Je te conseille de prendre le temps de te reposer avant le traitement car cela pourrait être agressif.Bonjour Jana,
On m'a diagnostiqué Vaquez il y a deux ans et quelques mois sur une thrombose portale et j'ai 45 ans. Un an d'hydréa et je suis sous Pegasys depuis 15 mois environ et je vis au jour le jour avec les effets indésirables Regroupement de crédit immo. Pour moi beaucoup de fatigue, des saignements de nez, des problèmes de concentration et de mémoire... (super dans mon boulot: je suis prof!) En revanche, c'est super efficace sur les plaquettes! et j'ai l'impression -à ce que je lis ici sur le forum- que les "vaqueziens" reçoivent des doses plus fortes que les personnes qui souffrent de TE. Ca marche aussi plutôt bien sur les autre lignée: pour moi ça y est, l'hémato a diminué ma dose! Verdict cette semaine sur l'efficacité de la nouvelle dose avec la prise de sang mensuelle!
Prenez soin de vous et bon courage
Zelda
Bonjour à tous!
j 'ai eté détecté Vaquez Jak2+ (20%) depuis Octobre 2018 suite à une hyperplaquettose découverte à l occasion d une intervention sur arteres bouchées des jambes .
J ai 54 ans et apres controle par masse sanguine (Pitié Salpetriere) mon hematologue m ' a tout de suite passé sous Hydrea (2c/jour).
je sors egalement de 3 saignées (1/semaine) qui ont bien fait le boulot au niveau de la baisse de l hématocrite :
51,8 le 8/10
50,4 le 22/10
48,2 le 29/10
42,8 le 5/11
les leucoçytes;
13200 le 8/10
10900 le 29/10
9800 le 5/11
En revanche les plaquettes c est plus lent ... :
1 026 000 le 8/10
879 000 le 15/10
680 000 le 22/10
627 000 le 29/10
613 000 le 5/11
Pas d 'effets secondaires pour le moment avec l 'Hydrea mais l 'hematologue (hopital ) ne souhaite pas trop me laisser sous Hydrea (???)
Il semblerait qu 'un Interferon nouveau arriverait à priori en tout début d'année 2019.
Vos commentaires sont les bienvenus .
Bonjour Jana,
J'ai l'impression que chaque hématologue a ses préférences. J'ai vu le mien récemment (on m'a trouvé une artère sténosée), je suis sous Hydréa et j'ai demandé si Interféron était envisageable il m'a répondu que ce n'était pas indiqué avec ce que j'avais. Je reste donc sous Hydréa avec une augmentation de la posologie... Il faudrait poser la question à votre hématologue pourquoi il ne souhaite pas vous laisser sous Hydréa. Vaquez a certainement des différences qui justifient son choix, ce qui nous échappe sans les explications. Merci à l'avance pour tous vos messages qui nous permettent de mieux comprendre ces maladies. ( Pour moi c'est une TE)
Jana