Hydrea apres 3 ans de traitement

[bihi]

Bonjour,

Lors de la première confirmation de mon vaquez avec jak2 positif à 16.6%,mon bilan sanguin est:
17/02/2012.
Globules rouges 6,9. Hématocrite 54%. Globules blancs 10 000. Plaquettes 6,49
Mon hématologue m'a alors prescris Hydrea 2 comprimés/jour et Kardegic160 ,un sachet/jour.
Les contrôles réguliers,tous les 3 mois,sont satisfaisants avec une hématocrite à environ 45.

Apres 3ans,et en date de 14/04/2015 mon bilan est:
Globules rouge 4,36. Hématocrite 43,3%. Globules rouges 4400. Plaquettes 7,11
Mon hématologue m'a alors prescrit Hydrea à raison de 2,5 comprimés /jour afin de faire baisser les plaquettes.

3mois apres 27/07/2015,mon nouveau bilan donnait :
Globules rouges 3,28. Hématocrite 37,8%. Globules rouges 5200 .Plaquettes 8,82
Ainsi,bizarrement,les plaquettes montaient malgré l'augmentation de Hydrea!?
Alors mon hématologue m'alors prescrit 3 comprimés /jour.

3mois apres,le 28/10/2015 ,mon bilan était
Globules rouges 2,6 hématocrite 30,7%. Globules blancs 2390. Plaquettes 6,04
Et durant cette période,j'étais très fatigué.
Au vu de ce résultat,mon hématologue m'a demandé d'arrêter le traitement Hydrea et de faire un bilan du sang dans 15 jours.

Ainsi,le 11/11/2015 mon bilan est :
Globules rouges 3,04 hématocrite 35,2%. Globules rouges 5600 plaquettes 5,17
Au vu de ce résultat,mon hématologue m'a demandé de continuer l'arrêt d'Hydrea et de refaire un bilan dans 3 semaines.

Je sais pas si parmi les personnes de ce forum,il y a quelqu'un qui a eu une expérience similaire ?
Merci de votre retour d'expérience.Aussi,j'aimerais bien avoir l'avis de Sergio.

Bihi de Casablanca 66 ans,suivi par Pr Zafad .Vaquez jak2 depuis février 2012

[ChatMalo]

Bonjour,

J'ai aussi longtemps eu une MV avec des plaquettes très prolifératives. L'objectif de mon hémato a toujours été de maîtriser les GR en premier lieu et de surveiller les plaquettes qui elles sont restées autour de 500.000 malgré les 3 cp d'hydréa. Je n'avais aucun risque ou maladie associée (35-45 ans)

Donc ma première question est : pourquoi votre hémato veut faire baisser les plaquettes à tout prix et au détriment de l'hématocrite ? Je me sens mal à 37%, alors à 30%....Si vous avez un risque particulier, vous ne l'évoquez pas (hormis votre âge, car on considère qu'au dela de 60 ans il y aurait un risque accru de thrombose). En bonne santé (hormi la MV) on peut vivre avec des plaquettes un peu élevées...

Après 10 ans sous hydréa, mes GR et mes plaquettes remontaient régulièrement, l'hydréa ne fonctionnait plus. J'ai changé d'hémato et je suis passée sous Pégasys et tous mes comptes sont normaux. Ma fatigue s'est envolée quand mes plaquettes sont passées sous 450.000 (mais ça c'est un paramètre personnel). Je ne sais pas si vous avez accès à Pegasys ou au moins à l'interféron, c'est peut être une piste à évoquer avec votre hémato.

Cordialement,

[bihi]

Bonjour Anne,
Merci pour votre réponse rapide .En effet,je n'ai pas donné d'informations concernant mes antécédents médicaux avant Vaquez.
J'ai subi la pose de 2 stents suite à un infarctus en Juin 2011.Depuis je suis suivi régulièrement par un cardio avec épreuve d'effort tous les ans avec resultat négatif.Mes echo Doppler sont aussi satisfaisants.
J'ai aussi un diabète type 2 équilibré (hémoglobine glucosylee environ 6).
J'ai un poids de 68kg stable et je pratique régulièrement du sport .

L'accès au Pegasus ne pose pas de problème pour moi.j'attends le prochain contrôle (03/12/2015) pour en parler avec mon hémato et éventuellement prendre rendez avec un autre pour un second avis.

J'ai lu dans le forum que la prise de Pegasus s'accompagne d'effets secondaires gênants au début,avant de trouver le pendant dosage,qui diffère d'une personne à une autre?

Bien cordialement

Bihi 66 ans,Vaquez depuis 2012,

[bihi]

Je voudrais dire Pegasys

[lawrence]

Bonjour Bihi,

J'ai la même expérience qu'Anne avec ma TE: j'ai pris de l'hydréa pendant 6 ans, à raison de 2 gel/jour puis 3 et enfin 4 avec une perte de son efficacité et des effets secondaires peu sympathiques et 800 000 plaquettes à la fin.
L'interféron a été plus efficace dans mon cas mais il m'a rendue très malade au bout de 2 ans et j'ai arrêté, je ne prends plus que de l'aspirine avec une myélofibrose suite à ma TE.
Le problème avec tous ces traitements, c'est qu'on les prends sur un longue durée et les faibles doses sont beaucoup mieux tolérées mais quand elles ne suffisent pas, c'est la galère !
Je me sens beaucoup mieux sans traitement.

[ChatMalo]

Bonjour,

Pour moi Pegasys m'a rendu ma vie "d'avant", je vis normalement, avec un job à plein temps, deux ado à gérer, sport deux fois par semaine, pas de fatigue, aucun symptôme de la maladie ni d'effets secondaires du Pegasys. Je surveille mes enzymes du foie une fois par mois et c'est tout.

Je conseille de tenter l'expérience du Pegasys en accord avec l'hémato bien sûr, commencer impérativement à petite dose (45 mcg par semaine), Doliprane en prévention. Ne pas lire la notice pour éviter de somatiser. Le principal risque est...que ça se passe bien.

Cordialement,

[bihi]

bonsoir Anne et Lawrence,

Merci de votre retour d'expérience sur le traitement.Je constate qu'on réagit différemment au traitement.Neanmoins,je vais proposer à mon hémato le traitement par Pegasys et vous tiendrai au courant.
Bien cordialement

[bihi]

Bonjour à tous,
J'ai fait une N/S le 02/12/2015,apres un arrêt thérapeutique de 5 semaines.le résultat est le suivant:
Globules rouges:3,54.
Hématocrite. :37,8
Globules blancs. :9900
Plaquettes. :8,13

Mon hemato m'a alors prescrit un bilan sanguin et une échographie pour voir s'il n'y a pas d'inflammation derrière cette augmentation de plaquettes.le résultat était négatif.
L'hemato m'a alors prescrit Pegasys 90,avec injection de 45 /semaine au début.Il m'a aussi prescrit un test de recherche mutation CALR et une BOM pour recherche de myélome fibrose débutante.

Bon courage à tous.

[bihi]

En date du 16/12/2015,et apres 7 semaines d'arrêt de Hydrea,mon nfs est:
Globules rouges:3,77
Hématocrite. : 37,8
Globules blancs:7500
Plaquettes. :1.045.000
En date du 17/12/2015,j'ai commencé le traitement Pegasys 90,une injection par semaine,avec appréhension et crainte d'effet d'effets secondaires.
Bonne surprise pour moi,et apres une semaine,aucun effet secondaire,c'est très encourageant !
Aujourd'hui,23/12/2015,et pour évaluer l'effet Pegasys apres une semaine,voici ma nouvelle NFS:
Globules rouges:4,14
Hématocrite. :40
Globules blancs :5100
Plaquettes. :802.000
L'examen ana-path de l'échantillons et la BOM du 14/12/2015 donne comme conclusion :"moelle de richesse hétérogène avec hyperplasie erythroblastique,anomalies megacaryocytaires sans myelofibrose.
Cet aspect est en faveur d'un syndrome myeloproliferatif de type polyglobulie primitive.
Il n'est pas vu d'infiltration Blastique "
Cette conclusion est proche de la première à à-math de la première BOM effectuée en Mars 2012.
J'ai pris un rendez vous pour le 05/01/2016 pour faire l'analyse de la recherche de la mutation CALR ,demandée par mon hématologue.
Bon courage à toutes et à tous et joyeux Noël.
Bihi 66ans ,vaquez depuis 4 ans.

[bihi]

Apres arrêt Hydrea pour non efficacité après près 3 ans ,j'ai adopté Pegasys 90 depuis 45 jours et le résultat s'est traduit par un bon contrôle de mes 3 lignées du sang.Ainsi,
ma dernière NFS:
Globules rouges=4,53
Hématocrite. =39,1
Hémoglobine. =13,1
Leucocytes. =5400
Plaquettes. =389 000
Dieu merci,je n'ai pas manifesté d'effets secondaires à Pegasys.
Je viens d'avoir le résultat du test mutation génétique CALR qui est négatif,ce qui est logique vu que je suis Jack2 positif.
J'ai proposé à mon hemato si c'est possible d'adopter Pegasys 135 ,une injection par 15 jours au lieu de Pegasys 90 une fois par semaine,pour cause de non disponibilité de Pegasys90 sur le marché au Maroc.
Il s'est opposé à cette proposition sous prétexte que ce n'est prévu aux protocoles (sic).
J'ai pourtant lu sur ce site que certains membres suivent cette prescription (n'est ce pas Anne ?).
J'ai alors adopté Pegasys 135 ,une injection par semaine,mais je crains que ce soit trop dosé?on verra après un mois d'essai...

Vaquez avec Jack2 positif depuis 4 ans. traité Pegasys 13

[ChatMalo]

Bonjour Bihi,

En effet, je prend 135 mcg de Pegasys tous les 15 jours car toutes les semaines c'est trop. C'est le Pr Kiladjian qui l'a décidé, je ne vois pas pourquoi ça ne pourrait pas te convenir.

Cela dit quand j'étais sous 90 mcg par semaine je jetais le surplus. Bon c'est gaché mais je pense que ça n'existe qu'en 135 et 180 mcg.

cordialement

[lawrence]

Bonjour Bihi et Chat malo,

Vous pouvez trouver des doses individuelles de Pégazys à 90µg : c"est moins cher pour votre sécu et plus sympa de ne pas en jeter autant !

[bihi]

Bonjour,
Effectivement et comme je l'ai annoncé précédemment,le Pegasys 90 n'est pas commercialisé au Maroc.
Cordialement