LAUBO
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Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

ven. mars 06, 2020 3:43 pm

Bonjour
Rassurez vous, je ne vais pas faire dans le psychodrame ambiant ;
Reprenant le chemin de l'école lundi prochain (je suis enseignant), j'ai téléphoné au service d'hématologie du CHU pour savoir si j'étais un sujet dit "sensible" (ayant la maladie de Vaquez) comme l'évoque notre ministre, par rapport à l'épidémie de covid-19 ? Le professeur d'hématologie a rendu son oracle par téléphone, via sa secrétaire pour me signifier qu'il fallait prendre les précautions d'usage rien de plus... se laver les mains régulièrement...

Donc ma question : est ce que vous avez reçu de la part de votre hématologue ou de votre médecin les mêmes informations que moi. Autrement dit les malades de Vaquez n'auraient donc pas plus de complication que n'importe quel sujet sain.

Merci de vos réponses.

Bivala
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

ven. mars 06, 2020 5:30 pm

Bjr.

Pas eu de contre indications de mon hémato.

En plus je suis en neutropénie à env. 1 a 1.2, donc GB assez bas à cause de Pegasys.

Si j ai bien compris, le Pegasys pourrait meme aider sachant que c est à la base un anti viral.
Mais à confirmer sur ce virus ...

J ai meme cru voir que le médoc fait partie des tests contre le coronavirus ?!

Le risque ds mon cas est plutot bactérien.

Donc pr l instant lavage et gel pour les mains et voilà ..

CPLUS3
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

ven. mars 06, 2020 8:07 pm

bonsoir,
étant au stade de myélofibrose,
avec mes plaquettes qui chutent de mois en mois,
ainsi que mes lymphocytes ( moins de 1000 ),
je m inquiète un peu sur mon immunité

et si je dois prendre des précautions

je ne revois mon hématologue qu'en juin...vu que ma rate reste normale et pas de cellules immatures détectées.

mais la baisse de mes lymphocytes m inquiète,
surtout qu'un cas vient d être détecté dans le collège de mes 2 enfants ....un jeune de 14 ans et sa maman,
aujourd’hui .
93 personnes sont en confinement chez eux,
et on attend décision ce week end si le collège ferme ou pas la semaine prochaine.

Kairos
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

sam. mars 07, 2020 11:30 am

A ma connaissance, les lymphocytes sont souvent bas chez nous autres. Je crois qu'il faut regarder le taux de neutrophiles plus que celui des lymphocytes. C''est certain qu'il faut être prudent en ce moment.

CPLUS3
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

sam. mars 07, 2020 11:52 am

merci pour ta réponse

oui, mon hématologue m'a dit que c'était les neutrophiles surtout qu'elle surveillait.


bon week end à tous.

CPLUS3
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

sam. mars 07, 2020 12:03 pm

j avoue que maintenant que je suis " touchée de près " par un cas de corona....je flippe un peu,
et coup au moral :decu:
j accumule les soucis...et faut que notre 2 eme et 3 ème cas avérés touchent mes enfants !

On attend des nouvelles du collège ce week end.
et Lundi, on a une réunion pour l ensemble du personnel de notre hôpital, par la direction.
On n' était pas sensé accueillir des malades, mais il semblerait que 2 soient hospitalisés dans notre établissement...
c'est un peu le flou...ce qui n arrange pas le climat d incertitude

on s y attendait...mais là que ça vient d' arriver ... ça fait bizarre.

J ai fais des courses : rayons vides niveau conserves, pâtes, et papiers toilette...à l annonce de notre premier cas dans notre ville.
désolée, mais j avais besoin de déposer cela quelque part...

je sors avec un masque r2 . le n° de tel m'a confirmé qu'il me protégeait.

bon week end à tous
je vais essayer de penser à autre chose.

LAUBO
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

sam. mars 07, 2020 1:12 pm

Bonjour
merci pour vos réponses mais je vois que votre hématologue ou médecin traitant n'a rien signalé de particulier or c'est de ces avis d'expert dont j'ai besoin pour pouvoir les comparer. j'imagine que vous aussi cela peut vous intéresser.

Cplus3 tu travailles dans l'Oise j'imagine ? Les situations sont très différentes d'une région à l'autre. Je te souhaite bon courage.

En ce qui nous concerne il est difficile d'interpréter notre taux de leucocytes car si l'on prend un cytoréducteur type hydréa cela fausse normalement les taux qui doivent remonter avec une infection.

Aussi je vous encourage à solliciter les hématos et médecins traitants plutôt par mail pour avoir une trace de leur réponse.

CPLUS3
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

sam. mars 07, 2020 1:49 pm

non, je suis d'une autre région

pays de loire.

de toute façon, ca risque de toucher toute la france....

CPLUS3
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

sam. mars 07, 2020 2:01 pm

Je suis en Sarthe .
Nous avons 3 cas avérés, depuis une semaine : une femme de 27 ans, en revenance d Italie. Un adolescent et sa maman, revenant également d'une zone à risque ( ? )

la semaine dernière, un collègue toussait beaucoup.

je suis allée mettre un masque. Puis un médecin m a dit de mettre un masque PP2, celui pour les médecins, en forme de canard,
au vu de ma maladie.
on a eu une réunion au laboratoire , ils ont expliqué que les masques chirurgicaux étaient à mettre pour ceux qui toussent,

et les masques canard PP2 réservés pour les médecins et ceux en contact avec les cas avérés.( car stocks faibles )

Mais que moi, fragilisée par ma maladie, j étais autorisée à porter un masque PP2 , si des collègues toussaient.

Il m a dit : et si certains font des commentaires / jalousie, et bien, qu'ils prennent votre maladie !! Personnellement, je ne voudrais pas être à votre place, donc protégez vous Cplus ! Vous vous accrochez à votre travail, et nous sommes tous très satisfaits de votre travail et professionnalisme. Mais ne prenez pas de risques pour vous .

Le lendemain, le collègue qui toussait a été prié de porter un masque, car on est en open space, et tout le monde se plaignait qu'il allait refiler sa crève à d autres.

Bivala
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

dim. mars 15, 2020 10:39 pm

Bjr.
Est ce que maintenant qu on rentre jour apres jour encore plus en crise sanitaire, je viens de Mulhouse donc .... , avez vous eu des réponses de votre hémato sur le fait qu on soit à risque ou pas, que le Pegasys serait plutot protecteur ou pas, ....
Une reponse postive soulagerai je pense bcp de personne qui sont sous Pegasys.

simone
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

lun. mars 16, 2020 12:09 pm

Bonjour,

Voici la liste des personnels fragiles éditée par le ministère de la santé

https://solidarites-sante.gouv.fr/actua ... s-fragiles


Bon courage

Kairos
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

lun. mars 16, 2020 2:31 pm

Nous ne sommes pas beaucoup plus à risque que les autres - un peu plus seulement d’après les hématos. Pour l’interféron, on sait que les cubains et les chinois l’utilisent avec succès contre le coronavirus .

Cuba Has Enough Antivirals to Help Other Countries Treat Coronavirus
http://www.laht.com/article.asp?Article ... PI.twitter

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sergio
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

mar. mars 17, 2020 1:07 pm

Plusieurs d'entre vous m'ont posé deux questions :
1 -- Faisons nous partie des personnes à risque majoré ?
1 -- Le PEGASYS protège-t-il ?
Le principal critère de résistance aux infections, c'est le taux de polynucléaires neutrophiles. Ce taux peut être affecté par la prise de cytoréducteurs qui agissent sur la moelle. La variation de ce taux à la baisse est donc un indicateur à surveiller.
D'une manière générale l'inferféron sécrété par notre corps est classé antiviral. Cependant il existe plusieurs préparations à base d'interféron, sous le nom d'alpha, béta, gamma, oméga.
Nous n'avons pas d'information sur les capacités antivirales de ces différents préparations sauf cas très particuliers ( inf oméga contre la PIF)
et les médecins non plus.
En l'absence d'informations, observons notre taux de polynucléaires neutrophiles.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Soares
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

mar. mai 26, 2020 8:36 am

Bonjour,

J'avais juste une question concernant les personnes dites fragiles étant donné que la maladie de Vaquez est classée dans les cancers du sang et de la moelle osseuse et que si par exemple nous sommes en traitement avec interféron ou autre médicament de ce fait nous rentrons dans les listes des personnes non?

https://solidarites-sante.gouv.fr/actua ... s-fragiles

Le Haut Comité de Santé Publique considère que les personnes à risque de développer une forme grave d’infection à SARS-CoV-2 sont les suivantes :

- les personnes âgées de 70 ans et plus ;
- les patients aux antécédents cardiovasculaires : hypertension artérielle compliquée, antécédents d’accident vasculaire cérébral ou de coronaropathie, chirurgie cardiaque, insuffisance cardiaque stade NYHA III ou IV ;
- les diabétiques insulinodépendants non équilibrés ou présentant des complications secondaires à leur pathologie ;
- les personnes présentant une pathologie chronique respiratoire susceptible de décompenser lors d’une infection virale ;
- les patients présentant une insuffisance rénale chronique dialysée ;
- les malades atteints de cancer sous traitement.
- les personnes avec une immunodépression congénitale ou acquise :
médicamenteuse : chimiothérapie anti cancéreuse, immunosuppresseur, biothérapie et/ou une corticothérapie à dose immunosuppressive,
infection à VIH non contrôlé ou avec des CD4 <200/mm3,
consécutive à une greffe d’organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques,
liée à une hémopathie maligne en cours de traitement,
- les malades atteints de cirrhose au stade B ou C de la classification de Child-Pugh ;
- les personnes présentant une obésité morbide (indice de masse corporelle > 40 kg/m2)
- les femmes enceintes à partir du troisième trimestre de la grossesse.

Kairos
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

mar. mai 26, 2020 2:22 pm

Sans aucun doute. Toutes les personnes atteintes d’un cancer sont potentiellement à risque.

LAUBO
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

mar. mai 26, 2020 5:13 pm

Bonjour
Effectivement nous entrons dans la liste des personnes à risque au regard des critères définis par Le Haut Comité de Santé Publique.
nous sommes concernés par 2 critères :

-les malades atteints de cancer sous traitement.
-les personnes avec une immunodépression congénitale ou acquise :
-médicamenteuse : chimiothérapie anti cancéreuse, immunosuppresseur, biothérapie et/ou une corticothérapie à dose
immunosuppressive,
-liée à une hémopathie maligne en cours de traitement.
Laurent

HAMMERLI
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Re: Maladie de Vaquez et Coronavirus sans psychose

lun. nov. 30, 2020 11:02 pm

Bonjour,
Je réponds un peu tardivement car je viens juste d'intégrer le forum. Diagnostiquée Vaquez depuis plus de 13 ans avec des GB bas ainsi que les lymphocytes et neutrophiles. Je n'ai pas demandé à mon hépato son avis car l'administratif le gonfle mais il m'a dit que c'était bien que je sois isolé dans ma campagne. Donc j'ais suivi les textes légaux et mon médecin traitant m'a fait sans problème un certificat d'isolement suite au contexte sanitaire. Par contre, pour les fonctionnaires, il est préférable que ce certificat indique un délai, par exemple de 3 mois en 3 mois pour mon exemple et je suis en ASA (autorisation spéciale d'absence) . Je suis enseignante et il est hors de question que je joue à la roulette russe en allant travaillé dans un établissement où il est impossible de respecter les règles élémentaires de distanciation et d'hygiène, c'est déjà tellement dur en temps normal de lutter contre la maladie...
Il est important de déculpabiliser, nous sommes en rien responsable du Covid.
Ingrid

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