Nouvelles thérapies ?

[Odysseus]

Bonjour à tous,
je me penche actuellement vers les nouvelles thérapies à savoir
- thérapie génique
- thérapie par implantation de cellules souches.

Je suis désolé de ne plus avoir les références, toutefois il s'agissait d'articles de presses exposant des traitements de scléroses en plaque mais aussi de cancer de la moëlle osseuse.

J'ai également vu que nombre de cliniques étrangères proposaient des thérapies par cellules souches sans prendre en compte les dangers de celle-ci. Donc, par exemple aux USA, on relate des cas de prise en charge absolument pas sérieuses avec complictions graves. (cas de cécités dans le traitement de problèmes occulaires, protocoles grotesques...).

Avez-vous ds informations là-dessus ?

quelques liens tout de même :
https://www.allodocteurs.fr/actualite-s ... 15439.html
https://www.20minutes.fr/lille/2630119- ... hes-russie

Bonne lecture !

[Olivier]

Bonjour Odysseus, merci pour ces infos, j'espère que tu vas bien ?
Je vais regarder ces liens, je tourne actuellement à 1 hydréa + 1 kardégic par jour,
(et toi ?) et je suis ouvert à toute autre solution !
Bonne journée !

[sergio]

OUI, la thérapie génique est sans aucun doute la solution d'avenir pour nous..
Que des chercheurs ou des médecins fassent des essais aux USA ou ailleurs, c'est fort possible. Sauf cas particulier, on ne peut pas leur reprocher d'essayer.
Chez nous, les essais cliniques sont très codifiés et surveillés par l'ANSM. L'ANSM n'est certainement pas parfaite, mais pour les
fréquenter depuis des années, je pense que dans l'ensemble ils font bien leur boulot.
Ce qui est certain par ailleurs, c'est qu'il faut que les malades poussent pour faire avancer les recherches dans ce domaine. En qualité de président de ALTE-SMP, je pousse de toutes mes forces dans ce sens. Aujourd'hui beaucoup d'hématologues se désintéressent du sujet,
c'est à nous, malades, de les pousser vers les thérapies géniques.
Aidez moi si vous le pouvez. Amitiés à tous.

[Odysseus]

Bonjour à tous les deux,
Merci Olivier pour ton message.

De mon côté j'étais à 2 hydréa + 100mg aspirine / jour et je suis passé à 90ug de pegasys (ouillle les effets secondaires, mais ça s’atténue et c'est fluctuant).

Merci Sergio pour ta réponse. Je vais en parler à mon onco-hémato bientôt. Comment peut-on t'aider à aller dans ce sens ?

Je voulais contacter la clinique russe qui fait ce genre de thérapie mais pour d'autre pathologie pour avoir une idée du coût et leut retour... JE rêve peut-être...

J'ai également écouté une émission sur France Inter concernant le traitement de cancer. Les patients étaient étonnés et contents des résultats...

A+

[sergio]

OUI, la thérapie génique avance. En particulier pour certains cancers.
Si les malades s'unissent pour booster la recherche, on gagnera du temps.
Les hématos sont bien placés pour savoir comment faire, n'hésitons pas à les solliciter.

[Odysseus]

Bonjour à tous,
Un peu de lecture concernant la première thérapie génique homologuée en Suisse pour un cancer du sang.

[https://www.swissinfo.ch/fre/toute-l-ac ... s/44489362]

extrait : "Novartis a obtenu de Swissmedic l'homologation de sa première thérapie génique, le Kymriah (tisagenlecleucel), contre deux formes de cancer du sang en traitement de troisième ligne ou plus."
Swissmedic homologue la première thérapie génique de Novartis

Bonne lecture,

Odysséus

[sergio]

Pour répondre à la question d'odysseus, nos besoins sont actuellement les suivants :
1 ) Que chaque adhérent demande à son hémato la réalisation d'un séquençage NGS car c'est la base de la recherche en thérapie génique. De plus, dans le cadre de notre recherche en cours sur la transformation de TE en MF, nous savons :
---Que la mutation V617F de JAK2 n'est pas la plus évolutive
---Que les personnes présentant une mutation principale CALR sont plus exposées , mais que certaines mutations secondaires facilitent ou pas la transformation.
---Que pour le personnes dites "triple négatif", c'est-à-dire sans V617F sans CALR ni MWPL515, il est très important de travailler sur les mutations secondaires.
2 ) Notre recherche en cours sur le collagène avec l'INSERM avance, mais nécessite encore notre soutien, donc de l'argent…………………...

[Frisette]

En vous lisant, je me posais la question,
Qu'elle est la différence entre la thérapie génique et l'allogreffe de cellules souches pour nous, malade de SMP?
J'ai pu lire quils sont bien sûr à ne pas prendre à la légère. Existe t'il des rejets possible dans la thérapie génique comme pour l'allogreffe ?
Ou alors je me trompe complètement et il s'agit de la même chose ?

C'est vrai qu'on rêve tous d'une guérison ! : )
Pour ma part, en ce moment, c'est la fatigue qui me pénalise le plus, je rêve de pouvoir travailler sans être fatiguée matin midi et soir, d'être autant en forme que mes collègues, de rester plus longtemps debout le soir avec mon compagnon sans lui fausser compagnie pour aller au lit le plus tôt possible pour assurer la journée du lendemain... : )

[Frisette]

En vous lisant, je me posais la question,
Qu'elle est la différence entre la thérapie génique et l'allogreffe de cellules souches pour nous, malade de SMP?
J'ai pu lire quils sont bien sûr à ne pas prendre à la légère. Existe t'il des rejets possible dans la thérapie génique comme pour l'allogreffe ?
Ou alors je me trompe complètement et il s'agit de la même chose ?

C'est vrai qu'on rêve tous d'une guérison ! : )
Pour ma part, en ce moment, c'est la fatigue qui me pénalise le plus, je rêve de pouvoir travailler sans être fatiguée matin midi et soir, d'être autant en forme que mes collègues, de rester plus longtemps debout le soir avec mon compagnon sans lui fausser compagnie pour aller au lit le plus tôt possible pour assurer la journée du lendemain... : )

[Olivier]

Bonjour Sergio, j'ai RV demain avec mon hématologue, j'ai maladie de Vaquez avec Jak 2 est-il utile que je demande une NGS (c'est quoi ?)
et qu'en ferai-je ? Merci bon courage et bonne journée