MV et Stress

Modérateurs : jlt, sergio

Odysseus
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MV et Stress

jeu. janv. 24, 2019 7:39 pm

Bonsoir à tous,
Je me pose plein de questions depuis mon diagnostic. D'autant plus que l'été dernier j'ai tenté des petites choses pour voir si cela avait une influence sur les taux (plaquettes surtout car je n'étais pas encore diagnostiqué Vaquez).

Je me pose la question de l'influence du stress dans :
- l'apparition de la maladie
- son évolution.

J'ai traversé une période de stress particulièrement intense et sans répit. Je passerai les détails, Je pèse mes mots quand je parle d'intense.

C'est dans cette période, après environ 3 ou 4 ans de difficultés que j'ai été diagnostiqué pour une TE. Diagnostique fortuit après une prise de sang de routine.

Ensuite, j'ai regardé l'évolution de mes taux. J'ai remarqué que dans les moments tranquilles, les taux diminuaient. Puis dans les périodes de stress, le taux montait. Heureusement, cette période de stress intense est derrière moi.

Enfin, pendant les vacances, j'ai tenté de passer au régime crétois (légumes frais, fruits, huile d'olive, pas d'aliments lourds...). Le niveau de plaquettes continuait de baisser. Jusqu'à un séjour en altitude de quelques jours où rapidement je me suis senti mal (maux de tête, fourmis dans les membres...). C'est là que mon taux d'hématocrite à grimper à plus de 50 et que je suis passé en médecine nucléaire pour fair eun dosage plus fiable.

Avez-vous de votre côté constaté des choses, évolutions, apparition de symptômes, douleurs dans ou après des périodes de stress ou de peur ou émotion intense ?

Je vais lancer aussi un sujet concernant les régimes alimentaires. Après pas mal de lecture, je suis persuadé que cela peut aider.

Merci de vos retours ;)

O.

Olivier
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Re: MV et Stress

sam. janv. 26, 2019 10:54 am

Re-bonjour Odysseus, j'ai lu des messages ressemblant au tien sur une page facebook dédiée que tu connais peut-être (polyglobulie, maladie de vaquez, thrombocytémie...). Pour ma part, je m'interroge aussi, ayant connu un choc émotionnel assez fort il y a 2 ans. Mais comment prouver la relation entre ces évènements ? Le stress peut intervenir dans une polyglobulie secondaire je crois, mais peut-il entraîner la mutation génétique (positive pour moi à 44% - ce taux a-t-il un sens ?-) ???
Je m'apprête à poser un certain nombre de ces questions à l'administrateur de ce site.
Bonne journée et bon week-end.

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sergio
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Re: MV et Stress

sam. janv. 26, 2019 11:39 am

J'attends vos questions; messagerie privée du site ou message de contact………...
Sergio
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Olivier
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Re: MV et Stress

sam. janv. 26, 2019 12:39 pm

Merci beaucoup, mais n'est-ce pas mieux de les poser ici sur le forum afin de pouvoir échanger et partager ?

Odysseus
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Re: MV et Stress

lun. janv. 28, 2019 11:48 am

Bonjour Olivier,
merci de ton retour d'expérience. Je me suis penché sur la possibilité de mutation génétique et il apparaît que le stress pourrait dans certains cas provoquer des mutations. Je dis 'pourrait' car les études sont balbutiantes. Totuefefois, j'en ai parlé avec un psychologue qui travaille justement avec des médecins sur le sujet. Je ne peux ici simplifier son discours bien étayé. Mais de manière hyper-synthétique, il est aujourd'hui prouvé sérieusement que la psyché influence physiquement notre santé. Je précise aussi physiquement car longtemps on a parlé d'effet simplement psychologique, mais non cela va plus loin.

J'aimerais trouver les références exactes et vous les transmettre...

Je pense que Sergio te propose un message privé parce que ton message précédent le sous-entend. Ce serait bien d'en discuter ici en effet.

Merci à tous les deux pour vos réponses et intérêt sur ce sujet.

O.

Elina
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Re: MV et Stress

lun. janv. 28, 2019 1:29 pm

Bonjour, je pense moi aussi que le stress peut avoir une incidence sur la maladie. J'ai déclaré ma maladie en 2001 après avoir vécu un gros choc psychologique. Le premier médecin hématologue avec qui j'ai abordé la question a été très évasif sur le problème. De mon coté j'essaie de me faire du bien en allant à la piscine, je fais de la sophro, de la marche dans la nature....tout ceci m'aide à passer les moments difficiles. Je viens de lire un article dans l'hebdomadaire la vie "l'épigénétique, vers une médecine révolutionnaire" de Ariane GIACOBINO généticienne qui parle en effet de la répercussion du stress sur l'expression de nos gènes...Suite à cet article je vais essayer de trouver d'autres articles ou livres de cette généticienne . C'est une petite information que je voulais faire passer!
Bonne journée
Elina

Elina
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Re: MV et Stress

lun. janv. 28, 2019 1:35 pm

Je reviens vers vous pour vous demander si quelqu'un à le nouvel interferon comme traitement ? mon hématologue voulant que j’arrête le Jacavi en échange de ce nouvel interferon. je dois avouer que je suis inquiete.
merci
Elina

jana
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Re: MV et Stress

lun. janv. 28, 2019 2:00 pm

Bonjour Elina , pourquoi inquiete? Votre hématologue ne vous a pas expliqué son idée pour vouloir passer au Besremi?
Il semblerait que ce nouvel interferon ne sera diffusé qu 'en pharmacie d' hopitaux si j 'ai bien compris.

suzon
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Re: MV et Stress

lun. janv. 28, 2019 2:43 pm

Bonjour ! Pour répondre au premier message de la file, j'ai une TE et pour moi il y a une évidence (dans mon cas décès d'un fils après 5 ans de maladie et de traitements très lourds) entre un stress intense et la survenue de la maladie. Bien sûr nous ne sommes pas tous égaux de par notre génétique, mais il me semble qu'une maladie peut "couver" des années et se révéler lors d'un stress. Nous avons des gènes qui protègent des tumeurs voire les suppriment quand tout se passe bien. La machine se dérègle par des processus très complexes, le simple vieillissement agit de même puisque les "bons" gènes, suppresseurs de tumeurs par exemple, peuvent être moins actifs (et réparent moins bien)

Cela n'engage que moi, je pense sincèrement qu'un très grand stress peut déséquilibrer la machine.

Pour le reste, je continue à chercher tout ce qui peut aider, et pourquoi pas moins de stress au quotidien par de la méditation par exemple ou tout ce qui apporte de la joie et de la quiétude.

Belle journée à tous,

Amicalement.

Elina
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Re: MV et Stress

lun. janv. 28, 2019 4:17 pm

Bonjour Jana, je suis inquiete car j'ai l'impression de servir de cobaye...J'ai rendez vous lundi avec mon hématologue qui, lorsqu'il m'a appelé m'a dit qu'il m'expliquerait le pourquoi de ce changement de traitement. j'ai deja été sous interferon RAPIDE, il y a quatre ans mon taux de plaquettes est monté à 2000000 et même cet interferon n'a pas fait baisser ce taux, seul le jakavi y est parvenu. Avec l'interferon j'étais tres mal entre nausées, perte de poids importante, pas d'énergie. Je n'ai pas envie de retomber dans cet état de mal être. Malgré ce que je vous écrit je me raisonne en me disant que ce qui c'est passé il y a quatre ans ne va peut être pas se renouveler...A suivre
Elina

jana
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Re: MV et Stress

lun. janv. 28, 2019 8:30 pm

Au pire vous n êtes pas obligée d' accepter, on ne peut rien vous imposer. Ceci dit , votre hématologue vous propose de vous expliquer.
Ce que je ne comprends pas bien , c est qu' à priori le Jakavi fonctionne bien pour votre cas alors quelles sont les raisons qui le poussent à vous proposer un autre traitement.
Je suis comme vous, je veux bien accepter des traitements differents et veux bien admettre que ce n est pas évident pour nos médecins de nous soigner mais j apprécie qu' on m ' explique l intention ou l idée.
Vous nous raconterez....

Elina
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Re: MV et Stress

mar. janv. 29, 2019 11:32 am

Bonjour , merci de votre réponse, je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles après mon rendez vous de lundi
bonne journée
Elina

Olivier
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Re: MV et Stress

jeu. janv. 31, 2019 3:34 pm

Bonjour Suzon, j'ai lu de nombreux messages exprimant la même chose que vous, dans mon cas aussi, le stress a pu intervenir
(choc émotionnel violent)... Mais ce n'est qu'une hypothèse, difficile à démontrer, sauf si nous sommes nombreux dans ce cas ...?

Odysseus
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Re: MV et Stress

mar. févr. 05, 2019 4:22 pm

Bonjour,
Je lis vos réponses et nous sommes déjà trois à faire un parallèle avec un chox émotionnel violent (je pèse mes mots pour mon expérience) et l'apparition de la maladie.

Certes, 3 personnes, ça laisse peu de place à la vérité statistique, mais cela fait réfléchir.

A+ !

Elina
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Re: MV et Stress

mer. févr. 06, 2019 6:51 pm

Bonsoir,je reviens pour vous donner quelques nouvelles suite à ma consultation avec hématologue, en fait il pense que je suis trop jeune pour le traitement avec Jakavi,,,(60 ans), ayant une TE declarée en 2001. En fait je vais commencer un traitement avec pegasis dans un mois si toutefois les plaquettes ne remontent pas trop vite car je nai aucun medicaments sauf kardegic . Je dois faire toute une batterie d'examens avant le feu vert!!! Nouveau rendez vous le 4 mars. Il y a un suivi effectué par une équipe d'infirmière et si probleme transmet les informations au médecin. Tout me parait bien rodé et sérieux, c'est tres rassurant...A suivre

Elina
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Re: MV et Stress

mer. févr. 06, 2019 6:55 pm

J'ai oublié de signer mes dernieres nouvelles
Elina

suzon
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Re: MV et Stress

jeu. févr. 07, 2019 2:17 pm

Bonjour Elina
D’habitude, c'est un peu le contraire, on est trop vieille/vieux à 60 ans déjà pour avoir un médicament innovant... :roll: Cela sous entendrait-il que le jakavi ne peut être donné sous le long terme ? Je me pose la question.

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