Résistant au pegasys?

[waril94]

Bonjour,


Voila je suis maintenant traité par pegasys depuis debut août 2015, a la dose de 90/semaine pendant 1 mois et demi et depuis 135/semaine.
Niveau effets secondaire, quelques maux de têtes et surtout depuis octobre une grosse fatigue, enfin plutôt faiblesse, le moindre petit effort me mettant a plat...

Le souci cest que jai eu une saignée debut août pui en octobre et fin novembre car mes analyses continuaient de grimper. Depuis le 23 novembre pas de saignee, même des baisse dans mes analyses, une a noel et une il y a 3 semaines, je pensais donc que le traitement commençait enfin a faire effet...

Mais aujourd hui nouvelle prise de sang et en 3 semaines je suis passé de 6,15 millions a 6,55m de globules rouges, hématocrite de 47 a 51% et hémoglobine assez stable a 17,1 au lieu de 16,4( sûrement du a ma carence en fer induite par les saignées ).


Le morale en a pris un sérieux coup... Le traitement ne fonctionne donc pas? Ou cela est il normale ces irrégularités ? Étant jak2 négatif et n ayant a part trop de globules rouges aucun autres symptômes de la maladie de vaquez je suis un peu dans le flou...


Mon hématologue est un peu trop optimiste... Je préfère la vérité, par exemple a la dernière consultation, nous venons a parler de greffe de moelle si jamais un jour l'évolution en myelofibrose arrivait, et la l me dit que a mon age (27ans) celle ci passerait comme ne mettre a la poste!

Je ne suis pas professeur en hématologie mais ne greffe de moelle n'est pas pour moi comme une lettre a la poste! Cette phrase ma refroidi...

Heureusement jai Rdv a saint Louis avec un grand professeur mi mars et jattend beaucoup de ce Rdv ...

En attendant je me permet de vous raconter mon histoire, en espérant avoir des récits pouvant m aider a comprendre ou a accepter moralement car je suis vraiment perdu..

Je résiste entre l'annonce de la maladie, le traitement inefficace et les 4 derniers mois d arrêt maladie a cause de ma faiblesse a l'effort..( travail physique ) jen profite pour passer le temps avec ma fille de 2 ans qui m'aide a tenir le coup mais quand je la regarde j ai peur de l'abandonner ...


Si une personne a eu des problème d'efficacité avec le pegasys je serais heureux de lire son expérience .


Désolé pour ce gros pavé mais javais besoin de vider mon sac... Merci

Cyril

[waril94]

Personne?

[nicole0931]

Bonjour Cyril,

Je préfère te dire que je n'ai aucune expérience avec le Pegasys.

J'ai une TE depuis presque 20 ans et j'ai eu moi aussi un problème de résistance au médicament.

Après 19 ans d'Hydrea et de gros problèmes de peau, mon hémato m'a proposé le passage au Xagrid. J'étais ravie de changer pour une molécule efficace sur les plaquettes uniquement.

La transition entre les 2 molécules s'est faite sur plusieurs semaines. Mais mes plaquettes ont commencé à grimper de manière déraisonnable. En 3 mois, j'étais remontée à plus d'un million et les effets secondaires me rendaient la vie difficile.

Mon hémato, au courant de l'évolution toute les quinzaines, insistait pour que je continue le traitement, totalement inefficace dans mon cas.
J'ai arrêté le Xagrid, contre l'avis de l'hémato, ce n'était plus supportable : vertiges, tachycardie, nausée, maux de tête, ballonnements, fatigue, j'ai repris l'Hydrea, en accord avec mon médecin traitant, en attendant de trouver une autre solution.

Conclusion : J'ai l'impression de revivre, j'ai davantage la pêche et des projets. Je pense que parfois il faut s'écouter et pas toujours dire "oui" à tout ce que propose le médecin. Je pense aussi changer d'hémato.

Voilà mon expérience de résistance au Xagrid.
Bon courage et essaie de garder le moral, ta fille a besoin de toi, ça doit te donner la pêche !
Nicole

[ChatMalo]

Bonjour,

Pegasys, c'est la "Slow Food" des SMP (à l'inverse du fast food ). Il faut savoir être patient, et parfois très très patient.Si tu supportes 135 mcg, pourquoi pas essayer à 180 mcg...Cela dit, demander une seconde opinion à St Louis est une excellente idée.

Il m'a fallu 14 mois pour maitriser mes GR et mes plaquettes à raison de 135 mcg / semaine (mais j'ai une MF et 48 ans). Tu es jeune, il est logique que tes cellules prolifèrent plus vite.

Il est aussi possible de prendre Pegasys + Jakafi ou Pegasys + Hydréa. Il te reste encore plein d'options.

Tiens nous au courant !

Anne

[waril94]

Merci pour vos messages, on verra le 16 mars... je vous informerais de la suite.

Je voulais vous demander au niveau du bilan des asat et alat j etais a 11 environ début décembre puis 25 mi janvier et la 40... sachant que la.norme se situe en dessous de 41.

Mon médecin traitant ne pense pas que ce soit lié au pegasys mais je trouve cela quand meme bizarre ces hausses régulières dans le temps.

Avez vous eu des situations semblables sous traitement par pegasys?

Tout le reste du bilan hépatique est normale et stable.

Merci

[ChatMalo]

Bonjour,

Le Pegasys augmente les enzymes du foie c'est pour cela qu'on les surveille. Mais tant qu'il restent en dessous de 5x le "normal haut", c'est en général pas un problème.
Les miens restent à 2 à 3x au dessus de la normale depuis 2 ans, sans commentaires de la part de mon hémato.

Bon courage,

[Baris]

Bonjour,

Je suis content que ce site soit là pour m'accompagner avec les questionnements de la vaquez.

Cela fait 2 ans que j'ai la maladie.
J'ai 39 ans.

Aujourd'hui le niveau d'ALAT (je suis à 108) m'inquiète et justement je ne comprends pas pourquoi mon hématologue ne fait pas de commentaire dessus malgré ma demande. Si vous dites que vous êtes au dessus de la normale depuis 2 ans... j'ai moins peur du coup.
Mon hématologuee m'a juste demandé de faire l'injection tous les 15 jours au lieu de 1 fois /semaine.
J'ai 90 ml de pegasys par semaine depuis 7 mois.
Avant c'était toutes les 2 semaines.

Au fait est-ce que je suis le seul à avoir aucune fatigue depuis que je les ai ? Les levres sechent par contre... la peau des mains aussi..

Merci beaucoup à tout le monde

Baris

[ChatMalo]

Bonjour Baris !

Pas d'inquiétude en effet pour les ALAT à 108. Les miens font le yoyo entre 65 et 106. Le normal haut est à 55, donc 108 n'est "que" 2 fois au dessus la normale....loin de la zone d'alerte à x5 (sauf bien sûr si vous avez d'autres pathologies)

Ici aussi le Pegasys m'a guéri de ma fatigue. Je vis comme avant d'être malade, seule l'injection hebdomadaire me le rappelle !

Bonne continuation,

[lawrence]

Bonjour Baris,

J'ai eu du Pégazys pendant 2 ans et mes enzymes hépatiques étaient élevées aussi : ce qui est aussi vrai avec le paracétamol pris en anti-douleur.
Par conséquent, je ne boit plus une goutte d'alcool
Mes enzymes hépatiques sont normales avec le JAKAVI par contre : j'ai une myélofibrose post TE.
Avec ce dernier, je n'ai pas d'effets secondaires et les douleurs osseuses sont très atténuées, j'en suis très contente.