, tu peux attendre tranquillement ton RdV de la semaine prochaine, éventuellement refaire une NFS juste avant.
Si c'est trop d'angoisse, passe un coup de téléphone à ta généraliste ou ta gygy.

Pour ce qui est du risque, c'est difficile à dire..
Et tu sais c'est un peu comme le yaourt dans le frigo. Que se passe-t-il dans la nuit où il dépasse sa date de péremption ???? Sans doute rien, mais faut bien donner une limite.

Bon courage, et n'hésites pas à poser des questions,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

nadege23
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Re: saignée ou pas?

jeu. janv. 08, 2015 7:28 pm

Merci Anne pour ton message.
Je n'ai toujours pas eu de réponse de l'hémato, mais j'ai appelé ma gygy qui m'a dit que pour l'instant on reste comme ça. Contrôle dans deux semaines et on verra.
Bonne soirée.

nadege23
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Re: saignée ou pas?

ven. janv. 30, 2015 9:48 am

Bonjour,

qq petites news. Heureusement que je n'ai pas fait de saignée il y a un mois, car depuis j'ai perdu 3 points sans rien faire (passée de 44,6 à 41,6), enfin si en continuant à bien grossir! ;-) et les plaquettes aussi en ont profité 480000 à 420000. Seuls les blancs restent un peu indisciplinés. Mais bon, il parait que c'est normal, alors pas de panique.
Pour info, j'ai demandé à mon hémato cette histoire de limite pour faire les saignées, il m'a répondu, surtout de dormir tranquille sans m'angoisser à 47% même à 50%, pour lui ce sont les plaquettes qui sont plus problématiques et qu'il faut bien surveiller. c'est un principe de précaution que de dire à 45% on fait une saignée. faut bien fixer une limite.

Bonne journée à tous.
Nadège

ChatMalo
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Re: saignée ou pas?

ven. janv. 30, 2015 2:32 pm

Bonjour,

Je suis très étonnée de ton dernier post. Les limites de 42% pour les femmes et 45 % pour les hommes sont des recommandations et non des précautions. Et 50% pour une femme c'est dangereux ! J'ai fait un AIT à 50% d'hématocrite et crois moi j'étais très mal (problèmes de concentration, migraines et vertiges avec aura, même en dormant).

Extrait d'une publi de 2014 (http://www.bloodreviews.com/article/S02 ... 3/abstract) co écrit par le Dr Verstovsek , une pointure dans notre domaine - extrait de la liste des pratiques recommandées :
o reduce thrombotic risk, patients with PV should receive aspirin with phlebotomy and/or cytoreductive therapy to maintain hematocrit <45%.
(Pour réduire le risque de thrombose, les patients atteints de MV doivent prendre de l'aspirine + pratiquer des saignées et/ou recevoir une thérapie cytoréductive pour maintenir leur hématocrite inférieure à 45%)

Ce n'est pas un avis médical, mais si j'étais à ta place je n'irais pas au delà de 47%. Et rappelle toi que les saignées font augmenter les plaquettes....

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

nadege23
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Re: saignée ou pas?

ven. janv. 30, 2015 6:05 pm

Et bien, ça ne me rassure plus trop tout ça du coup.
Je ne manquerai pas d'en rediscuter sérieusement avec lui.
dans tous les cas je suis à 41,6 pour le moment donc pas de panique, mais je vais rester vigilente.
Merci pour ton poste Anne.

Momymelia
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Re: saignée ou pas?

sam. mai 09, 2015 11:50 am

Bonjour,
j'ai une maladie de Vaquez diagnostiquéé voilà 10 ans, je suis nouvelle sur le forum, j'ai 57 ans.
concernant tes inquietudes pour une saignée,je vois que tu n'es pas non plus aidée par les hématos qui auraient dû t'expliquer que le taux critique est apres 47 et que tu dois regarder aussi tes plaquettes, si elles sont bonnes, c'est le principal pour eviter les tromboses... et les saignées.
pour faire baisser l'hematocrite, y'a un truc naturel, boir plus de 2 litres d'eau par jour en commencant le matin au lever par 2 verres d'eau.
Tu as peutêtre été rassurée depuis janvier... as-tu dejà accouché ?
courage !

Bridget
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Re: saignée ou pas?

sam. mai 09, 2015 6:46 pm

J'ai eu une saignée mardi, hématocrite à 51,5. La prochaine dans 15 J.

Mon hémato à Lyon ne m'en fait pas en dessous de 50 d'hématocrite.
Mais bon je suis sous anti coagulants depuis 25 ans et kardégic.
La décision doit être différente d'un hémato à l'autre, chacun à ses critères de limite à ne pas dépasser.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

ChatMalo
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Re: saignée ou pas?

lun. mai 11, 2015 1:53 pm

Bonjour,

quand mon hématocrite est au dessus de 45%; je me sens très mal...je ne sais pas comment vous faites à 50%. D'ailleurs, je pense qu'il serait utile de suggérer à votre hémato de lire les dernières recherches là dessus :

C'est un article de 2014 (lien : onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ejh.12381/pdf)

Target hematologic values in the management of essential thrombocythemia and polycythemia vera.

Hernández-Boluda JC1, Gómez M.

Treatment of essential thombocythemia (ET) and polycythemia vera (PV) is aimed at preventing vascular complications, which are the main cause of morbidity and mortality in these diseases. Over the years, clinical trials have demonstrated that the incidence of thrombosis and bleeding can be reduced by controlling the blood cell counts, but the target hematological levels have varied across the studies. In the present paper, we review the evidence supporting the use of predefined target hematologic values for the management of ET and PV in routine clinical practice. At present, the recommended target hematocrit in PV is below 45%, regardless of the patients' risk profile. Concerning platelet counts, no direct correlation has been demonstrated with thrombotic risk in either ET or PV. Thus, although cytoreductive treatment reduces the rate of vascular complications in high-risk patients, no particular threshold of the platelet counts has been shown to be more protective against thrombosis. Extreme thrombocytosis is a risk factor for bleeding, particularly when aspirin or anagrelide are given. Leukocytosis at baseline or during follow-up appears to be a risk factor for thrombosis, mostly in high-risk patients. However, the clinical benefit of strictly controlling this parameter is not yet established. Finally, standardized definitions of response to cytoreductive treatment in ET and PV have recently been published. Nevertheless, they have been produced to compare the efficacy of new therapies in clinical trials, whereas its relevance in clinical practice has been questioned in retrospective studies showing that such response definitions do not correlate with the patients' clinical outcome. This article is protected by copyright. All rights reserved.

Traduction de la phrase en gras "A présent il est recommandé dans la MV quelques soient les risques du patient, d'atteindre un taux d'hématocrite maximum de 45%"

Cordialement
Anne, 55 ans
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Noel38
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Re: saignée ou pas?

mar. mai 12, 2015 1:09 pm

Bonjour,

Bien sur, il vaut mieux maintenir un taux d'hématocrite aux environs de 45%. Mais ceci un un résultat statistique
qui n'induit pas forcément l'attitude à adopter dans des cas particuliers.
Dans beaucoup de cas, un tel taux est difficile à maintenir sans perturber les équilibres par des saignées trop
fréquentes, des traitements trop dosés, etc... . Il faut donc faire confiance à l'hémato et à notre ressenti pour pondérer
au mieux toutes les contraintes.

Bonne journée.
Jean-Claude.

ChatMalo
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Re: saignée ou pas?

mer. mai 13, 2015 5:15 pm

confiance n'exclut pas contrôle, il s'agit de notre santé.
Ayant fait un AIT à 50% d'hématocrite, j'ai eu la trouille de ma vie, je me voyais bien en fauteuil roulant...je pense sincèrement que pour une femme c'est trop (45% c'est pour les hommes, 42% pour les femmes). Et plusieurs études sur les MPN le montrent !

Bon je rabache, chacun est seul juge, du moment qu'il fait un choix éclairé :idea:

Bon week end à tous,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

nadege23
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Re: saignée ou pas?

mer. mai 20, 2015 2:49 pm

Bonjour,

Me voilà de retour, avec des éléments concrets pour ce sujet.
J'ai accouché le 14 mars, tout s est trés bien passé, Louise est arrivée un peu en avance et en pleine santé.
Me concernant l'accouchement a été top, tout s'est compliqué une dizaine de jour après.

Un matin je me suis levé avec une douleur atroce dans la fosse lombaire. Direction les urgences, on me diagnostique une pyelonephrite (a ecbu negatif et sans fièvre) je ressors 6 jours plus tard toujours aussi douloureuse (je passe les détails), passe une nuit horrible et retourne aux urgences obstetrical de l'hopital ou j'ai accouché.
La on me fait les bons examens, on cherche et on trouve : Thrombose de la veine ovarienne et de la veine rénale gauche (ces deux veines communiquent) et on me transfère en urgence au Kremlin Bicetre en urologie. A mon arrivé on m'annonce que mon rein est foutu qu'il faut l'enlever. on ne me l'enlevera finalement jamais car opération trop risqué a cause d'une embolie pulmonaire que j'ai faite dans la foulé!

Tout ça m'est arrivé sous lovenox 4000 que j'avais en préventif apres l'accouchement, 46,6 d hematocrite 600000 plaquettes.

5 semaines d'hosto en tout sans voir mes filles. 1 semaine pour du beurre, 2 semaines en urologie et 2 semaines en medecine interne.

Je suis sortie le 1er mai et depuis je me repose profite de tout. Sous lovenox 7000 deux fois par jour, je vais bientot faire le relais AVK.
J'ai commencé l hydrea pour faire baisser mes taux rapidement, ce qui a bien marché, je vais meme diminuer un peu car ca baisse trop.
relais interferon prevu par mon hémato mais d'abord on doit contrôler mon coeur a cause de l'embolie.

Faire un bébé avec nos maladies c est possible, mais il faut être trés bien suivi car ce n'est pas sans risque. l'an dernier j'ai eu le meme protocole de suivi pour ma grossesse et rien de tout ça n'est arrivé.

a bientôt
Nadège

nadege23
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Re: saignée ou pas?

mer. mai 20, 2015 3:13 pm

Désolée pour mon ton un peu froid dans ce post, mais c'est pour moi très douloureux de parler de ça.
L'an dernier, ma grossesse s'est très bien passée, accouchement parfait, mais (allé, je le lâche, je n'en ai jamais parlé sur ce forum) Julia est arrivée avec 3 chromosomes sur sa paire 21 (non diagnostiquée lors des échographies), mon mari et moi n'avons pas trouvé la force et le courage de l'élever. Elle a été adoptée très rapidement, va bien (aucune anomalie associée à sa T21) et grandit dans une famille formidable entourée de 5 frères et soeurs.
Cette année, la grossesse s'est de nouveau très bien passée, malgrès une très grosse angoisse, accouchement de nouveau Top et de nouveau un post partum très difficile.
Je suis très en colère contre l'hopital qui m'a gardé 6 jours, ce même hôpital ou est née Julia. Ils n'ont pas fait les examens qu'il fallait, m'ont laissé sortir dans un état pas possible sans se poser de question.

Bref, pour revenir au sujet de l'hématocrite, quand j'ai été diagnostiquée j'étais à 58% et je n'avais que qq petits vertiges. là à 46, 6% le post partum a aussi été un élément aggravant. On m'a expliqué que la thrombose à commencé a la veine ovarienne surement à cause de la position du bébé et des pressions lors de l'accouchemnt, après ça s'est étendu à la veine rénale et ça été la cata.

je suis pleine de larmes en écrivant ce poste mais ça fait du bien de vider son sac.

Bridget
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Re: saignée ou pas?

mer. mai 20, 2015 5:19 pm

Courage Nadège, nous avons déjà parlé ensemble sur un autre forum.
J'ignorais pour ta petite Julia mais personne n'a le droit de juger ta décision.
Si elle a trouvé le bonheur dans sa famille adoptive, c'est déjà un apaisement.
Profite bien de Louise et repose toi après tous ces gros problèmes de thromboses.
Je t'embrasse.

Brigitte
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
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Brigitte 64 ans

cplus

Re: saignée ou pas?

mer. mai 20, 2015 6:24 pm

tous ma tendresse dans ce moment difficile.
tu as bien fait de lacher tout ça.
je pense que mon mari et moi, on n aurait pas fait autrement que vous pour la petite Julia. ( On redoutait beaucoup cela, à cause de notre age avancé et on en avait parlé avant la naissance de nos jumeaux )

et pour ta complication, je comprend ta colère et tout et tout. Moi, j en ai voulu aussi à une partie de l équipe de l hosto quand j ai fais mon hémorragie 5 j post partum, car ma maladie n avait pas été bien suivie les heures et jours en post accouchement. On a eu droit à la visite dès le matin de l anesthésiste, puis de l hémato, et du gynéco, avertis du bug de la nuit...Ils devaient redouter un procès, car on a eu la psy aussi, soit disant qui passait par là, tu parles...

bref, avec le temps, la colère s'en va et on savoure son bébé, et la Vie :wink:

mais tu as raison de rappeler que ce n'est pas " le pays des bisounours " et que ça peut vite tourner au cacaboudin

repose toi au maximum, quitte à demander de l aide ménagère, y a pas de honte à ça ! faut mieux demander de l aide que se retrouver à pleurer sans arret avec une grosse déprime sur des mois...
Tu viens de vivre : une grossesse, un accouchement, l arrivée d'un bébé qui vous renvoie à une histoire personnelle difficile, douloureuse et récente, et tu nous a fais une grosse complication, à cause d'une maladie de merde chronique... Y a de quoi fondre en larmes après coup non ?!

nous serons avec toi en pensées, et viens lacher ici si ça ne va pas,
et surtout n hésitez pas à vous faire aider ces semaines à venir, pour " pffffffffffff " de toutes ces émotions , en plus des biberons.
gros bisous à toi et au petit bout d Amour qui sent le lait :wink:

nadege23
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Re: saignée ou pas?

jeu. mai 21, 2015 10:36 am

Merci les filles pour vos messages, ça fait du bien.
ça fait du bien aussi d'avoir lâcher tout ça, même si ce n'était pas le sujet.
En tout cas, je fais comme vous dites, le ménage n'est pas ma priorité, je profite de mes puces, je me repose, et j'ai la chance d'être bien épaulée par ma famille et ma belle famille.

bonne journée à toutes et tous
Nadège

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