Kikililou
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Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

jeu. déc. 17, 2015 4:41 pm

Bonjour à tous,

Maladie de Vaquez diagnostiquée il y a un an, après un AVC il y a 3 ans .... Âgée de 36 ans, j'étais traitée jusqu'il y a un mois sous hydréa et kardegic. Mon hémato a longuement insisté pour passer à l’interféron. OK ma décision a été prise il y a un mois.... Donc début des piqûres de viraféron (sous forme de stylo) il y a 4 semaines. A la première injection, énorme fatigue et état gripal +++. Après Doliprane et une grosse nuit ça allait mieux !!!! Au bout de 4 semaines, j'avais commencé à prendre le rythme des piqûres et me préparer aux effets secondaires ...

Le semaine dernière, la pharmacie m'a appelé pour m'informer qu'il n'y avait plus de viraferon. Que dorénavant ce serait du Pegasys. (vu avec mon hémato).
J’appréhende .... J'ai très peur des piqûres !!!! Je trouvais que le stylo était un bon compromis !! Je gardais une piqûre par semaine, pour contrôle et un injection sous forme de stylo (sans voir l'aiguille !!!).

J'ai peur des effets du Pegasys.
Première injection mardi midi. J'espère vraiment que je n'aurai aucun effets secondaires. Je travaille toute la semaine !!!

S'il y a des personnes qui sont passées par là, pouvez-vous me donner votre ressenti s'il vous plait ?? Vos effets secondaires ??

Merci d'avance à vous tous !!!

jocy
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Re: Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

jeu. déc. 17, 2015 5:12 pm

Bonjour Kikililou,
j'ai une TE découverte en Octobre 2011 après une embolie pulmonaire et je suis depuis sous Pégasys au départ 90mg par/s et maintenant 45mg/s. pour ma part les effets secondaires sont la fatigue surtout le lendemain de l'injection et aussi depuis quelques temps une sécheresse occulaire.
Je te conseille de prendre un doliprane 1000 une heure avant l'injection et de la faire plutôt le soir avant de te coucher, moi je l'a fait le vendredi soir je peux me reposer le WE .
Voilà j'espère que je t'ai un peu aidée,
Bon courage
Jocy

albane
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Re: Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

jeu. déc. 17, 2015 6:37 pm

Hello Kikililou,
Je ne sais pas si je peux t'aider mais mon expérience est un peu à l'inverse de la tienne car Je suis passée de l'hydrea depuis 2 mois après 1 an de pegasys car l'hémato a cru bon pour moi de faire une pause car il a pensé que le pegasys me rendait émotionnellement trop sensible (?????)
Mon ressenti est que je trouve que les effets secondaires sont à peu près les mêmes , mon etat soi disant un peu dépressif n'a pas changé spécialement (c'est dû je pense plus à la maladie ,la fatigue et les douleurs ) mais par contre je préfère me faire une piqure de pégasys une fois toutes les 2 semaines (c'etait mon rythme) plutôt que prendre tous les jours un medicament , d'autant plus que le pégasys agit sur la moelle osseuse de façon plus efficace .

Pour ce qui est de la piqûre en elle-même, j'avoue que je n'ai pas de problème pour me piquer moi même car mes 2 premières piqures ont été faites en présence d'une infirmière et que j'ai perdu toute apprehension très vite. Je la faisais juste avant d'aller dormir en ayant pris soin de prendre un doliprane un peu avant ce qui laisse un certaine liberté si on sort ce soir là.
Voilà, j'espère revenir au pegasys en janvier (c'est ce que mon hémato avait évoqué) et je te souhaite de réussir ce passage et de te faire aider également au début , c'est rassurant.Je t 'assure que l'aiguille est trés fine , on pique dans le gras du ventre ou des cuisses et ça dure 2 secondes.

Bon courage à toi et donne nous de tes nouvelles trés vite,
Amicalement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

Kikililou
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Re: Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

ven. déc. 18, 2015 12:42 pm

Bonjour Kikililou,
j'ai une TE découverte en Octobre 2011 après une embolie pulmonaire et je suis depuis sous Pégasys au départ 90mg par/s et maintenant 45mg/s. pour ma part les effets secondaires sont la fatigue surtout le lendemain de l'injection et aussi depuis quelques temps une sécheresse occulaire.
Je te conseille de prendre un doliprane 1000 une heure avant l'injection et de la faire plutôt le soir avant de te coucher, moi je l'a fait le vendredi soir je peux me reposer le WE .
Voilà j'espère que je t'ai un peu aidée,
Bon courage
Jocy

Bonjour Jocy,
Merci pour tes conseils, je pense effectivement voir avec mon infirmière comment on peut décaler les piqûres pour pouvoir les faire le vendredi soir !!! Je suis seule avec un enfant et c'est vrai que pouvoir me reposer le weekend après l'injection me paraît une très bonne idée !!
Je te tiendrais au courant après ma première injection mardi midi !!! Je stresse !!!
j'espère ne pas avoir trop d'effets secondaires !!!
Bonne fin de journée Jocy et à bientôt !!!

Kikililou
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Re: Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

ven. déc. 18, 2015 1:04 pm

Hello Kikililou,
Je ne sais pas si je peux t'aider mais mon expérience est un peu à l'inverse de la tienne car Je suis passée de l'hydrea depuis 2 mois après 1 an de pegasys car l'hémato a cru bon pour moi de faire une pause car il a pensé que le pegasys me rendait émotionnellement trop sensible (?????)
Mon ressenti est que je trouve que les effets secondaires sont à peu près les mêmes , mon etat soi disant un peu dépressif n'a pas changé spécialement (c'est dû je pense plus à la maladie ,la fatigue et les douleurs ) mais par contre je préfère me faire une piqure de pégasys une fois toutes les 2 semaines (c'etait mon rythme) plutôt que prendre tous les jours un medicament , d'autant plus que le pégasys agit sur la moelle osseuse de façon plus efficace .

Pour ce qui est de la piqûre en elle-même, j'avoue que je n'ai pas de problème pour me piquer moi même car mes 2 premières piqures ont été faites en présence d'une infirmière et que j'ai perdu toute apprehension très vite. Je la faisais juste avant d'aller dormir en ayant pris soin de prendre un doliprane un peu avant ce qui laisse un certaine liberté si on sort ce soir là.
Voilà, j'espère revenir au pegasys en janvier (c'est ce que mon hémato avait évoqué) et je te souhaite de réussir ce passage et de te faire aider également au début , c'est rassurant.Je t 'assure que l'aiguille est trés fine , on pique dans le gras du ventre ou des cuisses et ça dure 2 secondes.

Bon courage à toi et donne nous de tes nouvelles trés vite,
Amicalement,
Albane
Coucou Albane,
Moi je n'ai eu aucun soucis avec l'Hydréa. Vu que le matin, je prends déjà du Kardégic, je rajoutais juste un comprimé à avaler et je n'ai vraiment pas eu de mal à le prendre. J'en prenais 2 par jour, le matin. Par contre, j'avais très mal à l'estomac. Du coup mon hémato m'a prescrit un pansement gastrique (type "ésoméprazol"). Mes prises de sang était bonnes. Juste un contrôle par mois. J'aurais aimé gardé l'Hydréa, mais à long terme, l'hydréa a beaucoup d'effets secondaires !!!
Pour ton état "émotionnel"... j'espère que tu iras mieux avec l'hydréa. Tu dois en prendre combien ?? Surtout essaie de te reposer dès que possible. Cette maladie nous fatigue. Et personnellement, lorsque je suis très très fatiguée je suis moi aussi un peu trop sensible !! Mais après de longues siestes et une bonne nuit (il m'est arrivé de dormir 12h00 par nuit et de refaire une sieste de 4h l’après-midi !!) j'avoue que je me sens nettement mieux. Moins sur la défensive et moins énervée !!

J'espère que ce n'est qu'un passage pour toi.
En ce qui concerne ma piqûre, ce qui me stresse c'est de voir l'aiguille !! Quand j'avais le Viraféron, c'était un stylo et j'arrivais à me le faire sans problème. Certes avec une infirmière mais je me sentais capable de la faire toute seule sans personne... Là, de voir l'aiguille... J’appréhende !!

Je te tiendrai au courant !!! Première injection Mardi midi !!!
Je te dirais...

Et pour toi, il faut que tu te reposes un maximum. Je sais que c'est facile à dire, mais dis toi que l'Hydréa n'est que pour max 2 mois !! Et que si tu te sens bien et émotionnellement t'es bien, tu pourras reprendre tes piqûres...

Bon courage et à bientôt !!!

albane
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Re: Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

ven. déc. 18, 2015 4:11 pm

hello kikililou,
merci pour tes encouragements, c est gentil, je suis dans une période ou j'arrive un peu mieux à relativiser malgré tout.

Je suis d'accord avec toi pour ce qui est du sommeil car effectivement , les nuits où je peux dormir 7 ou 8 h me permettent d'avoir des journées beaucoup plus faciles à gérer. J'ai moi aussi souvent des nuits très courtes de 2 ou 3 h , avec des palpitations ect... et là , les journées sont terribles , pleines de douleurs , maux de tête , mauvaise humeur et j'en passe; puis ... de temps en temps je dors comme toi 12 ou 13 h et je suis mieux pour quelques jours et ça recommence !!!! c'est un rythme bizarre mais depuis que j'ai changer mon rythme de travail , c'est un peu mieux car je n'ai plus à me lever à 6H30 le matin , donc moins l'angoisse du réveil qui va sonner et ça change tout.

A part ça , je suis en ce moment à 1 gélule tous les 2 jours , kardegic , esomeprazol et lexomil (par intermittence) et doliprane bien sûr . je suis consciente que c'est peu par rapport à beaucoup parmi nous mais mon corps a toujours réagit fortement à tous les médicaments . En ce moment j'ai mal dans la bouche par exemple , ça me pique la langue comme si je m'étais brûlée, et pourtant ma dose d'hydréa n'est pas bien forte ,comme quoi on est tous des cas à part.
Je te souhaite beaucoup de bonnes choses et surtout pas de panique avec la piqure , je suis sûre que tu vas t'y faire , on est tous et toutes avec toi, amicalement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

enfield
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Re: Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

sam. déc. 19, 2015 1:26 pm

Bonjour Kikililou,
Bon, je fais maintenant partie des anciens, ceux dont la maladie est maitrisée (même si présente) je prends un peu de temps pour te rassurer sur le pégasys.
N’ai pas peur puisque tu trouves le pégasys sous forme de stylo également, moi je l’achète par boite de 4. La notice est affreusement longue, écrite sur du papier bible pour l’alléger, mais l’injection est un jeu d’enfant.
J’ai des injections interféron depuis début 2010 et comme toi j’ai démarré avec du viraféron. J’ai aussi basculé vers le pégasys au bout de quelques mois et depuis je fais partie de heureux patients sans aucun effet secondaire avec en bonus la disparition totale du prurit.
Lignées sanguines parfaitement plates depuis 5 ans, plutôt dans le bas de la fourchette, mais très stables. J’en suis à une injection de 135 / mois depuis au moins 3 ans. Je pense que j’aurai déjà pu faire une pause pour voir.
Voilà pour moi, je ne suis pas un cas isolé et c’est sûr, j’étais plus présent sur le site lorsque mes lignées n’étaient pas stabilisée, c’est pourquoi je te suggère de relativiser et d’être plus positive : la grande majorité d’entre nous dont la maladie est sous contrôle sont (à la fois heureusement et malheureusement) moins assidus sur le site pour témoigner.
Amitiés
Enfield

Kikililou
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Re: Hydréa, viraferon et maintenant Pegasys

mer. déc. 23, 2015 10:29 am

Bonjour à tous !!!

Je tiens tout d'abord à vous remercier à vous tous pour vos encouragements. Ça me fait super chaud au cœur.

Je n'ai pas pu faire ma première injection de Pegasys hier, car dimanche et lundi j'ai eu une super gastro et l'hématho m'a conseiller de décaler ma piqûre à aujourd'hui !!! Du coup à midi je test la nouvelle piqûre... Je vais écouter vos conseil et prendre un doliprane 1h avant car après ma piqûre il faut à tout prix que j'aille finir mes achats de Noel !!!!

Je vous tiendrais au courant, mais vraiment vous m'avez tous rassurée et je n'ai plus appréhension.

Encore merci pour tout, et je vous tiens au courant demain pour ma première injection

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