Bonjour à tous,
je me présente, Marion, 28 ans diagnostiquée PV en début d'année (Hte 52%, Plt 780 000, hématies a 6 000 000), et jak2 +. Même si je pense être malade depuis au moins 4 ans.
Je me permet d'écrire car j'ai besoin de soutien et d'espoir.
Je ne sais pas quoi penser de cette maladie, de ce que je risque à mon age, de ce que cela peut devenir avec les années qui passent.
Je suis sous interféron depuis moins de 2 mois 45µg/semaine. Je fais ma troisième et dernière saignée cette semaine je l’espère (46% hématocrite). Je me sent ballonnée après chaque repas, et je commence a avoir des grattouilles (jambes principalement) après la douche. Est ce normal que cela apparaisse si tard ?
Merci pour votre soutien, cela fait du bien de venir sur ce forum de temps en temps
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Marion
- Messages : 1
- Enregistré le : lun. juil. 03, 2017 11:02 am
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AnaisD
- Messages : 38
- Enregistré le : lun. sept. 20, 2010 2:26 pm
Re: Petite nouvelle
Bonjour,
J'ai 27 ans et je suis également sous interferon, cependant je suis soignée pour une TE.
Cela fait un peu plus de 7ans que j'ai été diagnostiquée, passée le choc de l'annonce de la maladie, on s'habitue peu à peu à vivre avec cette pathologie.
Tes inquiétudes sont légitimes, alors n'hésite pas à en parler à ton hémato, qui pourra te rassurer.
Pour gérer au mieux la maladie et la fatigue qui en découle je travaille à 75%, et depuis je revie
Sinon nous avons de nombreux projets avec mon mari comme avoir des enfants, ce qui est tout à fait possible ! Alors ne te prive pas de beaux projets
Je te souhaite bcq de courage pour la suite et essaie d'être positive (même si ce n'est pas toujours facile) !
J'ai 27 ans et je suis également sous interferon, cependant je suis soignée pour une TE.
Cela fait un peu plus de 7ans que j'ai été diagnostiquée, passée le choc de l'annonce de la maladie, on s'habitue peu à peu à vivre avec cette pathologie.
Tes inquiétudes sont légitimes, alors n'hésite pas à en parler à ton hémato, qui pourra te rassurer.
Pour gérer au mieux la maladie et la fatigue qui en découle je travaille à 75%, et depuis je revie
Sinon nous avons de nombreux projets avec mon mari comme avoir des enfants, ce qui est tout à fait possible ! Alors ne te prive pas de beaux projets
Je te souhaite bcq de courage pour la suite et essaie d'être positive (même si ce n'est pas toujours facile) !
Anaïs, 32 ans. Thrombocytemie essentielle diagnostiquée en 2010.
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Petite nouvelle
Bonjour Marion,
Vous n'avez pas beaucoup été soutenue de puis que vous psté votre message il y a un mois.
cela est sans doute dû à la période des vacances.
Il est difficile de répondre à toutes vos questions dans un post de quelques lignes ; pourtant je comprends fort bien vos interrogations.
On peut continuer à correspondre par le forum, mais vous pouvez choisir un entretien téléphonique qui permettra de balayer tous les sujets. Mon n° de téléphone est dans ma signature.
Bien amicalement. Sergio.
Vous n'avez pas beaucoup été soutenue de puis que vous psté votre message il y a un mois.
cela est sans doute dû à la période des vacances.
Il est difficile de répondre à toutes vos questions dans un post de quelques lignes ; pourtant je comprends fort bien vos interrogations.
On peut continuer à correspondre par le forum, mais vous pouvez choisir un entretien téléphonique qui permettra de balayer tous les sujets. Mon n° de téléphone est dans ma signature.
Bien amicalement. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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