Mes scores et moi

Modérateurs : jlt, sergio

jana
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Mes scores et moi

lun. nov. 12, 2018 4:02 pm

Bonjour à tous!
j 'ai eté détecté Vaquez Jak2+ (20%) depuis Octobre 2018 suite à une hyperplaquettose découverte à l occasion d une intervention sur arteres bouchées des jambes .
J ai 54 ans et apres controle par masse sanguine (Pitié Salpetriere) mon hematologue m ' a tout de suite passé sous Hydrea (2c/jour).
je sors egalement de 3 saignées (1/semaine) qui ont bien fait le boulot au niveau de la baisse de l hématocrite :
51,8 le 8/10
50,4 le 22/10
48,2 le 29/10
42,8 le 5/11

les leucoçytes;
13200 le 8/10
10900 le 29/10
9800 le 5/11

En revanche les plaquettes c est plus lent ... :
1 026 000 le 8/10
879 000 le 15/10
680 000 le 22/10
627 000 le 29/10
613 000 le 5/11
Pas d 'effets secondaires pour le moment avec l 'Hydrea mais l 'hematologue (hopital ) ne souhaite pas trop me laisser sous Hydrea (???)
Il semblerait qu 'un Interferon nouveau arriverait à priori en tout début d'année 2019.
Vos commentaires sont les bienvenus .
Jana

choupie
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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 12, 2018 7:03 pm

bonjour
Notre INTERFERON actuel fonctionne très bien aussi tu sais , moi , je n'ai aucun effet secondaire , depuis 2015 que je le prends ...

jana
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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 12, 2018 8:03 pm

Oui, pourquoi pas.. tu es une des rares personnes car à ce que j ai lu ici , les effets sont quand même gratinés.
Je ne comprends pas que l ' on n est plus de nouvelles de ce nouvel interferon.

choupie
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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 12, 2018 8:17 pm

en fait les effets secondaires dépendent aussi de la dose , l'autre interféron est peu différent de celui que nous utilisons aujourdhui , il permettra juste un espacement des injections ... s'il arrive un jour , car il se fait vraiment attendre !

ZeldaSF
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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 12, 2018 9:27 pm

Bonjour Jana,

On m'a diagnostiqué Vaquez il y a deux ans et quelques mois sur une thrombose portale et j'ai 45 ans. Un an d'hydréa et je suis sous Pegasys depuis 15 mois environ et je vis au jour le jour avec les effets indésirables. Pour moi beaucoup de fatigue, des saignements de nez, des problèmes de concentration et de mémoire... (super dans mon boulot: je suis prof!) En revanche, c'est super efficace sur les plaquettes! et j'ai l'impression -à ce que je lis ici sur le forum- que les "vaqueziens" reçoivent des doses plus fortes que les personnes qui souffrent de TE. Ca marche aussi plutôt bien sur les autre lignée: pour moi ça y est, l'hémato a diminué ma dose! Verdict cette semaine sur l'efficacité de la nouvelle dose avec la prise de sang mensuelle!
Prenez soin de vous et bon courage
Zelda

jana
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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 12, 2018 9:51 pm

Bonjour Zelda.
Merci pour votre témoignage intéressant.
Vous aviez commencé l interferon à 135 une fois par semaine?
Et maintenant? Quelle est votre dose ?

ZeldaSF
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Re: Mes scores et moi

mar. nov. 13, 2018 10:55 pm

Bonsoir Jana,

Non, le passage à Pegasys a été progressif: on a baissé l'hydréa petit à petit (17 par semaine au changement) et j'ai fait 45µg de Pégasys la première semaine puis 90µg puis 135µg. Depuis 4 semaines, je suis descendue à 110µg. Il faut "bricoler" pour certains dosages qui n'existent pas en seringue préremplie. Et puis il faut apprendre à se piquer. Bon, les diabétiques sous insuline le font, ce n'est pas si compliqué... Au début, je piquais dans la cuisse, mais j'avais des douleurs diffuses très désagréables. Maintenant c'est dans l'abdomen avec un peu d'inconfort digestif le lendemain de l'injection. Jamais eu jusqu'à présent de syndrome pseudo-grippal décrit comme effet indésirable fréquent dans la notice et par quelques utilisateurs dont j'ai lu les commentaires ici. Je crois que le corps de chaque personne réagit à sa manière au traitement mais il faut être persévérant pour avoir une chance de trouver le bon dosage. J'avoue que j'envie ceux et celles qui affirment ne souffrir d'aucun effet indésirable... pas eu d'interaction non plus avec le vaccin anti-grippal que je fais tous les ans... Comme quoi, c'est très bizarre.
J'ai une hémato sympa et plutôt disponible qui répond à toutes les questions que je peux me poser et m'a donné par mail des indications sur des modifications du traitement entre les consultations. En effet, comme beaucoup de personnes apparemment j'ai eu des fluctuations de l'hématocrite et du nombre d'hématies au bout de quelques mois et j'ai du reprendre un peu d'hydréa en même temps que Pégasys pour stabiliser le tout. Dans nos maladies, comme dans beaucoup d'autres d'ailleurs, avoir un médecin à l'écoute, c'est important et j'ai la chance d'habiter à quelques kilomètres d'un CHU...
Sur ce, bonne soirée

choupie
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Re: Mes scores et moi

mer. nov. 14, 2018 12:19 am

bonsoir zelda
c'est bizarre dis donc le vaccin contre la grippe alors que tu es sous immunosuppresseur ! c'est pas compatible normalement ...

le vaccin stimule le système immunitaire et l'interféron inhibe le système immunitaire , on me refuse tout vaccin depuis 5 ans a cause de ça !
je ne comprends pas ...

jana
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Re: Mes scores et moi

mer. nov. 14, 2018 9:13 pm

Salut Choupie : j ' ai deja vu sur le forum ce sujet du vaccin contre la grippe mais n arrive pas à remettre les yeux dessus . Je n 'ai pas de RDV avec mon hématologue avant Janvier maintenant mais je ne manquerai pas de lui poser la question.

Salut Zelda : Merci pour la réponse , ça à l 'air de bien se passer pour vous et en espérant aussi que cela diminue aussi le pourcentage de mutation pour notre ami Jak2 . Car c est le gros intérêt du Pegasys et c est ça qui m 'encourage à l' essayer .
Selon la formule consacrée : Soignez vous bien et à bientôt pour vos nouveaux scores et réflexions .

Jana

jana
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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 19, 2018 4:50 pm

Bonjour à tous .
La suite :
Espacement des examens sanguins décidés tous les 15 jours au lieu de chaque semaine , arret des saignées pour le moment .
Les résultats du jour (19/11/2018 ):

Hématies 4,57 T/L
Hémoglobine 14,8 g/dL
Hématocrite 43,8 %

Leucocytes 8400 /mm3

Plaquettes 472 000 /mm3

On constate que l 'hématocrite remonte tres legerement (42.8 le 5/11)
Les leucocytes continuent à baisser (9800 le 5/11)
Et Les plaquettes baissent serieusement de 613 000 à 472 000 ...

Une remarque du biologiste que je ne sais comment interpreter : "l 'examen du frottis sanguin sur lame apres coloration de RAL montre:
-une anisocytose érythrocytaire !!! ???? Qui pour me traduire ce que cela signifie?
à bientot.
Jana

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sergio
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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 19, 2018 5:24 pm

Normalement , l'anisocytose érythrocytaire signifie que les globules rouges ( appelé érythrocytes) apparaissent avec des tailles différentes.
Par extension, cela peut signifie tout simplement des formes un peu bizarres de ces cellules. A rapprocher dans certains cas avec la présence dans le sang d'érythroblastes ( érythrocytes immatures). La plupart du temps, ces remarques ne sont pas très importantes.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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Re: Mes scores et moi

lun. nov. 19, 2018 6:06 pm

Bonjour Sergio et merci .
Pas evident de s'y retrouver avec tous ces termes inconnus pour un "nouveau " malade .

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sergio
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Re: Mes scores et moi

mar. nov. 20, 2018 6:07 pm

Oui, je sais qu'il est parfois difficile de comprendre certains termes médicaux. C'est pourquoi j'essaie de garder un équilibre dabs ce domaine. Les termes médicaux sont souvent très précis. Il est difficile de les remplacer par des mots plus courants. il est souvent possible de trouver l'explication simplement en tapant le mot inconnu sur google.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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Re: Mes scores et moi

lun. déc. 03, 2018 4:04 pm

Bonjour à toutes et tous.
NFS du jour :

Hématies 4.41 T/L
Hemoglobine 14.6 g/dL
Hematocrite 43.6 %

Leucocytes 7900/mm3

Plaquettes 375 000/mm3

Traitement : 2c/j Hydrea , 2 saignées en Novembre à 1 semaine d'intervalle .


Controles et analyses de sang :

NFS toutes les semaines au debut puis tous les 15 jours maintenant .
NFS plaquettes iono urée creatinine Ca P Mg BH complet , LDH 1 fois /mois
Idem plus electrophorese des proteines folates,B12 CRP réticulocytes, ferritinémie tous les 3mois

Voilà! Si cela peut vous aider j 'en serai ravi.

jana
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Re: Mes scores et moi

jeu. déc. 20, 2018 12:00 pm

Apres mes derniers resultats , j 'ai décidé de baisser un peu la quantité d'Hydrea : 1C/j les lundis, Mardis, Mercredis et Jeudis puis 2C/j les Vendredis , Samedis et Dimanches (au lieu de 2 C/j tous les jours).
Derniere NFS du 17 Decembre .

Hématocrite a encore legerement baissé 43% au lieu de 43.6%

Leucocytes legerement remontés à 8200/mm3 au lieu de 7900

Par contre les Plaquettes sont remontées sensiblement à 412 000 au lieu 375 000 il y a 15 jours

jana
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Re: Mes scores et moi

mer. janv. 02, 2019 1:43 pm

Une bonne année à tous.
Et ( j' ose ) .... Une bonne santé.

jana
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Re: Mes scores et moi

dim. janv. 20, 2019 11:44 am

Mes derniers hemogrammes : ( toujours à 2C Hydrea / jour)

Le 07/01 le 14/01
GR: 4,06 3,93
Hematocrite : 41,7 % 40%
G.B: 10 400 8200
Plaquettes : 406 000 448 000

Odysseus
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Re: Mes scores et moi

jeu. janv. 24, 2019 8:08 pm

Bonsoir Jana,
Je lis ton post car je viens d'être diagnostiqué Vaquez. Je précise avant de continuer que je ne suis pas du tout un spécialiste. En revanche je me suis documenté et ai posé plein de questions aux médecins qui me suivent. Je te donne mon ressenti et mes espérances ;)

J'ai comme toi tracé mes courbes suites à chacune de mes prises de sang. Je n'ai pas l'impression qu'il faille comparer les résultats d'une analyse à l'autre. Il faut plutôt regarder une tendance. En effet, plein de facteurs interviennent. Si tu as une petit infection, même bénigne, cela peut influer ton tôt de plaquette.

Aujourd'hui, si je regarde toujours mes 'scores', je me pose des questions sur les traitements complémentaires et alternatifs.

Comme je l'ai soulevé dans un post, je me pose la question du rôle de l'alimentation et du stress, notre grand copain.

De plus, j'essaye de faire du sport et cela m'aide beaucoup au quotidien... Je deviens hors-sujet...

Bon courage et à bientôt,

O.

jana
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Re: Mes scores et moi

ven. janv. 25, 2019 11:57 am

Oui , je pense que tu as raison mais je poste un peu aussi pour :
-tuer mon angoisse
-alimenter un peu le forum que je trouve trop calme. ( sous entendu dommage que ceux qui y sont inscrits n y participe pas plus )

Odysseus
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Re: Mes scores et moi

ven. janv. 25, 2019 1:27 pm

Je plussoie pour le calme du forum ;)

c'est pour cela que je l'ai écumé hier et que j'ai envie de lancer des sujets pour essayer de trouver des compléments (je dis bien compléments) aux traitements de la maladie. J'explore l'alimentation, la gestion du stress, l'acceptation des symptômes. La méditation semble une bonne voie également.

Olivier
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Re: Mes scores et moi

sam. janv. 26, 2019 10:38 am

Bonjour Odysseus, j'ai lu ce matin tes messages, je suis moi aussi nouveau dans la maladie, découverte en novembre 2018. J'ai 60 ans, je suis à Amiens. Je me pose à peu près les mêmes questions que toi, et suis d'accord pour échanger et faire vivre ce forum. Je me pose aussi la question de l'alimentation, j'interrogerai mon hémato à ce sujet. Je prends 2 hydréa par jour depuis 2 semaines avec suivi hebdomadaire de la numération. Bon week-end et à bientôt sur ce forum.

Odysseus
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Re: Mes scores et moi

lun. janv. 28, 2019 11:51 am

Re-bonjour Olivier,
Sincérement, je pense qu'échanger et partager nos expériences pourra nous aider à y voir plus clair !

De mon côté, je vois mon hémato demain. Je sors de la série de saignées pour passer à 40/42 d'hématocrite. Je vais voir pour la suite...

Merci pour ton retour.

O.

Olivier
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Re: Mes scores et moi

mer. janv. 30, 2019 11:44 am

Bonjour, petit point : 3è semaine d'hydrea (2 par jour) avec contrôle hebdo,
3è contrôle hier tout ok sauf hématocrite = 50,9% -objectif fixé par l'hémato = 47%-.
Pas d'effets secondaires notables avec hydrea.
Et vous, ça va ?

jana
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Re: Mes scores et moi

mer. janv. 30, 2019 2:48 pm

Bonjour Olivier.
Oui ça va merci. Je n ai pas fait d analyses de sang ( j aurai dû) donc je sais pas où j en suis.

Pour ton traitement, on voit que cela fonctionne. Ton hematocrite continuera de baisser pour arriver à un pourcentage plus acceptable. Je n ai pas non plus d effets secondaires avec Hydrea pour le moment.

Olivier
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Re: Mes scores et moi

jeu. janv. 31, 2019 2:29 pm

Salut Jana, curieusement, malgré 2 hydréa par jour, mon hématocrite est remontée de 2%.
Enervant ! Mais ça va aussi. A bientôt.

jana
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Re: Mes scores et moi

jeu. janv. 31, 2019 4:37 pm

Bonjour Olivier .
Ce que j' ai cru comprendre pour mon cas :
-il etait urgent de faire des saignées pour faire baisser mon hématocrite . Deux ont suffit pour me ramener à la "cible" . Selon le medecin du labo à l hopital et en concertation avec mon hématologue , si cela avait ete necessaire , d 'autres saignées auraient ete programmées .

D 'ailleurs les medecins m 'ont demande de passer de moi meme pour saignée si l hématocrite repassait au delà de 45%.
Cela ne m 'étonnerait pas que ton medecin te prescrive d autre (s) saignée(s) qui aide forcément à faire chuter l 'hématocrite si tu tardes trop à revenir sur l objectif de 45% ou moins.

Olivier
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Re: Mes scores et moi

jeu. janv. 31, 2019 5:47 pm

Oui, c'est tout à fait possible, l'hémato a fixé objectif 47%... J'étais à 46,7% le 15 janvier, 50,9% le 29... ça a remonté malgré hydréa...!?
Je la revois dans 1 semaine. On verra. Mais elle m'avait dit qu'à mon âge (60 ans),
on ne pratique pas de saignées au long cours. A suivre ! Bonne soirée à toi !

jana
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Re: Mes scores et moi

mar. févr. 05, 2019 4:07 pm

Bonjour .
05/02/2019

Hematies 3.7 T/L
Hématocrite 39.4%

Leucocytes 6700/mm3 mais 0% de basophiles ???? :shock: ???

Plaquettes 342 000/mm3

Je me demande si il serait temps que je réduise un peu l Hydrea ?! (actuellement 2c/j)

BernardB
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Re: Mes scores et moi

mar. mars 19, 2019 7:53 pm

Moi aussi je veux jouer :G_S: Mais il faudrait utiliser les mêmes termes si toutes les analyses utilisent le même vocabulaire ... Dans l'ordre de mon résultat d'analyse

Hematies 3 890 000/mm3 (412 000 il y a deux mois)
Hématocrite 45.1 (47.5 il y a deux mois)
Plaquettes 184 000/mm3 (182 000 il y a deux mois)

Tout çà pour une Vaquez diagnostiquée il y a deux ans mais certainement présente depuis au moins 6 ou 7 ans.
Traitement avec 3 hydrea tous les deux jours

jana
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Re: Mes scores et moi

mer. mars 27, 2019 10:56 am

Bonjour,
Je vois que Bernard veut jouer 8)

je reviens avec mes resultats et je vais vous la faire courte :
en date du 26/03,
les rouges:
Hématies : 3.46 T/l
Hématocrites : 38.3%

les blancs :
7400/mm3

les plaquettes :
380 000/mm3
J 'oscille depuis 1 mois et demi avec des resultats tres proches.
Je me sens globalement moins fatigué et toujours pas d ' effets secondaires notables .
J 'ai baissé l Hydrea à 6 grammes /semaine au lieu de 7.
Une coronographie fin Fevrier sans necessité de stents et un RDV demain avec mon hématologue .

kinouch69
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Re: Mes scores et moi

lun. avr. 29, 2019 4:11 pm

Bonjour,

Je peux jouer moi aussi ?? :lol:

Voici mes chiffres...

le 25/07/18
Leucocytes : 9.52 G/L (=> 9520/mm3)
Neutrophile 69.1% => soit 6.58 G/L (6580/mm3)
Hématies : 4.69 T/L
Hémoglobine : 15.7 g/dL
Hématocrite : 46.8%
Plaquettes : 278 000/mm3
V.G.M : 99.8 fL (au lieu de 80-100)
T.C.M.H : 33.5 pg au lieu de 27-32

le 05/12/18
Leucocytes : 12,77 G/L (=> 12770/mm3)
Neutrophile 74.1% => soit 9.46 G/L (9460/mm3)
Hématies : 5.35 T/L
Hémoglobine : 17.3 g/dL
Hématocrite : 54.7%
Plaquettes : 350 000/mm3
V.G.M : 102.2 fL (au lieu de 80-100)
T.C.M.H : 32.3 pg au lieu de 27-32

le 12/02/19
Leucocytes : 11,60 G/L (=> 11600/mm3)
Neutrophile 75.7% => soit 8.78 G/L (8780/mm3)
Hématies : 5.24 T/L
Hémoglobine : 16.6 g/dL
Hématocrite : 52.1%
Plaquettes : 396 000/mm3
V.G.M : 99.4 fL
T.C.M.H : 31.7 pg

le 02/04/19
Leucocytes : 11,96 G/L (=> 11960/mm3)
Neutrophile 73.3% => soit 8.77 G/L (8770/mm3)
Hématies : 5.6 T/L
Hémoglobine : 16.9 g/dL
Hématocrite : 53.7%
Plaquettes : 456 000/mm3
V.G.M : 95.9 fL
T.C.M.H : 30.2 pg

Voilà pour les miens...

Traitement :
- à partir du 5 décembre 18 : Saignées de 400mL tous les 2 mois (soit le 20 décembre et le 19 février) + 1cp aspirine 100mg/jour
- depuis le 9 avril 19 : Saignées de 480mL tous les mois + 1cp aspirine 100mg/jour
-----
MV diagnostiquée en 2018
Jakavi 10mg 5mg + aspirine 100mg + Hydréa

Olivier
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Re: Mes scores et moi

mar. avr. 30, 2019 3:52 pm

Bonjour, je relis le message ou tu écrivais, Jana, " j 'ai décidé de baisser un peu la quantité d'Hydrea".
Tu gères toi-même ton dosage ?

Mes derniers chiffres se rapprochent des tiens, je ne note que les moins bons, en dehors des "normes" :

- Hématies = 3.333000
- Hémoglobine : 12,8
- Hématocrites : 36,4
- VGM : 109,3 !!!
- TCMH : 38,4
- Lymphocytes : 930

D'après ce que j'ai lu, le taux de VGM est le signe d'une macrocytose, conséquence fréquente du traitement pat Hydréa.
Est-il trop fortement dosé ? Pas d'effets physiques observés... A suivre...

Franklin23
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Re: Mes scores et moi

jeu. mai 02, 2019 10:58 am

Bonjour Jana,

On m'a diagnostiqué Vaquez il y a deux ans et quelques mois sur une thrombose portale et j'ai 45 ans. Un an d'hydréa et je suis sous Pegasys depuis 15 mois environ et je vis au jour le jour avec les effets indésirables Regroupement de crédit immo. Pour moi beaucoup de fatigue, des saignements de nez, des problèmes de concentration et de mémoire... (super dans mon boulot: je suis prof!) En revanche, c'est super efficace sur les plaquettes! et j'ai l'impression -à ce que je lis ici sur le forum- que les "vaqueziens" reçoivent des doses plus fortes que les personnes qui souffrent de TE. Ca marche aussi plutôt bien sur les autre lignée: pour moi ça y est, l'hémato a diminué ma dose! Verdict cette semaine sur l'efficacité de la nouvelle dose avec la prise de sang mensuelle!
Prenez soin de vous et bon courage
Zelda
Je te conseille de prendre le temps de te reposer avant le traitement car cela pourrait être agressif.

suzon
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Re: Mes scores et moi

jeu. mai 02, 2019 2:15 pm

Bonjour à tous!
j 'ai eté détecté Vaquez Jak2+ (20%) depuis Octobre 2018 suite à une hyperplaquettose découverte à l occasion d une intervention sur arteres bouchées des jambes .
J ai 54 ans et apres controle par masse sanguine (Pitié Salpetriere) mon hematologue m ' a tout de suite passé sous Hydrea (2c/jour).
je sors egalement de 3 saignées (1/semaine) qui ont bien fait le boulot au niveau de la baisse de l hématocrite :
51,8 le 8/10
50,4 le 22/10
48,2 le 29/10
42,8 le 5/11

les leucoçytes;
13200 le 8/10
10900 le 29/10
9800 le 5/11

En revanche les plaquettes c est plus lent ... :
1 026 000 le 8/10
879 000 le 15/10
680 000 le 22/10
627 000 le 29/10
613 000 le 5/11
Pas d 'effets secondaires pour le moment avec l 'Hydrea mais l 'hematologue (hopital ) ne souhaite pas trop me laisser sous Hydrea (???)
Il semblerait qu 'un Interferon nouveau arriverait à priori en tout début d'année 2019.
Vos commentaires sont les bienvenus .




Bonjour Jana,

J'ai l'impression que chaque hématologue a ses préférences. J'ai vu le mien récemment (on m'a trouvé une artère sténosée), je suis sous Hydréa et j'ai demandé si Interféron était envisageable il m'a répondu que ce n'était pas indiqué avec ce que j'avais. Je reste donc sous Hydréa avec une augmentation de la posologie... Il faudrait poser la question à votre hématologue pourquoi il ne souhaite pas vous laisser sous Hydréa. Vaquez a certainement des différences qui justifient son choix, ce qui nous échappe sans les explications. Merci à l'avance pour tous vos messages qui nous permettent de mieux comprendre ces maladies. ( Pour moi c'est une TE)
Jana

ChatMalo
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Re: Mes scores et moi

jeu. mai 02, 2019 3:07 pm

Bonjour à tous,

Je voudrais juste faire 2 remarques : une étude italienne recommande en l'absence d'autre co morbidités (=autres maladies) que l'hématocrite cible soit : 45% pour les hommes et 42 % pour les femmes.... Alors avec 36% ... tu dois pas être en grande forme....

L'augmentation du VGM est normale sous hydréa, j'ai dépassé les 120 au bout de 9 ans...C'est juste un effet secondaire.
Et l'augmentation des plaquettes est normale pour les saignées (le corps a l'impression d'une hémorragie et donc produit des plaquettes pour la stopper).

Après 9 ans d'hydréa, je suis sous Pégasys depuis 2013 et n'ai plus aucun effet secondaire ni de la maladie ni du traitement. Je travaille à plein temps et j'élève 2 ado....
Le nouvel interféron ne sera pas là tout de suite. Il a reçu l'agrément européen et maintenant le labo discute du prix avec la sécurité sociale, ce qui peut prendre des mois ! Vous avez le temps de commencer tranquillement le Pégasys !

Bon courage,
Anne
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

jana
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Re: Mes scores et moi

jeu. mai 02, 2019 4:51 pm

Chatmalo : oui , sur la fin je commençais à etre un peu anemié sur les resultats mais en fait je me portais plutot bien , un peu mou du genou sans plus.
Je suis maintenant sous Pegasys ( 4 doses deja soit 1 mois ) et mes resultats sanguins se modifient : Remontee de l hematocrite et globules rouges en general . Il faut que je poste mes derniers resultats . En fait j attendais un peu car le passage au Pegasys s est fait en mixant avec encore un peu d hydrea ( 1 semaine seulement ) et je pense que cela n aurait pas ete tres revelateur car un peu faussé. À bientot donc.

Olivier
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Re: Mes scores et moi

jeu. mai 02, 2019 5:26 pm

Merci Anne de me rassurer concernant le VGM.
Non, pas de grosse fatigue, sauf parfois en fin de journée.
Dernière prise de sang le 9 mai et RV hémato le 10.
Bonne soirée !

jana
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Re: Mes scores et moi

ven. mai 03, 2019 3:30 pm

Bonjour.
Voici les dernieres numerations depuis la prise de Pegasys 90µg /semaine , c est interessant :
le 03 avril (sous hydrea only )
Hematies 3.43
Hemoglobine 13
Hematocrite 38.3
VGM 112 !!!
TCMH 37.9
CCMH 33.9
les blancs : 8500
Plaquettes : 341000

Le 10 Avril ( encore un peu d hydrea reduit plus Pegasys )
Hematies 3.63
hemoglobine 13.5
Hematocrite 40.4
VGM 111
TCMH 37.2
CCMH 33.4
Les blancs 5300
Plaquettes 313 000

le 17 Avril ( sous pegasys seulement )
Hematies 3.69
Hemoglobine 13.8
Hematocrite 41
VGM 111
TCMH 37.4
CCMH 33.7
Blancs 5100
Plaquettes 265 000

le 24 Avril (Pegasys )
Hematies 3.71
Hemoglobine 13.8
Hematocrite 40.7
VGM 110
TCMH 37.2
CCMH 33.9
Blancs 5400
Plaquettes 273 000

Aujourd hui le 3 Mai
Hematies 3.99
Hemoglobine 14.5
Hematocrite 43.2 :lol: :shock: :shock:
VGM 108
TCMH 36.3
CCMH 33.6
Blancs 6200
Plaquettes 285 000

Qu est ce qu 'on observe ?
Les rouges remontent et l hematocrite aussi tres regulierement et meme beaucoup sur la derniere semaine ... Le Pegasys reussira t il à stabiliser autour des normes sous ou egal à 45% ???
VGM et CCMH redescendent doucement
Les plaquettes remontent.
Les blancs (sans rentrer dans les details sont dans les clous .
Je pense que l 'Hydrea est plus "agressif " et efficace pour faire baisser l 'hematocrite et le reste aussi d ailleurs (il tape dans le tas si je peux me permettre ).

Olivier
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Re: Mes scores et moi

ven. mai 03, 2019 3:52 pm

Bonjour Jana,
Oui, tes résultats se stabilisent.
Les miens sont très ressemblants (cf. sur cette page), je tourne à 2 hydréa par jour.
Les lymphocytes ont très fortement chuté (presque divisés par 2 !)
en 2 semaines...!?
Prochain épisode la semaine prochaine !
Bonne soirée !

kinouch69
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Re: Mes scores et moi

mar. mai 07, 2019 1:35 pm

Bonjour,

Ça y est, j’ai récupéré les résultats de ma PdS d’hier :
le 06/05/19 (=> ceux du 02/04/19)
Leucocytes : 12,53 G/L (=> 11,96)
Neutrophile 75,7% soit 9,49 G/L (=> 73,3% soit 8.77)
Hématies : 5.6 T/L (=> pas de changement)
Hémoglobine : 16.9 g/dL (=> 16.5)
Hématocrite : 53.7% (=> pas de changement)
Plaquettes : 483 000/mm3 (=> 456 000)
V.G.M : 95.9 fL (=> pas de changement)
T.C.M.H : 29.5 pg (=> 30.2)
C.C.M.H : 30.7 g/dL (=> 31.5)

Lors de la dernière saignée, ils m’ont pris 480mL au lieu de 400, et finalement 1 mois plus tard l’hématocrite n’a pas bougé ! :cry: par contre les plaquettes et les leucocytes eux continuent à grimper...
C’en est presque déprimant !

Bon, je vais aller voir ce qu’en pense le doc de l’EFS, qui me reçoit avant ma saignée...

Bonne journée,

Nathalie
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MV diagnostiquée en 2018
Jakavi 10mg 5mg + aspirine 100mg + Hydréa

ChatMalo
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Re: Mes scores et moi

mar. mai 07, 2019 2:15 pm

Bonjour,

Patience ! il faut parfois plusieurs mois avant de voir les "scores" se stabiliser avec le Pégasys... chacun est différent mais moi c'était les plaquettes qui jouaient au yoyo. Le Pégasys c'est du "slow food" il agit lentement... mais sûrement. Si vous n'avez pas (trop) d'effets secondaires à 90 mg, c'est cool!

Et encore une fois, la saignée faire AUGMENTER les plaquettes, c'est normal....

Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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