bonjour à tous

Modérateurs : jlt, sergio

laurent
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bonjour à tous

dim. mai 17, 2015 7:20 pm

Je suis nouveau dans la "famille Vaquez", et vient de débuter un traitement par Hydrea lundi dernier, pour l'instant bien toléré.
Je vous remercie pour la richesse des échanges sur ce forum.
A bientôt
Bien cordialement
Laurent

ChatMalo
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Re: bonjour à tous

mar. mai 19, 2015 11:24 am

Bienvenue sur le forum !

Salue le Mont d'Or pour moi :G_S:
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

ChatMalo
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Re: bonjour à tous

mar. mai 19, 2015 11:24 am

Le puy de Dôme bien sûr...j'ai validé trop vite !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

pierrot
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Re: bonjour à tous

mar. mai 19, 2015 11:31 am

Bonjour laurent,

Sois le bienvenu et surtout n'hésite pas à poser des questions.
Moi, perso, ça m'a bien aidé.

Même si je n'ai encore pas bien digéré....et que ces foutues douleurs me pourrissent la vie.
Mais je crois que ça fait partie de nos maladies...alors je fais avec.

Amitiés

laurent
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Re: bonjour à tous

mar. mai 19, 2015 12:14 pm

Merci pour vos réponses.
Le Puy De Dôme vous salue bien - même si le temps y est assez pourri aujourd'hui...Enfin, après la pluie vient le beau temps!
J'espère qu'il en est de même pour nos maladies, et qu'il y a au moins quelques éclaircies...
A ce sujet, on envisage, vu mon âge (51), de me passer rapidement au Pegasys, mais ce que j'en sais (tolérance médiocre, effets secondaires), m'inquiète un peu.
Pouvez-vous me rassurer? ...ou pas?!
Merci d'avance
Amitiés

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sergio
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Re: bonjour à tous

mar. mai 19, 2015 3:46 pm

C'est vrai que l'IFN n'est pas un traitement anodin; mais il ne faut pas non plus en exagérer les inconvénients.
cependant, recommandation importante : toujours démarrer à faible dose ( 45 / semaine, pas plus) de manière à ce que les effets secondaires ne prennent pas le pas sur l'efficacité. Il faut ensuite augmenter lentement le dosage jusqu'à obtenir le résultat désiré, puis diminuer les doses pour obtenir un état d'équilibre. Cela peut être assez long, de quelques semaines à quelques mois.
Attention à bien commander des seringues et non des stylo piqueurs à la pharmacie. Ces derniers ne sont pas réglables.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Emmanuel
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Re: bonjour à tous

mar. mai 19, 2015 4:04 pm

Bonjour Laurent,

Vas-y essaye le pegasys je ne peux que t'encourager. Moi j'ai commencé à 90u après 3 mois d'hydrea
Quelques effets secondaires au départ (maux de têtes quelques douleurs articulaires bien gérer avec le paracétamol, un peu le ventre en vrac aussi mais ça passe) Ces effets en début de traitement ont disparu progressivement après 1er/2eme mois. L'injection hebdomadaire est beaucoup plus confortable que de prendre des médocs tout les jours pour ma part. Et mes analyses sont impec depuis un an et demi. De plus je crois que l'interféron est tout de même moins toxique sur le long terme et surtout il y a eu quelques cas (même si rares) de rémission partielle avec ce traitement. Le traitement si tu le supportes bien permet de vivre complètement normalement. Il m'arrive même parfois d'en oublier la maladie (et mon Kardégic :lol: )
Qu'est-ce que te propose ton hémato?
N'hésite pas à poser toutes les questions ,nous sommes nombreux à être passés par là et nombreux pour qui tout se passe bien :wink:
Tiens nous au courant
Peace Love & Health

ChatMalo
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Re: bonjour à tous

mer. mai 20, 2015 10:05 am

Bonjour Laurent,

J'ai fêté mes 2 ans de Pégasys récemment. C'est une sorte d'investissement en temps et en énergie, au début au moins (genre 6 mois), mais je n'ai aucun regret, puisque je n'ai eu que très peu d'effets secondaires, grâce à un début à petite dose (45 mcg pendant 4 semaines, puis 90 mcg après). Aujourd'hui, mes comptes sont stables, pas d'ES et pas de symptôme de la maladie. Rien eu de plus grave qu'un rhume depuis 2 ans, malgré des GB bas. Je vis la vie à fond, juste le petit rappel désagréable tous les 15 jours pour l'injection et une fois par mois pour la prise de sang.

Alors, comme Victorine l'a dit, vas-y fonce !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

laurent
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Re: bonjour à tous

jeu. mai 21, 2015 11:29 pm

Merci à toutes et tous pour vos précisions et encouragements.
De toute façon, vous avez raison, la maladie est là: donc effectivement, même s'il y a quelquefois des "coups de mou", une seule chose à faire, foncer!
Je vous tiendrai au courant pour l'interféron.
Amitiés
Laurent

PS: la Beauce c'est pas mal non plus, ...quand il fait beau!

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