Au revoir TE, bonjour Vaquez...

[Sof0970]

Bonjour,

Je connais l'association depuis ses débuts mais j'avais pris un peu de distance parce que ma TE diagnostiquée en 2003 était bien stabilisée sans traitement à part de l'Aspégic, et j'avais envie de prendre de la distance avec la maladie en y pensant moins et donc en ne venant plus beaucoup sur le forum. Puis le taux de globules rouges s'est mis à augmenter de plus en plus au fil des années ainsi que l'hématocrite jusqu'à atteindre 53% et la mutation de Jack 2 a progressé entre 50% et 70%... Et c'est là que j'ai changé de maladie…. Ou peut-être que j'ai toujours eu une vaquez atypique qui ne touchait que les plaquettes au début… En fait on n'en sait rien. Mon hématologue (remplaçante du Dr Rey, IPC Marseille) m'a appelée pour me dire que je ne pouvais pas rester comme ça, que même si je ne ressentais aucun symptôme d'hyperviscosité, j'encourais des risque à rester à ce taux élevé. C'était en Octobre 2018. Elle m'a donc fait faire une saignée qui n'a eu aucun effet sur l'hématocrite… Elle m'a alors orientée vers un autre hôpital de Marseille (La Conception) pour aller faire une érythraphérèse. J'ai beau parcourir en long en large et en travers le forum je ne vois personne qui mentionne cette technique. Il s'agit de prélever du sang, qui passe dans une espèce de centrifugeuse qui trie les GR d'un côté et le plasma de l'autre. La machine est réglée pour faire baisser l'hématocrite à 42%. On jette donc les globules rouges en trop et on vous réinjecte le plasma.
J'ai donc commencé les érythraphérèses en parallèle avec la mise en place du Pégasys 90µg tous les 15 jours, puis toutes les semaines puis Pégasys 135µg toutes les semaines depuis Octobre 2019... Les érythraphérèses sont plus espacées. (j'en fais dès que l'hématocrite dépasse 45%) Tous les 15 jours ou 3 semaines au début, puis 3 fois en 2019. Heureusement que ce n'est plus aussi rapproché parce que ça me fatigue énormément depuis quelques temps... Je suis HS pendant une bonne semaine…
En ce qui concerne le Pégasys j'ai la chance de n'avoir pas trop d'effets secondaire. Par contre j'ai mal aux muscles depuis quelques semaines et j'espère que ça ne va pas s'intensifier parce que c'est assez désagréable. Je suis un peu déçue que le Pégasys ne soit pas plus efficace que ça mais mon nouvel hémato (encore un nouveau remplaçant... ) préfère que je continue les érytraphérèses en parallèle avec le Pégasys plutôt que de rajouter de l'Hydréa. (Il me trouve trop jeune pour m'en prescrire… ça fait plaisir! J'ai 49 ans.) Et il ne peut pas augmenter la dose de Pégasys parce qu'il est très efficace sur les plaquettes et l'augmenter les ferait trop baisser…
Est-ce que le Pégasys fonctionne bien chez vous ? Il a été augmenté à 135µg en octobre dernier. Peut-être est-ce trop tôt pour en mesurer les effets ? J'espère en tous cas que mon corps ne fait pas de la résistance...
Voilà mon histoire, la maladie semble en pleine évolution mais j'espère qu'on va trouver l'équilibre rapidement.

[Kairos]

Franchement tu ne dois surtout pas te mettre la pression en t’attendant à des résultats rapides. J’ai lu que certains avaient mis 1 à 2 ans pour normaliser l’hématocrite et les lignées cellulaires avec l’INF. Le plus important à ce stade est que ton organisme supporte bien le Pegasys. Si c’est le cas il y a de très grandes chances que les résultats viennent naturellement. Personnellement je m’étais préparé à avoir une réponse hématologique après 6 à 12 mois de Pegasys et finalement cela n’a mis que 5 semaines, alors que j’étais parti d’un hématocrite à 66. Il ne faut pas trop chercher à comparer les résultats entre nous car nous sommes tous hématologiquement très différents.

[Sof0970]

Merci pour ta réponse. Je ne m'attendais pas du tout à une réponse rapide mais ça fait déjà 16 mois que je suis sous Pegasys...

[Sof0970]

Quand je parle de réponse rapide je parle bien sûr d'effets du Pegasys sur l'hematocrite. Je viens de me relire et je trouve que je n'ai pas été très claire...

[Mildred]

Bonjour,

Je ne suis pas concernée par Vaquez, j'ai "simplement" une TE bien stabilisée par Hydréa (réponse rapide au bout d'un mois).
Ceci dit, je suis suivie à La Pitié Salpêtrière à Paris et je sais que l'on peut éliminer un excédent de plaquettes dans certains cas (risque élevé de thrombose) avec la technique que vous décrivez pour les GR.
Votre message m'a interpellée dans la mesure où, parallèlement à la TE, j'ai également un lymphome de la zone marginale (rate probablement).
C'est un lymphome indolent et pour lequel je ne suis pas traitée. Simplement surveillée.
Je n'ai pas réussi non plus à trouver un cas similaire au mien et c'est un peu perturbant.
Bon courage à vous tous
Mildred

[Bivala]

Bjr.
Au début de ma MV j'ai été traité par des saignées pdt 2 ans env. à un rythme quasi mensuel.
Puis Pegasys 90 / 1x par semaine + 1 saignée toutes les 8 semaines pour faire baisser l'HT à 45%.
Résultat : très difficile de faire baisser mon HT à moins de 48% ! Je pensais aussi à une résistance au Pegasys... Ca a durée 18 mois environ.
Par chance, j'ai changé d'Hématologue qui m'a de suite dit : "jamais de saignées et de cytoréducteur en même temps !!! C'est l'un au l'autre"

Explications données :
- Les saignées ont pour effet de réduire le volume du sang et donc les GR mais le corps réagit en en refabriquant de suite d'où un effet boost de la moelle et donc les GR se fabriquent encore plus vite que si tout est gentillement au repos !
- Du coup, le Pegasys a du mal à stabiliser cela sans un surdosage.

Dans mon cas, on m' a donc demandé de ne faire que les injections de Pegasys sans saignée. Au bout de 8-10 mois, je suis passé aux env. de 45% .... mais il faut effectivement ne pas solliciter la moelle et attendre que tout soit à l'équilibre : volume, remonté du fer, VGM, ....

A soumettre à votre hémato ?!

[Sof0970]

Un grand merci pour vos témoignages !
Mildred, je comprends votre désarroi mais il faut se dire aussi que nous sommes tous différents, dans la maladie aussi. On aimerait pouvoir échanger avec des gens ayant exactement les mêmes maux, mais ce n'est pas toujours possible. Mais du coup il est vrai qu'on se sent un peu seul avec ses problèmes et ses interrogations. Je vous souhaite beaucoup de courage pour les affronter.

Bevala, je suis vraiment ravie de lire votre témoignage car pour le coup il y a énormément de similitudes dans nos histoires. Vous me confortez dans ce que je supposais, c'est à dire que les saignées ou érythraphérèses stimulent la moelle et perturbent l'action du Pégasys. Ce n'était pas flagrant au début mais lors de mon érythraphérèse du mois de septembre j'étais à 47% avant, et à nouveau 47% 15 jours après….. Donc aucune efficacité. Et en prime j'ai été extrêmement fatiguée pendant une semaine. Chute du fer ??? Déjà que dans nos maladie on en est carencés ça n'arrange rien… Ou peut-être hyperactivité de la moëlle qui fatiguerait ??? Et qaund je dis fatiguée, ce serait plutôt épuisée le bon terme.
J'ai refait une érythraphérèse le 22 janvier. Je referai une NF la semaine prochaine et on verra si ce phénomène de boost de la moëlle se reproduit de façon aussi flagrante. Je me remet à peine de l'épuisement post érythraphérèse...
J'ai Rendez-vous chez mon hématologue au mois d'avril et je lui dirai que je ne souhaite plus faire d'érythraphérèses et je lui expliquerai pourquoi...en espérant qu'il m'entendra… De toutes façon il faudra bien vu qu'il s'agit de MA santé et que au final c'est moi qui déciderai !
Est-ce que lorsque vous avez arrêté les saignées vous avez laissé l'hématocrite grimper sans rajouter un cytoréducteur comme l'Hydréa ? Et jusqu'à quel taux ? Ce que je ne sais pas c'est jusqu'à quel pourcentage on peut laisser monter l'hématocrite sans trop de risques de thromboses. Je suis montée jusqu'à 53% sans aucun symptôme d'hyperviscosité mais bon, est-ce que le médecin sera d'accord pour me laisser monter à un niveau aussi haut? Sinon je me disais que peut-être le fait de remplacer mon Aspégic par un anticoagulant comme le Xarelto pourrait me permettre de limiter les risques en attendant que le Pégasys fasse son effet? ( En espérant qu'il fasse effet…)
Je verrai avec mon hématologue mais en attendant, si quelqu'un avait une réponses à me donner ou une indication quand au taux maximum acceptable de l'hématocrite en ayant jamais eu d'antécédents de troubles cardiovasculaires ça m'aiderait. En effet, mon médecin ne souhaite pas que je dépasse 45%..... (sachant que la norme maximum des labos est de 47%...), je trouve que la marge de manœuvre n'est pas grande vu qu'on me descend à 42% lors des érythraphérèses... D'ailleurs il faudrait que je demande pourquoi on ne descend pas plus bas vu que la norme mini est de 37%...

Bon week end à tous !

Sof

[Sof0970]

Pardon Bivala… j'ai écorché votre pseudo.

[Kairos]

Un hémato peut décider de laisser un patient quelques semaines ou plus à un taux de plus de 50 d'htc selon l'âge et les antécédents du celui-ci. Lance Armstrong et d'autres coureurs du tour de France étaient parfois à 53 de htc et cela ne posait pas de problème de santé grâce à la plasticité de leurs artères jeunes. Après 60 ans c'est une autre histoire. D'après certains hématos, un htc au-dessus de 50 (voire même entre 45-50 versus 40-45) multiplie par 4 le risque d'accident thrombo-embolique...sur le long terme...et chez les patients souffrant de TE ou de MV. Donc tout cela doit être évalué individuellement et avec un bon hémato.

[Sof0970]

Merci Kairos pour vos éclaircissements.
Bon, j'ai refait un bilan hier un peu plus de 15 jours après mon erythraphérèse. Et cette fois ci l'hematocrite est bonne: 41,7... Je n'y comprends rien, il n'y a aucune logique dans mes résultats mais quand c'est bon, je prends! En plus tout a baissé : hémoglobine, hematies... Par contre les plaquettes aussi. 272 000. Ça va mais il ne faudrait plus qu'elles baissent. Ça me fait bizarre d'écrire ça alors que ça fait 17 ans que j'espère qu'elles passenten dessous de 900 000...

[Kairos]

Ton organisme semble réagir positivement à l’interféron. C'est une très bonne nouvelle! Tu peux t'attendre à ce que ton hmc continue à baisser et fluctue ainsi que tes plaquettes. Les miennes sont descendues jusqu'à 50.000 avant de remonter en passant au Pegasys45. Il faut souvent tâtonner un peu avant de trouver la bonne dose

[Sof0970]

Oui c'est vrai qu'il faut tatonner pour trouver l'équilibre avec le Pegasys... lonnnnnnnngtemps! Je savais que ce serait long mais pas autant... Et en plus rien n'est définitif, on n'est pas à l'abris de devoir réadapter le dosage à un moment où à un autre.

[Sof0970]

Bonjour,
Quelques nouvelles. Le Pegasys semble enfin vouloir agir sur moi. Suite à mon erythraphérèse du 20 janvier, j'ai refait un bilan 15 jours après: hematocrite à 42.7%. Puis me disant que j'avais un peu de temps et persuadée que ça allait remonter, j'ai attendu un mois pour refaire ma NF. Je l'ai donc refaite lundi dernier et l'hematocrite à encore baissé à 36,9...
Je vais donc refaire un bilan demain et voir avec mon hématologue si il ne faut pas diminuer les doses de Pegasys du coup... Je suis actuellement à 135 microgrammes par semaine.
A bientôt et soyez vigilants, sortez le moins possible et suivez bien les consignes de prévention ! Avec nos maladies nous faisons partie des personnes à risque.