Bonjour,
Je connais l'association depuis ses débuts mais j'avais pris un peu de distance parce que ma TE diagnostiquée en 2003 était bien stabilisée sans traitement à part de l'Aspégic, et j'avais envie de prendre de la distance avec la maladie en y pensant moins et donc en ne venant plus beaucoup sur le forum. Puis le taux de globules rouges s'est mis à augmenter de plus en plus au fil des années ainsi que l'hématocrite jusqu'à atteindre 53% et la mutation de Jack 2 a progressé entre 50% et 70%... Et c'est là que j'ai changé de maladie…. Ou peut-être que j'ai toujours eu une vaquez atypique qui ne touchait que les plaquettes au début… En fait on n'en sait rien. Mon hématologue (remplaçante du Dr Rey, IPC Marseille) m'a appelée pour me dire que je ne pouvais pas rester comme ça, que même si je ne ressentais aucun symptôme d'hyperviscosité, j'encourais des risque à rester à ce taux élevé. C'était en Octobre 2018. Elle m'a donc fait faire une saignée qui n'a eu aucun effet sur l'hématocrite… Elle m'a alors orientée vers un autre hôpital de Marseille (La Conception) pour aller faire une érythraphérèse. J'ai beau parcourir en long en large et en travers le forum je ne vois personne qui mentionne cette technique. Il s'agit de prélever du sang, qui passe dans une espèce de centrifugeuse qui trie les GR d'un côté et le plasma de l'autre. La machine est réglée pour faire baisser l'hématocrite à 42%. On jette donc les globules rouges en trop et on vous réinjecte le plasma.
J'ai donc commencé les érythraphérèses en parallèle avec la mise en place du Pégasys 90µg tous les 15 jours, puis toutes les semaines puis Pégasys 135µg toutes les semaines depuis Octobre 2019... Les érythraphérèses sont plus espacées. (j'en fais dès que l'hématocrite dépasse 45%) Tous les 15 jours ou 3 semaines au début, puis 3 fois en 2019. Heureusement que ce n'est plus aussi rapproché parce que ça me fatigue énormément depuis quelques temps... Je suis HS pendant une bonne semaine…
En ce qui concerne le Pégasys j'ai la chance de n'avoir pas trop d'effets secondaire. Par contre j'ai mal aux muscles depuis quelques semaines et j'espère que ça ne va pas s'intensifier parce que c'est assez désagréable. Je suis un peu déçue que le Pégasys ne soit pas plus efficace que ça mais mon nouvel hémato (encore un nouveau remplaçant... ) préfère que je continue les érytraphérèses en parallèle avec le Pégasys plutôt que de rajouter de l'Hydréa. (Il me trouve trop jeune pour m'en prescrire… ça fait plaisir! J'ai 49 ans.) Et il ne peut pas augmenter la dose de Pégasys parce qu'il est très efficace sur les plaquettes et l'augmenter les ferait trop baisser…
Est-ce que le Pégasys fonctionne bien chez vous ? Il a été augmenté à 135µg en octobre dernier. Peut-être est-ce trop tôt pour en mesurer les effets ? J'espère en tous cas que mon corps ne fait pas de la résistance...
Voilà mon histoire, la maladie semble en pleine évolution mais j'espère qu'on va trouver l'équilibre rapidement.