zofia
Messages : 4
Enregistré le : mar. avr. 25, 2017 11:51 am

effets secondaires de la maladie de vaquez

mer. févr. 12, 2020 10:30 am

Bonjour à tous

Je suis sous hydréa depuis 4 ans pour la maladie de Vaquez. Depuis plusieurs semaines, j'ai des brulures intolérables au niveau des pieds ainsi que des sensations de forte chaleur sans transpiration, des démangeaisons. Cela intervient pratiquement toujours la nuit - donc manque de sommeil.
Ceux d'entre vous ont-ils aussi ces problèmes ? Quels médicaments pouvez-vous me conseiller ?

Merci d'avance

Zofia

Olivier
Messages : 137
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: effets secondaires de la maladie de vaquez

mer. févr. 12, 2020 10:47 am

Bonjour Zofia, j'ai aussi la MV et suis sous hydréa (1 par 24 H), vous devriez voir votre médecin traitant ou informer votre hématologue ?
Concernant les démangeaisons, j'en ai aussi (prurit), j'utilise du savon dermatologique (pain sans savon), évite de frotter ces zones, et ajoute des crèmes apaisantes...
Bon courage, à bientôt sur ce forum

Kairos
Messages : 206
Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: effets secondaires de la maladie de vaquez

mer. févr. 12, 2020 1:24 pm

Il semblerait que cela ne soit pas les effets secondaires de la maladie de Vaquez mais peut-être ceux de l’hydrea.

https://www.peertechz.com/articles/AHCRR-4-120.php

zofia
Messages : 4
Enregistré le : mar. avr. 25, 2017 11:51 am

Re: effets secondaires de la maladie de vaquez

jeu. févr. 13, 2020 10:06 am

merci beaucoup de votre réponse. L'article est très intéressant mais également effrayant. Bonne journée. Zofia

Brigitteaudrey
Messages : 6
Enregistré le : dim. mars 07, 2021 12:54 am

Re: effets secondaires de la maladie de vaquez

dim. mars 07, 2021 7:49 pm

Pour les pieds qui brules avant qu’il trouve la maladie les pieds me brulais tellement et rouge
Donc je ne crois pas c est hydréa
C est un symptome

CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: effets secondaires de la maladie de vaquez

dim. mars 07, 2021 8:11 pm

bonsoir Brigitteaudrey

Les pieds qui brulent sont connus dans nos maladies, meme si rares

on appelle cela le" burning feet "

personnellement, ne trouvant pas de réponses de la part des professionnels,
j ai recherché des publications
et témoignages ici

et un médicament, le laroxyl, soulage mes fourmillements / sensations de brulures des pieds.

Je n ose plus porter mes chaussures à talons fins, car je " sens mal mes pieds " ...
Mais je me suis adaptée

la nuit, quand mes pieds " brulent " , je les mets hors de ma couette.
Et radiateur au minimum
voir bain de pieds dans eau froide.

vous trouverez à vivre avec cela.
ce n est pas vous qui " imaginez "
c 'est connu dans nos maladies, meme si rare, et parfois " dénié " par les généralistes

bon courage à vous

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