Maladie de Vaquez

[Nissart]

Bonjour à tous,

Agé de 46 ans, j'ai eu confirmation que j'avais la maladie de Vaquez.
J'ai dû commencer des saignés et je rencontre la semaine prochaine le Professeur en Hémato.
Je devrai commencer un traitement avec Interferon et le médecin m'a dit que j'aurai peux-être des effets secondaires.

J'aurai deux questions :
- Avez vous eu des effets secondaires avec Interferon ? et lesquels ?
- Une question générale sur la maladie de vaquez, quelle est son évolution à moyen / long terme ? car on peut lire tout et son contraire.

Merci à tous.

Hervé
(92)

[Kairos]

Bonjour Hervé,
Bienvenu dans la famille des vaqueziens.
C’est vrai qu’on lit tout et son contraire. Personnellement je n’ai eu aucun effet secondaire du genre fatigue ou prurit etc... avec l’interféron mais quelques effets secondaires hématologiques (thrombopénie, hepatite etc...) ce qui est très fréquent et ne pose généralement pas de problème à régler en modifiant la dose. Le réglage de la bonne dose peut prendre parfois plus d’un an. Il ne faut pas être pressé.
Concernant l’espérance de vie elle est estimée maintenant en moyenne à 28 ans avec l’interféron :
https://www.practiceupdate.com/content/ ... vera/94020
Je connais un vaquezien qui est encore en bonne santé après 37 ans de vaquez, pourtant traité par des « poisons » comme le busulfan puis l’hydrea, depuis 1983.
Bon week-end

[ChatMalo]

Bonjour Hervé et bienvenue,

Je suis sous Pegasys depuis 2013 et je revis ! J'ai posté mes début avec Pegasys si tu veux lire l'histoire pour te donner une idée.

J'ai la malchance de faire partie des 5% de MV qui évoluent vers une MF après 10 ans. Mais rassures toi, 95% n'évoluent pas.

Pour info, j'ai été diagnostiquée en 2004 d'une MV puis en 2013 d'une MF. Mais j'ai la chance d'être toujours "proliférative", certes un peu moins qu'à 37 ans lors de mon diagnostic. Il faut être conscient que c'est une maladie évolutive mais on peux vivre avec cette maladie quasi normalement. Je fais des projets à long terme, j'ai élevé mes enfants sans soucis, ils sont maintenant étudiants et je subviens à leurs besoins car je peux toujours travailler à plein temps (mon employeur n'est pas au courant). J'ai d'ailleurs changé de boulot l'année dernière à 52 ans.

Il est à mon sens important de cultiver le positivisme, quitte à se faire aider par une thérapie qui te convient.Le fait d'aller vers l'avant fait du bien au moral même si la piqûre de PEgasys est la piqûre de rappel hebdomadaire.

Bon courage,

[kinouch69]

Bonjour Hervé,

Pour les effets secondaires avec l'interféron :
J'ai testé le Pegasys quelques mois (3 mois seulement ), d'abords à 90µg pendant 2 mois, puis 135µg .
Comme effets secondaire, j'ai eu les symptômes d'une petite grippe, ce qui semble assez fréquent, le 1er week-end (j'avais mes piqûres le vendredi soir), puis le 2ème week-end, une légère fatigue, puis plus rien...
Je n'ai pas pu continuer, parce que je faisais une réaction allergique, j'avais, par moment, des plaques qui me grattaient...

Voilà, j'ai eu tout de même assez peu d'effets secondaires, mais mon hémato a préféré me changer de traitement, et m'en a trouvé un mieux adapté.

Quand tu commenceras ton traitement, n'hésite pas à parler à ton hémato des moindres changement observés...
Pour ma part, je n'avais pas tout de suite fait le rapprochement entre les plaques et le pégasys (en général, elles n'apparaissaient que quelques jours plus tard, et pas forcément près du point d'injection...), donc je n'en ai pas parlé immédiatement à mon hémato, j'ai attendu 2 mois avant de lui en parler... et bien entendu, je n'en avais jamais les jours de mes rendez-vous j'ai donc du prendre des photos pour les lui montrer au rendez-vous suivant

Pour l'évolution à moyen / long terme :
De ce que m'ont dit les 2 hématos que j'ai vu, on peut bien vivre bien pendant des dizaines d'années, surtout si on est bien suivi et que l'on a un traitement adapté. Les risques d'évolution en myélofibrose existent mais sont faibles, de l'ordre de moins de 5%, il me semble.

Pour ma part, je préfère ne pas trop penser à ces risques d'évolution, tant que mes résultats ne vont pas dans ce sens...
Je préfère rester sur le côté positif : mes résultats de prises de sang sont plutôt bon, signe que mon traitement fonctionne , c'est le plus important !

Bon courage