J'ai 40 ans et je vous rejoins sur ce forum après mon diagnostique de Vaquez en octobre dernier. D'abord diagnostiqué TE, puisque mon taux d'hématocrite dissimulait un niveau réellement plus élevé (50 avec une prise de sang normale ponctuellement, puis 125% en médecine nucléaire.).
Nouvelle difficile à accueillir d'autant plus que dans l'élan d'un check-up complet, des anomalies ont été détectées. Les choses reprennent leur place et mon Onco-hémato me fait faire des examens pour éliminer les éléments suspects et pour certains inexpliqués.
Sous saignées hebdomadaires, je viens d'atteindre un taux plus correct (hématocrite 40% et plaquette 750 000).
Je me pose plein de questions sur ma vie future. Pour l'instant je vis le moment présent mais je suis parfois vraiment fatigué, épuisé même. Chose que je n'avais j'amais ressenti. Je suis plus attentif à ce que me dit mon corps, parfois en me disant que je ne reconnais plus ses signaux. A psychoter pour des 'symptômes' qui m'auraient paru bénins avant le diagnostique (endormissement dans les membres, démangeaisons après la douche, jambes lourdes, douleurs, maux de têtes...).
Je suis néanmoins assez positif et fonceur. Me disant que cette maladie ne m'aura pas. Je continue le sport, mais à mon travail j'ai tout de même dû lever le pied. Heureusement ma hiérarchie est hyper compréhensive. J'ai des fois la sensation de perdre un peu la tête, la mémoire, ma concentration.
Voilà présentation presque faite. Je suis attentif à toute réunion 'en vrai' pour rencontrer des Vaquéziens (je n'aime pas dire malades, nous ne sommes par réduits à ça !).
Bonne semaine et excellente année, on est le 24 on a encore le droit de le dire
O.
.