Dangers de l’utilisation du Pegasys sur le long terme

[Bridget]

Bonsoir,

Pour ceux et celles sous Pegasys depuis longtemps que pensez vous des risques encourus par ce traitement comme le développement de maladies auto-immunes voire même de cancers ?

Après plus de 20 ans d'Hydrea, j’entame ma 6e année de Pegasys .
Je ne reviens pas sur les « charmants effets secondaires «  mais voilà cette semaine j’avais un important bilan hépatique pour le Budd chiari.
L’hépatologue qui me suit pense qu’il serait souhaitable de bientôt passer à un autre traitement.
Mon hémato a une opinion différente et semble sous estimer ces risques.
Avez vous des informations et qui prend du Pegasys depuis plusieurs années ?
Merci beaucoup et bonne soirée.

[canelle]

Je me pose la même question que vous. A long terme quels effets secondaires. J'ai demandé à mon hématologue (suivie à l'hopital Percy), il m'a répondu que tant que je le supportais il continuait le traitement.
TE ave Jak2 positif je suis sous pegasys 135 depuis janvier 2010, bientôt 10 ans. Au départ 90 toutes les semaines, puis tous les 15 jours. Au bout de 2 ans il me semble 135 toutes les 3 semaines et actuellement 135 toutes les 7 semaines. De 1 800 000 plaquettes mon taux est stable depuis 2 ans environ entre 350 000 et 400 000. En 10 ans ma mutation est passée de 30% à 9%.
L'hématologue tâtonne pour les injections. Quand je tombe en dessous de 350000 plaquettes j'espace de 4 à 5 jours ce qui fait que je suis actuellement à 7 semaines.
Depuis que je prends pegasys j'ai dû être mise sous levotyrox (au bout de 18 mois). Les analyses du foie sont bonnes. Dernièrement découverte d'un nodule de 1 cm lors d'une echographie pour ma rate. J'ai passé IRM c'est bénin sous surveillance. Ma rate est à 11 cm, contrôle tous les ans.
Quelques effets secondaires au départ du traitement en 2010, syndromes grippaux, bouffées de chaleur.
A présent je prends un daffalgan 500 1 h avant l'injection et c'est tout, plus d'effets secondaires. Certes j'ai toujours de gros coups de fatigue de temps a autre. J'ai la chance d'être en retraite à présent, donc, quand c'est le cas, je fais une sieste (peut être 3 ou 4 fous par mois, souvent les 2 semaines suivant l'injection. Autrement rien de particulier, toutes les autres constantes sont bonnes, je vis normalement, pratique la randonnée pédestre, marche tous les jours au moins 1 heure et 3 à 4 fois par semaine 3 heures. Je bois beaucoup, 2 l environ.
Voila tout ce que je peux vous dire après 10 ans de pegasys. Je n'ai eu que ce traitement. Au départ 6mois d'hydréa qui me donnait d'énormes aphtes très douloureuses.

[Bridget]

Merci pour votre réponse.

Bravo pour les 10 ans de Pegasys et les résultats obtenus.
Pour moi c’est un peu moins bien , le taux de mutation ne baisse pas en dessous de 50% et ma rate est à 17 cm, mais c’est aussi à cause du problème hépatique.
Donc je ne peux pas alléger mon dosage comme vous.
Pour la thyroïde je n’en ai plus depuis 2001 suite à un cancer donc pas de soucis avec l’interferon.
Dommage tout de même que le nouvel interféron ne soit pas encore sur le marché, c’est toujours retardé.
Mon hémato m’a dit encore une année d’attente, les labos n’arrivent pas à se mettre d’accord sur le prix.
C’est désolant !
Bonne soirée à tous et courage.

[sergio]

Pour Bridget :
Nous n'avons pas d'information qui nous laisserait penser que le PEGASYS serait cancérigène. A voir dans l'avenir bien sûr.
Je suis en contact avec le labo AOP ORPHAN. Dès que le BESREMI sera en vente en officine, je ne manquerai pas de communiquer.
A noter cependant que le BESREMI est un interféron alpha 2b alors que le PEGASYS est un interféron alpha 2a. Est-ce que cela fait une grosse différence ? Je ne sais pas. On verra à l'usage. A noter quand même que le BESREMI , bénéficiant d'une AMM alors que ce n'est pas le cas du PEGASYS, on risque moins des difficultés de prise en charge par les CPAM.
Par ailleurs :
J'ai mené une étude il y a 2 ans avec les médecins concernés sur la coïncidence entre SMP et hypothyroïdie. Nous sommes arrivés à la conclusion qu'il n'y a aucun rapport car les cas d'hypothyroïdie sont bien plus fréquents que les SMP.
Pour revenir sur les différences entre Bridget et l'autre internaute, il m'apparaît évident que ces deux personnes ont certainement des mutations secondaires différentes et que c'est le nœud du problème. Sans NGS, on ne peut pas savoir !!!!!

[Bridget]

Merci Sergio.
Pour le Beresmi Madame Barraco m’a parlé d’une année d’attente encore et que les effets secondaires seraient moindres.
A voir !

[Bridget]

Besremi pardon j’ai mal orthographié.

[sergio]

A ma connaissance, le BESREMI est disponible. Il n'est pas encore disponible en officine en raison d'une négociation en cours sur le prix avec la HAS. Je vous tiens informés.

[Kairos]

A ma connaissance le Besremi est disponible en Allemagne depuis le mois de septembre et devrait l’être logiquement en France au premier trimestre 2020.
https://m.apotheke-adhoc.de/nachrichten ... fertigpen/

[Kairos]

Apparemment le Besremi est disponible en Allemagne et en Autriche au prix de 2880 euro la seringue de 250mcg. Etant donné l'énorme différence de prix actuellement par rapport au traitement mensuel avec Pegasys, il semble naturel que les autorités trainent un peu les pieds pour le remboursement du Besremi C'est même à se demander si on trouvera un jour du Besremi en France

[Thierry75]

Je vais être bref, juste un témoignage en réaction à Sergio au sujet de l'hypothyroïdie.
Pour info, j'ai eu le problème inverse, hyperthyroïdie. On m'a enlevé 2 des 4 glandes et pour l'instant, ça va de ce côté là.
Les médecins que j'ai vus à Cochin m'ont dit qu'il n'y avait pas forcément de lien avec la maladie de Vaquez.

[Thierry75]

Je viens de dire une bêtise. en ce qui me concernait c'était une hyperparatyroïdie. Rien à voir donc.
Désolé, je n'arrive pas à retire mon message.

[Aurelie13]

Bonjour à tous,
J'ai 40ans et cela fait 20 ans que je suis traitée pour une maladie de Vaquez: tout d'abord Interféron, puis PEGASYS depuis janvier 2006 (14 ans). Les dosages ont évolué en fonction de mes pds: je suis actuellement à 135 toutes les deux semaines, et ma numération est normale.
Concernant les effets secondaires, mon médecin est toujours impressionné car je tolère très bien le traitement: seulement un peu de mal de tête/fatigue/sensation d'état "grippal" le lendemain de l'injection, que je fais toujours le samedi soir pour pouvoir faire la grasse matinée le lendemain! Sinon, prurit à l'eau par période, qui reste tolérable. Je suis également sous LEVOTHYROX depuis un an, pour une hypothyroïdie... mais "classique" à mon âge, donc le lien avec le PEGASYS n'est pas évident.
Concernant les effets à plus long terme du PEGASYS, mon médecin ne m'en a jamais parlé... mais je ne manquerais pas de poser la question à ma prochaine consultation!
Tant que je réponds bien au traitement, mon médecin ne souhaite surtout pas changer! D'autant que l'autre traitement "de référence", l'HYDREA, aurait des effets secondaires à long terme bien plus importants (un peu plus embêtant dans mon cas qui suis traitée depuis mes 20 ans).
Concernant le JAKAVI, je ne suis pas encore motivée pour passer sur ce traitement, car il est (de mon point de vue) beaucoup plus contraignant que le PEGASYS: passer d'une injection toutes les 2 semaines à 2 cachets par jour à heures fixes... je sais d'avance que cela ne va pas me convenir!
Donc pour l'instant, je continue le PEGASYS et j'en suis très satisfaite.
Aurélie

[Sylviee]

Bonjour à tous,

Concernant le pegasys, j'ai une injection de 45 µg 1 fois par semaine depuis le 9 septembre 2019 sans effets secondaires mais peut-être pas assez de recul pour en parler vraiment. Par contre effet positif sur mes plaquettes puisque je suis passée d'1 168 000 plaquettes en août 2019 à 422 000 aujourd'hui. Je vis tout à fait normalement et je ne me pose pas trop de questions sur un éventuel risque de cancer par rapport à la prise de ce traitement. Je prends la vie comme elle vient et pour l'instant tout va bien.

Pour Sergio : vous parlez du BESREMI qui est un interféron alpha 2b alors que le PEGASYS est un interféron alpha 2a. Est-ce que je peux me permettre de vous demander de m'expliquer la différence svp.
Merci beaucoup.

Bonne soirée à tous.

[sergio]

La différence entre alpha 2a et alpha 2b est dans la méthode de production. Il y a quelques années, l'alpha 2b ( sous le nom de peginterféron) était sur le marché avec des résultats très moyens. La molécule a fait l'objet de développements par la société autrichienne AOP ORPHAN. Les tests ont montré, semble-t-il une efficacité intéressante de cette nouvelle formule, en particulier un effet plus étalé qui permettrait de faire des injections moins fréquentes.
Nous ne saurons si le BESREMI a plus d'intérêt que lorsque un certain nombre de malades l'auront expérimenté et nous aurons fait retour de leur appréciation.
A savoir, BESREMI est une dénomination commerciale, la dénomination internationale est Ropeginterféron.

[Kairos]

Bonsoir Sergio,
Je suis d’accord avec vous pour dire que les résultats sont plutôt intéressants, c’est le moins que l’on puisse dire!
https://eventpilot.us/web/page.php?page ... id=122233P

[Sylviee]

Bonsoir,

Merci Sergio pour l'explication concernant la différence entre alpha 2a et alpha 2b.
Bonne soirée.