Bonjour
j'ai 57 ans et la maladie de Vaquez a été diagnostiquée en juillet 2019 avec un an de retard (les analyses de 2018 auraient du alerter mon médecin traitant). Je suis sous traitement depuis début septembre 2019 (Hydréa 500mg X 2 + Clopidogrel et Allopurinol chaque jour).
Si les taux des 3 lignées médullaires ont baissé, la fatigue ne diminue pas ; j'ai l'impression que mes batteries ne se rechargent pas ; mon hématologue maintient le traitement pour encore 4 mois (mais je n'ai plus de saignées).
Ma seule interrogation, c'est si les taux sont redescendus à un niveau presque normal ( Hématocrite : 48.7% contre 57% ; Leucocytes 6.6 G/L ; plaquettes 273G/L) pourquoi la fatigue persiste-t-elle ? C'est culpabilisant ; je suis en arrêt de travail depuis début septembre et je ne me sens pas en capacité de reprendre mon activité d'enseignant pour le moment.
Y a t-il des personnes qui ont pu reprendre une activité professionnelle dans les 3 ou 4 mois après traitement ? et si oui grâce à quoi ? Existe-t-il des traitements complémentaires en médecine douce ou parallèle ?
Merci à vous
Laurent
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LAUBO
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sergio
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Re: Maladie de Vaquez et fatigue
Les syndromes myéloprolifératifs , dans leur ensemble, génèrent de la fatigue. Vous n'êtes donc pas du tout une exception.
Après retour à la normale ( et ce n'est pas tout à fait le cas avec votre hématocrite > 47 %) , la fatigue ne disparait pas immédiatement et parfois jamais.
La bonne solution, c'est de se ménager dans la journée des moments de repos ( fauteuil, chaise longue).
C'est compliqué pour un enseignant.
Il vous reste une solution : le congé maladie fractionné. Renseignez-vous auprès de votre DRH.
Nous savons bien, par ailleurs, que dans la fatigue, il y a toujours une part pathologique, mais aussi une part psychologique. Cette maladie est pénible, mais nombre de cancers sont bien plus invalidants. Il faut donc faire la part des choses. Réfléchissez à cela. Je vous souhaite de faire le bon choix. Avec nos amitiés.
Après retour à la normale ( et ce n'est pas tout à fait le cas avec votre hématocrite > 47 %) , la fatigue ne disparait pas immédiatement et parfois jamais.
La bonne solution, c'est de se ménager dans la journée des moments de repos ( fauteuil, chaise longue).
C'est compliqué pour un enseignant.
Il vous reste une solution : le congé maladie fractionné. Renseignez-vous auprès de votre DRH.
Nous savons bien, par ailleurs, que dans la fatigue, il y a toujours une part pathologique, mais aussi une part psychologique. Cette maladie est pénible, mais nombre de cancers sont bien plus invalidants. Il faut donc faire la part des choses. Réfléchissez à cela. Je vous souhaite de faire le bon choix. Avec nos amitiés.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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ZeldaSF
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Re: Maladie de Vaquez et fatigue
Bonsoir,
je souffre aussi de la maladie de Vaquez et comme vous je suis enseignante.
Il existe d'autres moyens de réduire votre activité une fois que vous aurez pu la reprendre. Personnellement, je n'ai pas suivi les conseils de mon hémato qui me recommandait de reprendre à mi-temps thérapeutique à la rentrée quand j'étais sortie de l'hôpital un mois et demi plus tôt (Thrombose portale due à Vaquez...)Il faut être en arrêt pour demander ce congé. (Il est modulable, il s'agit plutôt d'un temps partiel thérapeutique mais n'est possible que pour un an de la carrière pour une pathologie).
Vous pouvez bénéficier d'un "allègement de service pour raison de santé" (jusque 50% du temps avec compensation de la perte de salaire,renouvelable jusqu'à deux fois; il est difficile à obtenir cependant).
Autre alternative: après obtention du statut de travailleur handicapé (dossier à remplir par votre médecin traitant avec le plus de justificatifs possibles et à déposer auprès de la mdph de votre département) vous pouvez bénéficier d'un" temps partiel de droit (de 50%à 80% d'un temps complet)" avec compensation de la perte de salaire.Vous vous engagez à faire la demande trois ans consécutifs et à priori la mesure est renouvelable si vous en avez encore besoin par la suite. Si vous dépendez de l'EN, il faut vous rapprocher de la médecine préventive de votre académie qui pourra vous donner davantage de détails et traiter vos demandes d'aménagement de poste. Si vous êtes prof dans le supérieur, je suppose que les mêmes dispositifs existent. Si vous êtes agent contractuel de l'état (prof dans le privé sous contrat,) vous bénéficiez des mêmes dispositifs. Les fonctionnaires de l'EN peuvent même être reclassés dans d'autres types d'emploi si nécessaire.
Le congé fractionné dont parlait Sergio est possible mais sa durée est limitée (4 ans me semble-t-il)C'est toujours la médecine préventive qui s'en occupe. Ce type de congé vous suffira peut-être vu que vous approchez de l'âge de la retraite. (Pour moi, c'est compliqué, la retraite est loin, j'ai 46 ans et je devrais en principe travailler jusque 67 ans pour avoir les 43 ans de cotisation des salariés de mon année...)
Bon, voilà d'autres solutions dans les grandes lignes. Evidemment il n'est plus possible de prétendre à des heures sup' quand vous bénéficiez de tels arrangements ni de toute activité rémunérée annexe (fonction de professeur principal par exemple). Surveillez les circulaires académiques si vous ne voulez pas rater les dates -butoirs de dépôt de dossier.
Prenez soin de vous, en espérant vous avoir donné des renseignements utiles,
Zelda
je souffre aussi de la maladie de Vaquez et comme vous je suis enseignante.
Il existe d'autres moyens de réduire votre activité une fois que vous aurez pu la reprendre. Personnellement, je n'ai pas suivi les conseils de mon hémato qui me recommandait de reprendre à mi-temps thérapeutique à la rentrée quand j'étais sortie de l'hôpital un mois et demi plus tôt (Thrombose portale due à Vaquez...)Il faut être en arrêt pour demander ce congé. (Il est modulable, il s'agit plutôt d'un temps partiel thérapeutique mais n'est possible que pour un an de la carrière pour une pathologie).
Vous pouvez bénéficier d'un "allègement de service pour raison de santé" (jusque 50% du temps avec compensation de la perte de salaire,renouvelable jusqu'à deux fois; il est difficile à obtenir cependant).
Autre alternative: après obtention du statut de travailleur handicapé (dossier à remplir par votre médecin traitant avec le plus de justificatifs possibles et à déposer auprès de la mdph de votre département) vous pouvez bénéficier d'un" temps partiel de droit (de 50%à 80% d'un temps complet)" avec compensation de la perte de salaire.Vous vous engagez à faire la demande trois ans consécutifs et à priori la mesure est renouvelable si vous en avez encore besoin par la suite. Si vous dépendez de l'EN, il faut vous rapprocher de la médecine préventive de votre académie qui pourra vous donner davantage de détails et traiter vos demandes d'aménagement de poste. Si vous êtes prof dans le supérieur, je suppose que les mêmes dispositifs existent. Si vous êtes agent contractuel de l'état (prof dans le privé sous contrat,) vous bénéficiez des mêmes dispositifs. Les fonctionnaires de l'EN peuvent même être reclassés dans d'autres types d'emploi si nécessaire.
Le congé fractionné dont parlait Sergio est possible mais sa durée est limitée (4 ans me semble-t-il)C'est toujours la médecine préventive qui s'en occupe. Ce type de congé vous suffira peut-être vu que vous approchez de l'âge de la retraite. (Pour moi, c'est compliqué, la retraite est loin, j'ai 46 ans et je devrais en principe travailler jusque 67 ans pour avoir les 43 ans de cotisation des salariés de mon année...)
Bon, voilà d'autres solutions dans les grandes lignes. Evidemment il n'est plus possible de prétendre à des heures sup' quand vous bénéficiez de tels arrangements ni de toute activité rémunérée annexe (fonction de professeur principal par exemple). Surveillez les circulaires académiques si vous ne voulez pas rater les dates -butoirs de dépôt de dossier.
Prenez soin de vous, en espérant vous avoir donné des renseignements utiles,
Zelda
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LAUBO
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Re: Maladie de Vaquez et fatigue
Bonjour Zelda
Merci pour de tout coeur pour votre réponse ; Comme le dit Sergio, il faut également travailler sur le côté psychologique ; j'ai demandé à l'hématologue de me prendre rdv avec le service de psycho oncologie du CHU d'Estaing de Clermont Fd ; les hématologues et les médecins ne proposent pas ce service aux patients curieusement atteints par ces pathologies. Pourtant ils devraient bien se douter que l'on reçoit un sacré coup par la tête.
Je ne pensais pas que l'on puisse être atteint par cette maladie avant 50 ans ; je me sens un peu maladroit d'avoir posté ce message car je me rends compte qu'il y a d'autres histoires bien plus compliquées.
Sachez Zelda que vous avez toute ma sympathie. Bon courage aussi à vous.
Merci Sergio pour vos conseils.
Laurent
Merci pour de tout coeur pour votre réponse ; Comme le dit Sergio, il faut également travailler sur le côté psychologique ; j'ai demandé à l'hématologue de me prendre rdv avec le service de psycho oncologie du CHU d'Estaing de Clermont Fd ; les hématologues et les médecins ne proposent pas ce service aux patients curieusement atteints par ces pathologies. Pourtant ils devraient bien se douter que l'on reçoit un sacré coup par la tête.
Je ne pensais pas que l'on puisse être atteint par cette maladie avant 50 ans ; je me sens un peu maladroit d'avoir posté ce message car je me rends compte qu'il y a d'autres histoires bien plus compliquées.
Sachez Zelda que vous avez toute ma sympathie. Bon courage aussi à vous.
Merci Sergio pour vos conseils.
Laurent