maman est atteinte d'une maladie de vaquez soignée depuis une douzaine d'annee.Son etat général n'etant en ce moment pas tres bon, mais aussi elle est agée m'ont amené recemment sur internet pour essayer de me documenter sur sa maladie car jusque là je n'étais pas en contact avec ses médecins.
j'aurais aimé savoir si cette maladie pouvait etre héréditaire bien q'elle soit rare ?
pourrait-on imaginer un depistage et une prevention?
merci de vos reponses .
groseille
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
bonjour
étant malade je me suis posée la question pour mes 3enfants
et il y a déjà eu dans notre forum des interrros là dessus
tu devrais prendre le temps de le parcourir je pense que tu les retrouveras
il semblerait que l'on puisse porter dans nos gènes certains facteurs
de là à dire que cela va se développer??? personne ne peut le dire
la prévention ? pas vraiment
par contre quand tu as une prise de sang tu vois tes plaquettes et cela peut être un bon indicateur
et i viament tu as un doute ou besoin d'être rassurée pourquoi ne pas demander à l'hémato qui suit ta maman ce qu'il en pense ? il te fera peut-être faire une prise de sang
c'est ainsi que j'ai conseillé mes enfants qui se posaient les mêmes questions que toi
je pense qu'il ne faut pas t'inquiéter démesurement et jusqu'à mainteant on n'a jamais vu je crois 2 personnes de la même famille développer la maladie
voilà ce que je peux te dire
je laisse la parole aux autres qui auront probablement des compléments à t'apporter
amicalement
Marianne
étant malade je me suis posée la question pour mes 3enfants
et il y a déjà eu dans notre forum des interrros là dessus
tu devrais prendre le temps de le parcourir je pense que tu les retrouveras
il semblerait que l'on puisse porter dans nos gènes certains facteurs
de là à dire que cela va se développer??? personne ne peut le dire
la prévention ? pas vraiment
par contre quand tu as une prise de sang tu vois tes plaquettes et cela peut être un bon indicateur
et i viament tu as un doute ou besoin d'être rassurée pourquoi ne pas demander à l'hémato qui suit ta maman ce qu'il en pense ? il te fera peut-être faire une prise de sang
c'est ainsi que j'ai conseillé mes enfants qui se posaient les mêmes questions que toi
je pense qu'il ne faut pas t'inquiéter démesurement et jusqu'à mainteant on n'a jamais vu je crois 2 personnes de la même famille développer la maladie
voilà ce que je peux te dire
je laisse la parole aux autres qui auront probablement des compléments à t'apporter
amicalement
Marianne
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MF
- Messages : 41
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Bonsoir Groseille
Pour ma part je développe une TE et ma mère a eu une maladie de Vaquez ; un médecin a évoqué un gène "fragile", mais les hémato ne veulent pas chercher plus loin, ils trouvent inutile d'alerter pour une survenue très alléatoire d'une maladie, qu'on ne peut de toute façon actuellement pas prévenir. J'ai cependant tout expliqué à ma fratrie et mes enfants, en leur conseillant d'être vigilants quant à certain symptômes (fourmillements des extrémités, etc..) et de surveiller les NFS à l'occasion... Selon l'évolution de la prise en charge de la maladie, nous nous tenons prêts à changer de position bien sûr. Voilà, finalement c'est un peu la même conclusion que Marianne... soyons zen mais vigilants !
MF
Pour ma part je développe une TE et ma mère a eu une maladie de Vaquez ; un médecin a évoqué un gène "fragile", mais les hémato ne veulent pas chercher plus loin, ils trouvent inutile d'alerter pour une survenue très alléatoire d'une maladie, qu'on ne peut de toute façon actuellement pas prévenir. J'ai cependant tout expliqué à ma fratrie et mes enfants, en leur conseillant d'être vigilants quant à certain symptômes (fourmillements des extrémités, etc..) et de surveiller les NFS à l'occasion... Selon l'évolution de la prise en charge de la maladie, nous nous tenons prêts à changer de position bien sûr. Voilà, finalement c'est un peu la même conclusion que Marianne... soyons zen mais vigilants !
MF
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
Bonjour Groseille et tout le monde,
comme Marianne et MF, je pense qu'on peut se rassurer en partie pour nos enfants pour 3 raisons :
- la T.E. ou la maladie de Vaquez ne sont pas héréditaires (elles sont dues à des mutations acquises)
- s'il y a "fragilité" d'un gène, cette fragilité se manifeste le + souvent avec l'instabilité génétique qui augmente avec la vieilesse
- et même rien ne dit que ce gène fragile est transmis à nos enfants :
toi, Groseille, tu as 2 séries de gènes (nos chromosomes marchent par paires) : 1 série vient de ton papa, 1 série vient de ta maman; mais tes parents ont aussi 2 séries de gènes chacun, or ils ne peuvent t'en donner qu'une; et rien ne dit que tu as hérité de la série où se trouve le gène fragile!
Bises;michel
comme Marianne et MF, je pense qu'on peut se rassurer en partie pour nos enfants pour 3 raisons :
- la T.E. ou la maladie de Vaquez ne sont pas héréditaires (elles sont dues à des mutations acquises)
- s'il y a "fragilité" d'un gène, cette fragilité se manifeste le + souvent avec l'instabilité génétique qui augmente avec la vieilesse
- et même rien ne dit que ce gène fragile est transmis à nos enfants :
toi, Groseille, tu as 2 séries de gènes (nos chromosomes marchent par paires) : 1 série vient de ton papa, 1 série vient de ta maman; mais tes parents ont aussi 2 séries de gènes chacun, or ils ne peuvent t'en donner qu'une; et rien ne dit que tu as hérité de la série où se trouve le gène fragile!
Bises;michel
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Juste un petit message perso pour Michel...
Pour te dire que je suis ravie que ton moral soit revenu et que tu reviennes nous parler sur le forum...
Voilà... c'est tout.
C'est con mais j'avais juste envie de te le dire.
Un bisou à ta petite femme qui est formidable aussi.
Sophie
Pour te dire que je suis ravie que ton moral soit revenu et que tu reviennes nous parler sur le forum...
Voilà... c'est tout.
C'est con mais j'avais juste envie de te le dire.
Un bisou à ta petite femme qui est formidable aussi.
Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou Groseille 
Et les autres
Je crois qu'on s'est tous posé la question...
Comme j'ai fait 5 enfants avec la Vaquez, j'ai posé cette question mille fois avant, pendant et après les avoir faits...
On m'a répondu effectivement que non c'était une maladie génétique acquise (comme le dit Michel) et non héréditaire...
A l'AG, où j'ai embêté tout le monde avec mes questions, j'ai reposé la question au Professeur Praloran directement dans nos petites discussions de groupe...et il m'a redit la même chose, super bien expliqué d'ailleurs...
Ca veut dire qu'à priori non, ce n'est pas héréditaire...mais un contrôle ne mange pas de pain...
Ta maman est-elle jack2 + ? Parce que si c'est le cas le plus simple, si tu as des inquiétudes, serait de demander à faire la prise de sang et tu pourras déterminer si tu es un sujet à risque...ou non ?
Bisous à toi et à ta maman et rassures toi !!
Irène
ps: je me suis un peu sentie renvoyée dans mes pénates Vaqueziennes du forum...alors je viens vous embêter
Et les autres
Je crois qu'on s'est tous posé la question...
Comme j'ai fait 5 enfants avec la Vaquez, j'ai posé cette question mille fois avant, pendant et après les avoir faits...
On m'a répondu effectivement que non c'était une maladie génétique acquise (comme le dit Michel) et non héréditaire...
A l'AG, où j'ai embêté tout le monde avec mes questions, j'ai reposé la question au Professeur Praloran directement dans nos petites discussions de groupe...et il m'a redit la même chose, super bien expliqué d'ailleurs...
Ca veut dire qu'à priori non, ce n'est pas héréditaire...mais un contrôle ne mange pas de pain...
Ta maman est-elle jack2 + ? Parce que si c'est le cas le plus simple, si tu as des inquiétudes, serait de demander à faire la prise de sang et tu pourras déterminer si tu es un sujet à risque...ou non ?
Bisous à toi et à ta maman et rassures toi !!
Irène
ps: je me suis un peu sentie renvoyée dans mes pénates Vaqueziennes du forum...alors je viens vous embêter
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groseille
- Messages : 3
- Enregistré le : dim. mai 27, 2007 7:04 pm
merci a vous tous de vos reponses que j'ai lu avec interet et qui m'ont bien soutenu je tenais a vous le dire mais au quelle je n'ai pas pu repondr e tout de suite
maman etait agée (88 ans ) et depuis elle nous a quitté.
irene peux tu m'expliquer les deux phrases qui suivent ?
Ca veut dire qu'à priori non, ce n'est pas héréditaire...mais un contrôle ne mange pas de pain...
Ta maman est-elle jack2 + ?
Bisous à toi et à ta maman et rassures toi !!
pourrait on en dehors d'heredité parler de presiposition du terrain et de conseil de prévention en ce sens
a vous tous j'envoie mes amitiés
groseille
maman etait agée (88 ans ) et depuis elle nous a quitté.
irene peux tu m'expliquer les deux phrases qui suivent ?
Ca veut dire qu'à priori non, ce n'est pas héréditaire...mais un contrôle ne mange pas de pain...
Ta maman est-elle jack2 + ?
Bisous à toi et à ta maman et rassures toi !!
pourrait on en dehors d'heredité parler de presiposition du terrain et de conseil de prévention en ce sens
a vous tous j'envoie mes amitiés
groseille
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Bonjour Groseille
Pour répo,dre à ta question, à ma connaissance aujourd'hui la réponse est NON : il n'y a pas de prédisposition ni de terrain qui te prédisposerait de façon héréditaire à avoir une SMP, que ce soit une TE ou une Vaquez...
C'est une mutation (d'ailleurs si j'ai bien compris plutôt 2 mutations parce qu'une seule ne suffirait pas) de cellule qui vient par hasard sur un nombre d'individus qui n'avaient pas de particularité reconnaissable distinctive avant que la mutation ne se fasse....
C'est le hasard...d'où le côté maladie rare...
Donc surtout ne t'inquiètes pas pour ca.
Je parlais d'une prise de sang surtout si tu avais besoin de te rassurer !
Mais c'est vraiment très très rare qu'il y en ait 2 dans la même famille et je crois qu'en ce cas le côté héréditaire n'a jamais été retenu.
Je suis désolée pour la perte de ta maman ! Plein de bises de réconfort pour toi et surtout ne t'inquiètes pas...il n'y a pas de facteur héréditaire connu...
Irène
Pour répo,dre à ta question, à ma connaissance aujourd'hui la réponse est NON : il n'y a pas de prédisposition ni de terrain qui te prédisposerait de façon héréditaire à avoir une SMP, que ce soit une TE ou une Vaquez...
C'est une mutation (d'ailleurs si j'ai bien compris plutôt 2 mutations parce qu'une seule ne suffirait pas) de cellule qui vient par hasard sur un nombre d'individus qui n'avaient pas de particularité reconnaissable distinctive avant que la mutation ne se fasse....
C'est le hasard...d'où le côté maladie rare...
Donc surtout ne t'inquiètes pas pour ca.
Je parlais d'une prise de sang surtout si tu avais besoin de te rassurer !
Mais c'est vraiment très très rare qu'il y en ait 2 dans la même famille et je crois qu'en ce cas le côté héréditaire n'a jamais été retenu.
Je suis désolée pour la perte de ta maman ! Plein de bises de réconfort pour toi et surtout ne t'inquiètes pas...il n'y a pas de facteur héréditaire connu...
Irène
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groseille
- Messages : 3
- Enregistré le : dim. mai 27, 2007 7:04 pm
ta reponse est tres claire et je t'en remercie
moi je ne crois pas trop au hasard ,et je pense que l'on peut aussi en famille heriter d'un terrain et pas seulement d'un patrimoine genetique
qq chose qui ferait que l'on soit fragile au niveau du meme organe ou la meme fonction
c'est pourquoi je posais cette question
les analyses de sang dt tu parles, c'est une numeration?
a bientot
groseille
moi je ne crois pas trop au hasard ,et je pense que l'on peut aussi en famille heriter d'un terrain et pas seulement d'un patrimoine genetique
qq chose qui ferait que l'on soit fragile au niveau du meme organe ou la meme fonction
c'est pourquoi je posais cette question
les analyses de sang dt tu parles, c'est une numeration?
a bientot
groseille
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Tout à fait
En ce qui concerne la Vaquez, comme les autres SMP d'ailleurs, il suffit d'une simple numération (NFS)
J'avoue en faire faire une tous les 3/4 ans à tous mes enfants...mais je suis une grande stressée !
Le repère, tu dois le connaitre : taux d'hamatocrite, de globules rouges et d'hémoglobine...tant que tu restes dans la normale, même supérieure, tu n'as rien
Pour les TE ce sont bien sûr les plaquettes qu'il faut suveiller...
Mais le taux de plaquettes peut aussi augmenter pour d'autres raisons...donc ne pas crier non plus au loup à chaque petite élévation sur une NFS
Bisous
En ce qui concerne la Vaquez, comme les autres SMP d'ailleurs, il suffit d'une simple numération (NFS)
J'avoue en faire faire une tous les 3/4 ans à tous mes enfants...mais je suis une grande stressée !
Le repère, tu dois le connaitre : taux d'hamatocrite, de globules rouges et d'hémoglobine...tant que tu restes dans la normale, même supérieure, tu n'as rien
Pour les TE ce sont bien sûr les plaquettes qu'il faut suveiller...
Mais le taux de plaquettes peut aussi augmenter pour d'autres raisons...donc ne pas crier non plus au loup à chaque petite élévation sur une NFS
Bisous