Liliepop
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Espacement de traitement

mar. janv. 06, 2015 10:47 pm

Bonne et heureuse année 2015 à tous, quelle vous apporte ce que vous désirez...
Pour moi elle m'apporte son lot de surprise.
J'ai actuellement un traitement par interféron pegasys 135µmg tout les 15 jours.
Aujourd'hui j'avais RDV avec mon hématologue.
Elle me dit "on va refaire l'analyse des marqueurs de Jak2 (donc prélèvement de 8 tubes de sang) et on va espacer les injection à 135µmg toutes les 3 semaines. votre marqueur est bas depuis 3 ans. On se revoit dans 6 mois..."
Je me questionne... J'ai du mal à comprendre, je me sens fatiguée, mal aux articulations, diarrhées... et pourtant espacement des injections...
Est ce que quelqu’un a déjà vécu cela???
Merci d'avance de témoigner de votre vécu.

marie C
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Re: Espacement de traitement

mer. janv. 07, 2015 12:09 am

Bonsoir

Je supportes mieux des injections toutes les semaines que toutes les deux semaine (pegasys 90)
C'est connu que certaines personnes supportent mieux un rythme régulier qu'espacé.

Les rares fois où j'espace de 2 semaines une injection (avec l'accord de mon médecin), les effets secondaires sont plus difficiles à supporter. Mais chaque cas est différent.

Bonne chance

Marie

ChatMalo
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Re: Espacement de traitement

mer. janv. 07, 2015 5:37 pm

Bonjour,

C'est étrange de baisser le Pégasys parce que ton taux de JAK2 est bas...C'est ce qu'elle a écrit dans son compte rendu ?
J'étais sous 135 µg / semaine pendant 10 mois, mais comme les comptes étaient bas (plaquettes sous la normale basse, GR juste au dessu), mon hémato m'a passée sous 135µg/ 2 semaines depuis juillet. Il me semble que l'objectif premier est la régularisation des 3 lignées. Tu n'indiques rien à ce sujet dans ton post...
Faut voir le positif : tu peux utiliser des stylo (super pratiques) et tu as moins d'injections à faire !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

lawrence
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Re: Espacement de traitement

ven. janv. 09, 2015 9:34 am

Bonjour,

Ton hémato diminue ton traitement car tes bons résultats le permettent : l'interféron a une action de régularisation sur la durée.
Cela diminuera aussi tes effets secondaires : douleurs articulaires, diarrhées...
C'est le problème avec nos maladies : les effets secondaires des traitements sur le long terme.
Tu pourras échanger avec d'autres malades si tu peux aller à une réunion qualité de vie, je t'y encourage...
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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