Bonjour à tous !
J'ai été diagnostiquée "VAQUEZ" il y a un mois et après la batterie d'examens habituels je suppose, me voilà sous traitement, HYDREA (1 par jour) plus KARDEGIC 75.
J'avais commencé en urgence par une série de saignées.
Je dois faire une NFS tous les 14 jours.
J'aimerais avoir vos retours d'expérience et savoir au bout de quelle durée de traitement le taux d'hématocrite se met à baisser par exemple.
Bien sûr je vais demander à mon Hémato la semaine prochaine, mais vos connaissances à tous me conforteraient certainement.
Voilà , je voulais surtout prendre contact pour me sentir moins seule face à cette pathologie.
A bientôt, merci à ceux qui voudront bien me répondre, et bon courage à tous.
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LIVLY
- Messages : 9
- Enregistré le : jeu. nov. 08, 2018 12:47 pm
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: NOUVELLE VENUE CHEZ LES" VAQUEZ" et un peu perdue
Bonsoir LIVLY,
Je ne doute pas que de nombreux internautes vont vous faire de leur vécu.
Si vous avez des questions plus précises sur le plan de la pathologie, n'hésitez pas à contacter l'association par les moyens à votre disposition ( message de contact, e-mail : contact@late-smp.og; 0981377212).
Je ne doute pas que de nombreux internautes vont vous faire de leur vécu.
Si vous avez des questions plus précises sur le plan de la pathologie, n'hésitez pas à contacter l'association par les moyens à votre disposition ( message de contact, e-mail : contact@late-smp.og; 0981377212).
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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jana
- Messages : 88
- Enregistré le : ven. oct. 19, 2018 10:33 am
Re: NOUVELLE VENUE CHEZ LES" VAQUEZ" et un peu perdue
Bonsoir Livly.
Vous n êtes pas seule..Bienvenue.
Il m' a fallu 1 mois pour ramener mon hematocrite à une valeur " normale .
Mais contrairement à vous je suis à 2 hydrea/ jour.
Je pense que le problème de fond n est pas tant le temps qu' il faut pour faire baisser l hematocrite mais plus de le conserver dans des valeurs correctes.
À bientôt.
Vous n êtes pas seule..Bienvenue.
Il m' a fallu 1 mois pour ramener mon hematocrite à une valeur " normale .
Mais contrairement à vous je suis à 2 hydrea/ jour.
Je pense que le problème de fond n est pas tant le temps qu' il faut pour faire baisser l hematocrite mais plus de le conserver dans des valeurs correctes.
À bientôt.
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LIVLY
- Messages : 9
- Enregistré le : jeu. nov. 08, 2018 12:47 pm
Re: NOUVELLE VENUE CHEZ LES" VAQUEZ" et un peu perdue
Bonsoir Jana !
Merci de votre réponse, effectivement je suppose que la dose d' Hydrea sera sûrement adaptée. Je suis à 53 % d'hematocrite , je vois mon spécialiste la semaine prochaine, je verrais bien ce qu il décidera.
Évidemment avec 1 seul Hydrea par jour je n'ai pas senti d'effet secondaire, avec 2 ce sera sûrement différent.
Mais bon ce n'est pas comme si on avait le choix ☹
Je crois être encore dans la phase "un peu de mal à avaler la mauvaise nouvelle " mais ça va passer.
Merci beaucoup et à bientôt peut-être
Merci de votre réponse, effectivement je suppose que la dose d' Hydrea sera sûrement adaptée. Je suis à 53 % d'hematocrite , je vois mon spécialiste la semaine prochaine, je verrais bien ce qu il décidera.
Évidemment avec 1 seul Hydrea par jour je n'ai pas senti d'effet secondaire, avec 2 ce sera sûrement différent.
Mais bon ce n'est pas comme si on avait le choix ☹
Je crois être encore dans la phase "un peu de mal à avaler la mauvaise nouvelle " mais ça va passer.
Merci beaucoup et à bientôt peut-être