vick44
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maladie de vaquez , Hydréa ......et conjoint.......

sam. août 08, 2020 11:33 am

bonjour............je viens d'apprendre que j'ai le syndrome de vaquez, diagnostic tardif qui a mis le doigt sur des symptômes que je traine depuis au moins 4 ans. je suis sous Hydréa et Pégasys. Hormis des vertiges et la pression au niveau du crâne qui augmente avec la chaleur, tout va bien.
Je ne sais pas si ma question est bien à propos.........mais je voulais savoir si qlq c'est déjà retrouvé dans la situation que je vie actuellement ; Mon ami a lu ce qu'était l Hydréa et depuis il psychote à l'idée que je puisse lui transmettre ce produit ( il a été en plus voir sur internet !! la dernière des choses à faire). pas moyen de lui faire entendre raison, il fait un point de blocage qu'il ne contrôle pas.......... est ce que qlq c'est déjà retrouvé ds cette situation ? ............cette question peut paraître très légère.........mais ça me mine ..........

Voilà........merci pour les éventuelles lumières..........

Kairos
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Re: maladie de vaquez , Hydréa ......et conjoint.......

sam. août 08, 2020 5:01 pm

Il serait intéressant de savoir d’où ton conjoint tient cette information sur internet. Comment pense-t-il que tu peux lui transmettre ton hydrea ? Sa crainte est elle fondée sur des bases physiologiques ou sur une crainte irrationnelle ?

CPLUS3
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Re: maladie de vaquez , Hydréa ......et conjoint.......

dim. août 09, 2020 9:20 am

bonjour vick et bienvenue sur ce forum

il n y a pas de sujet ni question non à propos ici

j ai jeté un oeil sur le net et ce qu'on trouve en premier sur l hydréa
Il y est évoqué la nécessité d'une contraception, et que les hommes doivent porter des préservatifs...pour éviter une grossesse

est ce que sa peur que tu lui transmette l hydréa se traduirait de cette façon, lors d intimité ou bisous ?
( tu n es pas obligée de répondre, lol )

si c'est le cas, peut etre qu'il t accompagne lors de ton prochain RV chez le médecin. Ou sinon, il y a un numéro d appel de la ligue contre le cancer, qui pourrait lui expliquer le coup du préservatif, juste pour éviter une grossesse, et non parce qu'il aurait un risque au niveau des sécrétions intimes.
bloque t il au point de ne plus vouloir partager vos toilettes ou douche ?

peut etre a t il eu dans son entourage quelqu'un avec une chimiothérapie lourde, par intraveineuse, qui aurait nécessité des précautions ?

ou peut etre qu'il est encore sous le coup de l annonce de votre maladie...inquiétudes, stupeur, refus, colère , qui s exprimerait par des craintes comme ça.

l aide d'une tiers personne, professionnelle, pourrait le rassurer, et lui permettre d exprimer son ressenti, peut etre.

je comprend que cela te mine.
le couple, c'est important.
plein d ondes positives

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guillaume
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Re: maladie de vaquez , Hydréa ......et conjoint.......

dim. août 09, 2020 9:09 pm

Bonjour Vicky,

nous éliminons l'hydrea essentiellement par les urines, et je n'ai vu qu'une seule fois sur internet une mise en garde à ce sujet. Elle suggérait aux hommes d'uriner en position assise, afin de ne pas éclabousser la lunette - pour ceux qui oublient de la relever - et laisser d'infimes traces d'Hydrea.

Étant donné que là, c'est toi qui prend l'Hydrea, je pense qu'il n'y a aucun risque de transmission. Si ça peut le rassurer, un petit coup de lingette devrait suffire !
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
Aspirine et Hydrea (16/semaine)
Asthénie et acouphènes.

vick44
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Re: maladie de vaquez , Hydréa ......et conjoint.......

lun. août 10, 2020 7:11 pm

Bonjour,

merci à tous pour vos réponses.
C'est vrai que l'annonce de ce syndrome la sonné,
Sur le net , quand on recherche "Hydrea", il avait trouvé l'info concernant les précautions à prendre en cas de vomissements, comme il a déjà vécue avec une compagne qui a dû suivre une chimio lourde, ça a du lui rappeler de mauvais souvenirs. De plus sur la notice de l Hydréa il est mentionné de ne pas jeter les emballages à la poubelle, de manipuler les capsules avec précautions........ça n'a pas arrangé le pb.
Ce qui fait que même un simple bisous devient compliqué.
Sa crainte est que je puisse lui " transmettre" ce médoc, à la façon d'un virus.
je lui ai expliqué que ce n'était pas possible , j'ai même appelé l' hématologue pour qu'elle puisse confirmer.
Depuis hier, ça va mieux, ces craintes s'estompent....il a l'air d'être en bonne voie..........il sait que c'est purement psychologique. Comme je n'ai pas l'air malade et que je ne prend pas ce produit devant lui, je pense qu'on devrait y arriver........

Merci encore à tous pour vos réponses.

CPLUS3
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Re: maladie de vaquez , Hydréa ......et conjoint.......

ven. août 21, 2020 9:46 am

bonjour Vicky

comment allez vous et
est ce que les craintes de votre conjoint se sont atténuées ?

je pensais à une comparaison possible, par rapport aux recommandations sur la notice, qui lui ont fait peur :

il est recommandé a l entourage de ne pas manipuler l emballage.

Car c'est un concentré du produit actif :

c'est un peu comme si quelqu'un sans soucis d hypertension
manipulait un médicament contre la tension :
il riquerait d en ingérer une quantité infime, mais qui, vu qu'il n a pas de soucis, risquerait de lui modifier sa tension à lui.

on peut également comparer avec un produit ménager :
toucher le produit concentré, par exemple de la Javel, peut provoquer des réactions,
par contre, une fois dilué, ( comme l hydréa dans votre corps, et dans vos urines )...les réactions sont infimes

les produits utilisés lors de chimios lourdes, par intraveineuse, souvent par cures sur des périodes données,
sont des produits beaucoup plus " agressifs " .
Je comprend qu'il est été marqué par cet épisode de sa vie.

prenez soin

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