Accepter sa Maladie de Vaquez

[waril94]

Bonsoir,

Je suis nouveau sur ce forum, je me presente cyril âgé de 27 ans et j habite en région parisienne.

Voila pour moi cela a commencé en fin 2010... j ai commencé a avoir des symptômes variés et aleatoire (vertige, acouphène,vision trouble, sensation de malaise et les mains violacée) apres une serie d examen la seul chose qui en ressortait etait mes taux de globules rouges et hematocrite légèrement superieur.

En 5 ans J'ai consulté 4 medecin traitant, un professeur en medecine interne qui a exclu une maladie de vaquez juste sur la négativite du test jak2... encore un hematologue qui ma juste prescrit une prise de sang sans jamais me recevoir et en m envoyant comme compte rendu de surveiller tous les 3 mois mais rien d inquiétant pour lui.

Et en mars mes taux on montés... 6.5millions de globules rouges, 18.9 d'hémoglobine et 54 d hematocrite. Cette fois j ai eu la chance d'être reçu par un professeur en hematologie qui ma pris au serieux et a realiser un bilan complet (masse sanguine. Scanner. Épreuve respiratoire...)
n ayant toujours pas la mutation jak2 et aucun signe de polyglobulie secondaire j ai eu le droit a une ponction de moelle pour la mise en culture... qui est revenu positive...

J ai du mal a encaisser le choque, j'ai lu toutes les informations que j ai trouvé et cette question du pronostic me hante. .. j ai une petite fille de 19 mois qui est mon rayon de soleil et quand je la regarde je ne peux m empêcher de penser que je ne serais peut etre pas toujours la pour elle...

De plus depuis le debut de mes problème de santé j ai des extrasystoles (palpitations) au repos et au moindre effort. J'ai cependant décidé de faire un nouveai bilan en cardiologie meme si j ai deja eu 2 avis quand je vois les louper sur ma maladie de vaquez... 4 ans et demi pour arriver a un diagnostic et a etre pris au sérieux. ..

Je me tourne donc vers vous pour avoir vos avis, vos témoignages, tout simplement pour partager autour de ce qui nous arrivent car personnelement je n'arrive pas a refaire surface... je ne vis plus, je me renferme sur moi meme, j ai l'impression de gacher la vie de mon entourage et qu ils ne comprennent pas ce que je ressent...

J'ai eu pour le moment des saignees et j ai rdv debut aout pour mettre en place un traitement a l interféron.

Je ne sais pas comment reussir a construire mon avenir que j imagine si sombre...

[karlito]

Bonjour Waril94

J'ai 42 ans, diagnostiqué à ton âge environ.
Au 2ème rendez vous avec mon hématologue, celui ci me dit, "je vous rassure votre pronostic vital n'est pas affecté. "
Je lui ai répondu que ça ne m'avait jamais traversé l'esprit...et je ne me pose absolument pas la question encore aujourd'hui.
Je continue à être traité par 4 à 6 saignées par an environ et ça fonctionne toujours ( l'hématologue est même étonné que les saignées fonctionnent toujours )
seule frustration, pendant 10 ans on m'a empêché de faire du sport. J'essaie de reprendre un peu la course à pied en ce moment.

Et puis quand je lis les témoignages ici, je me dis que s'il y a bien sûr des désagréments, il y a des traitements efficaces.

Pas d'inquiétudes : tu as de la chance de pouvoir te lever tous les matins

[sergio]

Bonjour waril94

Je suis désolé pour vous, car cette errance diagnostique qui a autant duré, c'est très pénible et difficile à accepter. C'est les lot des maladies rares.
Vous seriez arrivé chez nous en 2010, je vous aurais certainement répondu : Vaquez sans hésiter. Mais voilà, on ne peut pas refaire l'histoire.
Votre prise en charge actuelle, bien que tardive, semble être sur la bonne voie. Les statistiques, quoique récentes, attribuent la MV à 95 % des mutations de JAK2. Vous faites sans doute partie des 5 % de Vaquez qui n'ont pas la mutation de JAK2.
En tout cas, vivez normalement, faites du sport quand vous en avez envie; faites ce qui vous plait, votre vie n'est pas en danger. Une seule contrainte, accepter un traitement ( saignées, PEGASYS..............) car c'est lui qui va vous permettre de continuer tranquillement votre vie.
Quand vous allez démarrer le PEGASYS, n'hésitez pas à revenir vers nous pour quelques petits conseils. Vous devrez modérer votre traitement pour trouver une situation d'équilibre la meilleure pour vous. Vous pouvez faire des projets professionnels ou familials.
Bien amicalement.

[ChatMalo]

Bonjour Cyril,

J'ai été diagnostiquée à 37 ans, mais les prises de sang montrent que j'avais une MV depuis au moins 5 ans avant. J'en ai bientôt 48 et je vais très bien grâce à l'interféron, du sport deux fois par semaine et un moral d'acier (j'ai développé le coté positif à l'extrême).

J'ai aussi passé une longue période de colère, d'angoisse, pour finalement accepter le diagnostic et le fait de savoir que ma vie ne sera plus jamais comme avant, avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête, pensant parfois que je pourrais mourir avant mes parents. Il y a des périodes de rechute où la colère et la frustration reviennent, mais ce qui est important déjà c'est d'avoir un traitement efficace sur tous les symptômes, ce qui te permet de vivre normalement.

C'est difficile à accepter, mais nous sommes comme des diabétiques, dans l'obligation de suivre un traitement à vie. Et quand on a des enfants petits, on se demande si on les verra grandir. Mais nous sommes de plus en plus nombreux à "traîner" notre maladie depuis 20, 30 voire 40 ans.
Alors hauts les coeurs ! Profitons de la vie !

Passez un bel été,

[waril94]

bonsoir,

Merci de vos réponses, cela est important de pouvoir parler et avoir les témoignages de personnes partageant cette même maladie de vaquez.
Pour ma part je retourne demain faire une saignée pour partir en vacances l esprit plus libre, celle réalisée le 29 juin n'ayant pas eu beaucoup d'impact sur mon hémogramme...

En ce qui concerne les mauvaises nouvelles, je suis en attente d'un IRM cardiaque que je vais passer le 30 juillet, en effet n'ayant que 2 extrasystoles ventriculaire au repos sur 24 heures d'enregistrement, alors que sur le test d'effort celles-ci s'enchainent plus le rythme accélérè, le cardiologue préfère vérifier qu'aucune cardiopathie ne se cache dessous.

J'ai toujours eu un mentale assez fort, je ne baissais jamais les bras jusqu’à maintenant ou devant toutes ces mauvaises nouvelles je ne vois pas comment améliorer les choses....
Ces 5 ans de doutes et de rejet de la part des médecins devant mes symptômes trop importants par rapport a mes analyses qui me renvoyais sur le fameux stress on eu raison... depuis 6 mois je suis pris de crises d'angoisses, la peur de me sentir mal; que mon coeur me lâche...
Je ne sort donc plus, se sentir "bloqué" au restaurant, dans des bouchons sur la route, ou même simplement être a la campagne me provoque des angoisses, pensant être loin de tout secours...

Imposer cela a ma femme me deviens de plus en plus difficile, ma fille de 20 mois, elle aussi bientôt sera opprimé dans sa vie a cause de mes problèmes..

j’espère qu'avec l’interféron que je vais surement débuter a la rentrée, et avec le bilan(traitement) cardiaque de cet été que je pourrais enfin re-profiter de la vie avec ma famille.

En vous remerciant de votre écoute et de vos réponses.

ps: en ce qui concerne l’interféron les effets sont ils aussi importants que ce que j'ai pu lire? cela dure t il longtemps avant que le corps ne s’habitue?

[cplus]

hello.
je ne puis malheureusement pas vous renseigner sur MV, ni les traitements,
mais moi, mes enfants m ont toujours connue " malade " , enfin plutot : " maman va se reposer là, ne faites pas de bruits " .

et je suis " la meilleure des mamans " , hi hi sur chaque dessin

donc pour votre puce, ben deja, vous n aurez pas ces angoisses à vie. Là, vous venez de vous prendre une masse sur la tronche, vous etes ratatiné, ça se comprend. Et puis, d autant plus que ça a pris du temps, qu'il y a eu comme un déni de la part de médecins, et là au final, c'est vous qui trinquez

mais vous allez apprendre à vivre avec, à l apprivoiser. Biensur, il y aura des hauts et des bas niveau moral , comme pour chacun.
A l annonce d'une maladie chronique, on a tous réagi un peu comme ça, et si vous parcourez tout le forum, beaucoup disent avoir mis plusieurs mois pour s'en remettre, pour encaisser

votre puce ne vous verra que comme le plus beau et merveilleux des papas, qui doit aller se faire saigner de temps en temps et puis voila.
Et dans les moments en " creux " comme là, ben qui n a pas ces passages, que ce soit à cause du travail, ou lors d'un soucis dans l entourage ou parfois meme sans connaitre les causes exactes, donc votre puce vous verra comme n importe qui, papa est un peu " fatigué " comme ça arrive à tous


bon courage à vous.

[ChatMalo]

Bonjour,

Pégasys m'a rendu ma vie "d'avant". Mon seul regret : avoir attendu 10 ans pour me lancer. Alors vas-y fonce !

En revanche, si tu as des crises d'angoisse, il faudrait en parler à l'hémato et à ton généraliste car l'interféron peut parfois accroître nos tendances dépressives et une petite aide au début du traitement peut être nécessaire.

Passes un bel été !

[frankie]

pour ma part, un peu les mêmes symptômes que toi : rougeurs, démangeaisons, maux de tête, acouphène et découverte du problème par hasard, à l'occasion d'une prise de sang. Mon médecin traitant m'a tout de suite guidée vers l'un des meilleurs hémato de la région (à la retraite depuis). Après plusieurs semaines de saignées un jour il me dit "vous êtes hors de danger, maintenant" et moi "quoi ? quel danger ? " avec l'impression d'être dos à un précipice. Puis Vercyte, et petit à petit mon corps s'y est habitué, et maintenant vie tout à fait normale, à part les démangeaisons qui me tapent sur les nerfs.

Je pense que de nombreux traitements existent, et que le médecin doit trouver celui qui te conviendra. Ma chance a été que le Vercyte a été bien toléré dès le début.

Courage, la médecine d'aujourd'hui est notre alliée.

[waril94]

Bonjour,

Merci pour vos témoignages et vos conseils. J ai eu mon Rdv avec le professeur jeudi matin et mise en place du traitement dans la foulée.
Donc hier soir première injection de pegasys 90, doliprane 2h avant et 2h apres comme indiqué par l hématologue.

Et...

Rien pour le moment ni fièvre, ni fatigue et pas de courbatures non plus... Je touche du bois mais pour le moment cela est parfait

J ai une saignée lundi matin en attendant que le pegasys prenne effet. En ce qui concerne mes arythmie cardiaque, l irm passé fin juillet est rassurant, enfin de bonne nouvelle!

J espère que pour vous les vacances ce passent bien et attend de vos nouvelles.

[lawrence]

Bonjour Waril,

Pour te rassurer, je te dirais que je suis tombée malade l'été 2001, mon petit dernier avait 1 an et maintenant il a 15 ans et entre au lycée !
Ma maladie n'a pas empêché mes enfants de bien grandir et ils ont toujours pu compter sur moi.
C'est vrai qu'il y a eu des hauts et des bas, avec des périodes de fatigue plus intense mais je vis tout à fait normalement et cet été j'ai grimpé en haut du Mont St Michel et cavalé dans tout le parc du Puy du Fou ( j'ai adoré ) !
J'ai aussi connu l'errance thérapeutique pendant 3 ans mais c'est du passé et j'ai les choses bien en main depuis des années.
Dis-toi que ta maladie est chronique et nécessitera des adaptations mais on vit bien avec.

[waril94]

Bonjour,


Après ma 6 eme injection de pegasys, les effets secondaires faibles mais les résultats pas terrible..

En effet ayant eu une saignée au début du traitement, mes 3 dernieres prise de sang etaient nickel (5.6millions hematies et 15.4 hemoglobine et 46% hematocrite par exemple).

Et... prise de sang aujourd'hui avec des taux en nette hausse... 6.24 millions hematies, 17.4 hemoglobine et 52%hematocrite. Le tout a augmenté en 2 semaines alors que pendant 4 semaines c etait bon..

Seul les plaquettes sont passées de 260 mille a 190 mille... ce qui doit baisser ne baisse pas mais ce qui doit ne pas baisser baisse...

Je me retrouve avec le moral en berne.. rdv avec le professeur prévu jeudi 24 donc on verra .. surement une augmentation a 135m par semaine de pegasys...
J'ai quand même appelé pour savoir si je devais prendre rdv pour une saignée vu les taux... la secretaire me rappelera quand elle aura vu le professeur.

Avez vous eu ce genre de problème au debut de traitement par pegasys?

Moi qui avais aperçu enfin l espoir je me suis pris un coup de masse...

[cplus]

je ne suis pas MV ni traitée , mais je crois que plusieurs ici ont eu cet effet au début.
chute, puis remontée
et qu'il faut ..."tatoner " un peu au début pour trouver la bonne dose et le bon rythme

gardez courage

et 190 000 de plaquettes, ça va encore. c'est en dessous de 50 000 qu'on observe des petits soucis.

[ChatMalo]

Bonjour Waril,

Ne lâche pas l'affaire ! Le Pegasys c'est du "slow food", il faut du temps pour que les effets soient visibles et parfois, il faut continuer les saignées même sous Pegasys. 52% d'hématocrite est en effet bien trop élevé (La recommandation est de 45% pour les hommes). La saignée la fera baisser et augmentera les plaquettes. Ca peut sembler contre productif, mais c'est souvent comme cela que les hématologue gèrent ces situations.

J'ai une MF post MV, mais comme la fibrose n'en est qu'au début, je prolifère allègrement : au début mes globules rouges ont bien baissé, mais ce sont les plaquettes qui restaient élevées, ça a duré un an et j'ai augmenté la dose de 45 à 90 puis à 135 mcg. Mes blancs sont très très bas mais le reste est bien maîtrisé, même si parfois l'hématocrite tombe à 37% et la fois d'après redevient normale.

Garde l'espoir et communique avec ton hématologue, tu es sur la bonne voie !