nessy
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Vaquez et modifications des globules blancs

mar. sept. 17, 2019 8:57 pm

Bonsoir.
Diagnostiquée vaquez depuis 2007 et sous interféron depuis 2018 j.ai actuellement une baisse des polynucléaires neutrophiles et basophiles. Est ce un signe de complications ? Je suis inquiète. Merci de prendre du temps pour me répondre

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sergio
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Re: Vaquez et modifications des globules blancs

mer. sept. 18, 2019 8:57 am

Vous avez bien compris que si votre moelle produit moins, c'est qu'il y a une évolution. Ceci dit, il faut observer l'importance de la réduction et voir son étalement dans le temps avant de tirer des conclusions.

En attendant, surveillez et ne vous inquiétez pas trop vite.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Bivala
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Re: Vaquez et modifications des globules blancs

mer. sept. 18, 2019 4:39 pm

Bjr.
N est ce pas tout simplement un effet d'un surdosage de l interferon ? Etant donné qu il freine la moelle osseuse, on a moins de rouges moins de plaquettes et moins de blancs nan ?
Pour ma part, il a fallu attendre 18 mois pour que les rouges diminus et me caler à HT= 45%. Or les neutrophiles - normaux avant injections env
4g/l - sont passés aussi à env 1 g/l pr un mini de 2 aussi sur 18 mois. L hémato a alors décidé de diminuer la dose d interféron avec maintenant HT à 48% et neutrophiles remontent à 1.8g/l.
Pas trés bon d'etre si bas en neutrophiles d aprés lui meme si HT un peu haut mais ds la norme. Il faut trouver le juste milieu. J ai 42 ans et en pleine forme....à part une MV.
Quelles sont d ailleurs les valeurs mini en neutrophiles pour les gens traités par interféron n ayant pas de myelofibrose sans que cela reste handicapant sur les bactéries ?
Il serait interessant de partager sur le sujet.

Bivala
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Re: Vaquez et modifications des globules blancs

sam. sept. 28, 2019 7:33 pm

Bjr.
Comme je le redoutai, ma dernière prise de sang du jour n'est pas terrible …. HT = 49,5% et GR = 5.82 T/l (max 5.8) soit à nouveau au max malgré l'interferon 90mg toutes les 2 semaines. Et l'hémato ne veut pas réduire la fréquence car neutrophiles très bas vers 1.2 G/l.
Qd pensez-vous ? Faut-il à nouveau augmenter l'interféron au risque d'encore baisser les neutrophiles ? Est-ce acceptable à 1.2 G/l
Très très inquiet de quoi faire pour la suite …
Est-ce que le Jakavi agit aussi sur les neutrophiles ? Faut-il refaire des saignées comme traitement de fond ds mon cas … ???
Je ne pense pas qu'il soit recommandé de rester à HT50% et seulement Kardégic ….

Merci pour vos expériences ….
Bivala - 40 ans - Vaquez depuis 3 ans.

Bivala
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Re: Vaquez et modifications des globules blancs

jeu. oct. 03, 2019 8:57 pm

Apres rdv avec mon hémato, il me demande de repasser à une injection par semaine.
Je pense que c est une bonne nlle pour mes GR et HT.
Par contre aux risques de encore baisser mes neutrophiles. Personne se retrouve avec ces valeurs à env. 1 et pr me confirmer que c est gérable ?

ChatMalo
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Re: Vaquez et modifications des globules blancs

ven. oct. 04, 2019 12:21 pm

Bonjour,

Je suis sous Pegasys 135 mcg et régulièrement mes GB sont sous la barre des 1. Mais je ne suis pas plus souvent malade que mon mari qui pourtant essaie de me refiler ses microbes.

Mais j'évite quand même la sur exposition (lavage de main après trajet métro, je ne vais pas chez le médecin en période de grippe...).

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Bivala
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Re: Vaquez et modifications des globules blancs

sam. oct. 05, 2019 4:15 pm

Merci pour cette réponse positive qui confirme que finalement il faut que je reprenne les injections 1x par semaine ds mon cas. On verra les conséquences sous les 1 G/l ....
Mais au moins je ne suis pas le seul à réagir de cette facon et on peut continuer à vivre sans trop de pb à priori. Je l espère ....
J ai cru comprendre aussi que le pegasys est un anti viral donc protége entre autres contre grippes, rhumes,.... et que seules les bactéries pouvaient nous toucher en neutropénie.
Mon WE sera un peu meilleur 😊

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