Laurobin
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Démangeaisons et Vaquez

sam. mai 04, 2019 1:42 pm

Bonjour a tous,

J'ai été diagnostiqué de la maladie de Vaquez depuis un peu plus d'un an et demi, suite à de fortes démangeaisons sur tout le corps, surtout après la douche. J'avais aussi un taux de plaquettes à + de 1 million. Depuis je suis sous Jakavi 2x20mg par jour, et Azaflow. Le sang est rentré dans des dosages normaux, mais les démangeaisons persistent, et mon hématologue ne sais pas m'aider. Il veut que je fasse des tests dermatologiques. Je recherche de l'aide pour calmer ces démangeaisons, car ça devient invivable. Merci pour votre aide, témoignage.

cplus

Re: Démangeaisons et Vaquez

sam. mai 04, 2019 3:52 pm

bonjour Laurobin,

malheureusement, tu n es pas le seul à vivre ces démangeaisons sous la douche.

On appelle cela l aqua prurit.

Personnellement, je ne l ai pas tout le temps,
mais j ai pu constaté que ça se déclenchait si l'eau tombait de " trop haut " ( par exemple à la piscine ),
ou si elle était " trop chaude " , ou jet trop puissant.

chez moi, j ai donc adapté la force et la hauteur du jet.

Et je commence par le shampoing, au cas où cela se déclencherait,
Chez moi, ça commence par le dos, et ça devient vite insupportable, en effet.

Par contre ( ce n'est pas trop écolo ) mais jamais arrivé lors d'un bain.

je sais que certains prennent des médicaments, mais je n'en sais pas plus.
bon courage à toi.

cplus

Re: Démangeaisons et Vaquez

sam. mai 04, 2019 4:05 pm

j ignore si de l'eau " adoucie " au niveau calcaire change quelque chose ?

D autres ici te donneront peut être des conseils, ou témoignages.

Sache juste que ce n'est pas " dans ta tête " , mais bien connu chez les Vaquez,
et chez certains TE, comme moi.

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sergio
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Re: Démangeaisons et Vaquez

sam. mai 04, 2019 9:10 pm

Le prurit est bien connu par les malades. Vous ne faites donc pas exception.
Chacun a essayé différentes solutions pour s'en débarrasser, aussi aurez-vous, enfin j'espère, d'autres propositions que la mienne.

Une solution, c'est de prendre le soir un demi cachet d'ATARAX. C'est un produit calmant que l'on donne habituellement aux personnes avant une opération. Ce n'est pas miraculeux, mais ça aide.

Il est vrai malheureusement que lorsque les chiffres de la NFS reviennent à la normale avec le traitement ,le prurit continue. C'est une des raisons pour laquelle je conseille aux malades de ne pas attendre que leur taux de plaquettes soit trop élevé pour prendre un cytoréducteur car le prurit est souvent irréversible.

Aucun dermato ne vous proposera vraiment de solution car pour la plupart ils ne connaissent pas le problème.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Olivier
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Re: Démangeaisons et Vaquez

lun. mai 06, 2019 10:16 am

Bonjour,
On m'a découvert une MV il y a 5 mois.
Depuis environ 2 ans, j'étais très gêné par ces démangeaisons.
Elles survenaient quelques minutes après le séchage suivant la douche,
et duraient environ une demi-heure, c'était infernal !
J'ai cru que c'était dû à la qualité de l'eau, ou à une allergie...
Un jour, j'ai évité de m'essuyer avec une serviette : utilisation d'un peignoir,
et séchage sans frotter la peau.
Les démangeaisons ont pratiquement disparu dès lors.
Quand on m'a diagnostiqué la MV, j'ai compris.
Sous hydréa depuis 5 mois, j'ai tenté de supprimer le peignoir,
pour voir, et j'ai constaté que le prurit ne se manifestait plus...
J'espère que ce petit "truc" pourra vous être utile.
Bonne journée !

cplus

Re: Démangeaisons et Vaquez

lun. mai 06, 2019 5:56 pm

Bonjour,

maintenant que tu en parles : je ne me frotte que très rarement pour m essuyer, mais met un peignoir.
( le temps de sécher mes cheveux )
et c'est vrai que je n ai presque plus de démangeaisons chez moi.

Par contre à la piscine ou chez d autres personnes, si . Et là, effectivement, je me frotte avec une serviette !!

a tester sur toi

tiens nous au courant

Odysseus
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Re: Démangeaisons et Vaquez

lun. mai 06, 2019 11:29 pm

Bonjour à tous,
je vois que nous sommes tous aussi attentifs aux petits détails....

De mon côté, j'ai remarqué que la température de l'eau avait une influence, mais également... le mental. En fait, cela parait fou, un jour je me suis dit, allez, fini le prurit... Et dès les premiers signes je me suis concentré sur autre chose. Et bien, cela a bien réduit les choses !

Sinon, j'ai aussi testé différents facteurs (pression, taille du jet, température). Je reconnais que la force du jet me parait logique. J'ai également essayé de faire glisser l'eau sans serviette sur ma peau, un peu comme si on utilisait une raclette sur un pare-brise. Pour éviter la serviette.

J'espère que mon témoignage ésotérique pourra t'aider...

A+

Laurobin
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Re: Démangeaisons et Vaquez

mar. mai 07, 2019 1:51 pm

Un tout grand merci pour vos nombreuses réponses.

En effet, j'ai aussi remarqué que la chaleur, le jet et la dureté de l'eau jouent sur l'intensité des démangeaisons, de même que pour se sécher ... mieux vaut ne pas frotter. Moi, je dois aussi mettre de la crème hydratante après chaque douche. (Je pense en avoir essayé 7 sortes différentes, anti irritations, démangeaisons... ) Le prurit est alors moins fort, mais toujours là.
Par contre, l'eau de mer me fait beaucoup de bien, et en vacances les démangeaisons diminuent.

Le prurit vient aussi quand je transpire, que j'ai trop chaud, si un vêtement frotte sur la peau, et les séances d'essayage de vêtements sont à proscrire!
Et aussi parfois sans raison apparente ... quand je suis tranquillement installée dans mon canapé!

Mais les arrêter, les empêcher je n'y arrive pas.
J'ai aussi essayé l'atarax le soir.
Est ce que ces démangeaisons viennent d'une sensibilité de la peau?
Quel est le rôle du sang, plaquettes dans ce symptôme?
Et est ce qu'une allogreffe pourrait changer quelque chose?
Ou dois je me faire a l'idée que rien ne va plus changer, que comme dit Sergio, c'est devenu irréversible?

Merci à tous, et bonne journée.

ChatMalo
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Re: Démangeaisons et Vaquez

mar. mai 07, 2019 2:19 pm

Bonjour,

Quelques pistes pour le prurit :
- douche à l'eau tiède, voire froide
- se sécher en s'épongeant, voire même se mettre dans un peignoir absorbant SANS frotter
- essayer des crèmes lavantes neutres pour se laver et/ou des crèmes hydratantes après la douche
- le traitement aux UVB (comme contre le psoriasis) est aussi très efficace - à voir avec un dermato.

Enfin, en général le Pegasys ou de Jakafi atténue bien le prurit...à quelques rares exceptions près (dont je suis, le Pegasys a induit un prurit que je n'avait pas avant :debile: ...)

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Olivier
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Re: Démangeaisons et Vaquez

lun. mai 13, 2019 9:38 am

Bonjour, j'ai rencontré mon hématologue vendredi, elle me conseille d'utiliser des pains sans savon,
que l'on trouve en para-pharmacie. Avez-vous déjà testé cela ? Est-ce efficace ?
Merci, bonne semaine à tout le monde !

jana
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Re: Démangeaisons et Vaquez

mer. mai 15, 2019 2:21 pm

Bonjour Olivier . Essayez (pains sans savon ) et revenez nous dire .

Olivier
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Re: Démangeaisons et Vaquez

jeu. mai 16, 2019 11:07 am

Bonjour tout le monde, oui, je vous ferai un petit retour d'expérience avec le pain sans savon que je pratique depuis hier.
Mon hématologue me l'a indiqué non pas contre les démangeaisons qui ont disparu avec le traitement par hydréa, mais contre un fort dessèchement de la peau (desquamation ?) qui m'inquiète un peu. Grande quantités de "peaux mortes" à l'intérieur des vêtements...
comme si je "pelais"...!? Mais encore une fois, aucune démangeaison...
Bonne journée !

jana
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Re: Démangeaisons et Vaquez

mer. mai 29, 2019 1:56 pm

Un petit constat : moi , polyglobuleux avec hydrea = 0 démangeaisons
avec Interferon = apparition depuis peu de demangeaisons , raisonnables mais réelles .
Ma formule pour traiter ça ? Rien ... ça reste raisonnable et ça dure environ 30 à 40 minutes apres une douche . Elles reviennent parfois (les demangeaisons ) pendant la journée sans raisons ou logique apparente .
C 'est d 'un niveau tres supportable me concernant .

Pierre28
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Re: Démangeaisons et Vaquez

dim. juin 02, 2019 3:05 pm

bonjour Laurobin,

malheureusement, tu n es pas le seul à vivre ces démangeaisons sous la douche.

On appelle cela l aqua prurit.

Personnellement, je ne l ai pas tout le temps,
mais j ai pu constaté que ça se paris airports transfers déclenchait si l'eau tombait de " trop haut " ( par exemple à la piscine ),
ou si elle était " trop chaude " , ou jet trop puissant.

chez moi, j ai donc adapté la force et la hauteur du jet.

Et je commence par le shampoing, au cas où cela se déclencherait,
Chez moi, ça commence par le dos, et ça devient vite insupportable, en effet.

Par contre ( ce n'est pas trop écolo ) mais jamais arrivé lors d'un bain.

je sais que certains prennent des médicaments, mais je n'en sais pas plus.
bon courage à toi.
Bonjour, juste pour dire que j'ai aussi les même sensation que vous

Laurobin
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Re: Démangeaisons et Vaquez

lun. oct. 19, 2020 10:17 pm

Bonjour à tous,

Après plus de 2 ans de traitement, les démangeaisons sont toujours bien présentes.
Cependant, j'ai trouvé un moyen de les atténuer, la puvathérapie.
Ce n'est pas miraculeux, mais personnellement ça a bien réduit les démangeaisons.
Si d'autres peuvent tester .... laissez nous votre expérience!
Laurence

guillaume1980
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Re: Démangeaisons et Vaquez

mar. oct. 20, 2020 9:51 am

Bonjour,
Je suis diagnostiqué TE depuis bientôt 10 ans. Le prurit est arrivé avec le traitement Interféron. Très dur à supporter. Il m'arrivait parfois de craquer totalement et de me mettre à hurler et à pleurer. J'étais réduit à espacer mes douches, me laver au gant, ... Aucun anti hystaminique efficace pour m'aider. ça revient surtout en automne et au printemps. L'été le soleil semble apaiser.

Lorsque la crise se déclenche, elle dure entre 10 et 30 minutes. Mais c'est tellement horrible et très difficile de se maîtriser. J'ai essayé plusieurs fois l'auto hypnose. ça apaise parfois.

Je suis sûr que la réponse est dans une molécule. J'espère qu'on l'aura un jour.

Olivier
Messages : 137
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Démangeaisons et Vaquez

mar. oct. 20, 2020 11:53 am

Bonjour Guillaume et tout le monde,
Je réagis lorsque tu écris :"me laver au gant" car j'ai constaté qu'il ne fallait absolument pas frotter notre peau, ni au lavage
(laver sans frotter, à la main) ni au séchage (utilise un peignoir, sécher un peu, le retourner, ne frotte pas, tamponne...)...
Cela a été radical pour moi, même si hydréa (pour MV) a aussi semble-t-il réduit ce supplice...
Essaie et dis-moi si cela abrège ou élimine tes souffrances...!?


Bonjour,
Je suis diagnostiqué TE depuis bientôt 10 ans. Le prurit est arrivé avec le traitement Interféron. Très dur à supporter. Il m'arrivait parfois de craquer totalement et de me mettre à hurler et à pleurer. J'étais réduit à espacer mes douches, me laver au gant, ... Aucun anti hystaminique efficace pour m'aider. ça revient surtout en automne et au printemps. L'été le soleil semble apaiser.

Lorsque la crise se déclenche, elle dure entre 10 et 30 minutes. Mais c'est tellement horrible et très difficile de se maîtriser. J'ai essayé plusieurs fois l'auto hypnose. ça apaise parfois.

Je suis sûr que la réponse est dans une molécule. J'espère qu'on l'aura un jour.

guillaume1980
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Re: Démangeaisons et Vaquez

mar. oct. 20, 2020 6:05 pm

Bonjour Olivier,

J'utilise un gant très doux et je ne frotte pas du tout, je tamponne. Je ne fais que passer le gant sur le corps, essentiellement les parties intimes, sous les aisselles, les pieds. Je ne touche pas les jambes car c'est là où j'ai les manifestations allergiques.




Bonjour Guillaume et tout le monde,
Je réagis lorsque tu écris :"me laver au gant" car j'ai constaté qu'il ne fallait absolument pas frotter notre peau, ni au lavage
(laver sans frotter, à la main) ni au séchage (utilise un peignoir, sécher un peu, le retourner, ne frotte pas, tamponne...)...
Cela a été radical pour moi, même si hydréa (pour MV) a aussi semble-t-il réduit ce supplice...
Essaie et dis-moi si cela abrège ou élimine tes souffrances...!?


Bonjour,
Je suis diagnostiqué TE depuis bientôt 10 ans. Le prurit est arrivé avec le traitement Interféron. Très dur à supporter. Il m'arrivait parfois de craquer totalement et de me mettre à hurler et à pleurer. J'étais réduit à espacer mes douches, me laver au gant, ... Aucun anti hystaminique efficace pour m'aider. ça revient surtout en automne et au printemps. L'été le soleil semble apaiser.

Lorsque la crise se déclenche, elle dure entre 10 et 30 minutes. Mais c'est tellement horrible et très difficile de se maîtriser. J'ai essayé plusieurs fois l'auto hypnose. ça apaise parfois.

Je suis sûr que la réponse est dans une molécule. J'espère qu'on l'aura un jour.

Thromboman
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Enregistré le : mer. déc. 18, 2019 6:04 pm

Re: Démangeaisons et Vaquez

mer. oct. 21, 2020 9:36 am

Bonjour,
A titre personnel, la prise d'antihistaminiques fonctionne très bien, je m'en suis aperçu par hasard au printemps, à la reprise de mon traitement anti-allergies (pollen) en remarquant que je n'avais plus aucune démangeaison.
La molécule en question est la Bilastine (Bilaska), il m'arrive aussi de prendre de l'Ebastine (Kestin), avec des effets assez similaires.
Bon courage à tous.

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