JAKAVI et voyages

[Noel38]

Bonjour,

Quelqu'un a-t-il déjà voyagé en Europe ou en Afrique du Nord en étant sous JAKAVI?
Qu'en est-il de la disponibilité? Que faire en cas de perte du médicament, etc ...
Je suis à l'écoute de toutes expériences.
Bonne fin d'été.
JC

[nathou]

BONJOUR
je suis partie plus de 3 semaines au portugal.
je me suis arrangée avec ma pharmacienne pour avoir un mois de plus.
vu le prix du médicament, la façon de se le procurer, je n'ai même pas essayé de le trouver à l'étranger.
si je le perdais , c'était retour à la case départ.
c'est vrai que cela limite un peu nos libertés mais on a accès à ce médicament , quelle chance !!!!
bel été

[Noel38]

Merci Nathou pour votre réponse.
Jusqu'ici, j'ai procédé un peu comme vous. Mais j'ai lu récemment qu'on déconseillait un arrêt
brutal du Jakavi. On arrête par paliers.
En effet, dans un arrêt brutal, il peut se produire un effet rebond qui a conduit à des problèmes graves dans certains cas. Cet effet se produit généralement au bout de 72 heures (3 jours).
Cet effet ne semble pas très bien expliqué.
Voilà pourquoi j'ai posé la question. J'en parlerai avec mon hémato à la prochaine visite.
JC

[fredtoucour]

Bonjour à vous,

Dans un premier temps je vous recommande de prendre avec vous TOUS vos médicaments dans votre bagage à main( si vous partez en avion) et SURTOUT:
- Etablir une liste des médicaments emportés avec vous ( je la fais moi-même à l'ordi)
- Dater ce document avec la signature de votre médecin et le cachet professionnel de celui-ci
- Mettre dans un ou des sac(s) plastic refermable de 1 litre et 20cmX20cm maximum vos médicaments
- Ne rajoutez surtout pas des choses qui ne sont pas reprises sur la liste au risque d'être confisqué à la douane

Personnellement je prends la boîte et la notice même si cela prend un peu plus de place

Du coup, concernant le JAKAVI, j'ai posé la question cet après-midi à mon hémato et effectivement un arrêt brutal est déconseillé. Il faut s'attendre au bout de 2 ou 3 jours à ce que les symptômes de la maladie réapparaissent brusquement .L'effet rebond c'est connaître à nouveau les mêmes symptômes que vous aviez avant de prendre le médicament. Comme le médicament n'est plus là pour réguler le tout, à mon avis certaines cellules doivent se frotter les mains pour pouvoir faire la fête n'importe comment à l'intérieur de l'organisme...

Dans l'urgence, la seule alternative possible est la CORTISONE.
Je n'ai pas demandé pour la dose à prendre éventuellement mais je pense bien que les spécialistes savent comment utiliser ce médicament.

Bonne soirée à vous,

Fred

[mouette17]

Bonjour,
Nouvelle sur le forum. Maladie de Vaquez diagnostiquée en 2017. saignées puis Pegasys 90 pendant 6 mois. Depuis avril 2018 Jakavi 10 mg deux fois par jour.
Je suis partie en Allemagne une semaine. J'ai donc demandé à mon pharmacien de me donner le traitement plus tôt de façon à ne pas en manquer. Je repars 15 jours en juillet (en Allemagne à nouveau et dans le Jura). J'ai prévu avec la pharmacie qu'ils me commandent Jakavi à l'avance pour ne pas en manquer pendant ces vacances. En temps ordinaire je le commande une semaine à l'avance, je pense que en cas d'oubli du médicament ou pas assez pour les vacances ce serait difficile de se le procurer.
Bonne soirée

Mouette17

[Anna]

Je viens poster ici même si ça ne concerne pas les voyages.....

comment supportez vous le jakavi ?

quels étaient vos effets avant de la prendre et qu'a-t-il enlever à vos bobos ?

merci par avance

Anna