[ Nouveau sur le forum - Vaquez + Budd chiari - Témoignage et questions ]
Eric, Bordeaux, 43 ans.
Bonjour,
Après un bon moment à lire le forum, je viens partager mon expérience de la maladie.
Suite à de nombreux épisodes de douleurs thoraciques depuis 2 ans, de nombreux examens cardio, écho, sans résultat, un écho-doppler en mars 2020 met enfin en évidence un problème hépatique. Hospitalisé à Bordeaux, j’ai été diagnostiqué Budd Chiari et Vaquez. Soins pilotés par l’hôpital Beaujon à Paris.
Mutation du facteur V Leiden, mutation du gène Jak2 à 30%, Budd Chiari avec thrombose des 3 veines sus-hépatiques (dont une a repris en partie sa fonction depuis, c’est déjà ça ) et d’autres thromboses variées durant mon séjour hospi, une pose de Tips envisagée puis abandonnée.
Hématocrite et INR ont battu des records, jusqu’à les stabiliser maintenant. Sous Hydréa ( 1500mg/j ), Coumadine ( 10mg/j ) Laroxyl en gouttes, puis en comprimés ( augmenté à 50mg/j) et ActiSkénan (remplacé récemment par l’orozamudol) contre les douleurs. Des saignées régulièrement (1/mois) De sacrées douleurs abdo persistent lors des digestions et surtout en fin de journée, s’aggravant en position assise ou allongée.
Alcool, tabac terminés, activité physique ultra limitée ( un peu de marche ou de vélo ça passe mais davantage est trop douloureux). Mon alimentation divisée /2 en quantité sinon Aïe ! 5kg perdus, impossible à récupérer. Grosses fatigues régulières. Mais avec l’augmentation du Laroxyl, je dors mieux.
Au dernier RDV gastro, on tente un régime alimentaire anti-FODMAP sur quelques mois pour voir (sans gluten mais plus restrictif) pour stabiliser la flore intestinale, certainement traumatisée. Sévère le régime quand même ! pour un (ancien) gros mangeur, mais ça fait enfin son effet sur les douleurs digestives.
J’ai pris le rythme des traitements, mais des questions restent, même si je manque de recul, seulement 6 mois sont passé depuis le diagnostic :
- douleurs en pics ou crampes au niveau thoracique mais pas toujours localisé autour du foie, certainement dues aux thromboses mais sur une zone plus grande.
- récemment des vertiges et absences, certainement dûes aux effets secondaires du traitement.
- sensation de brulure en bouche, peut-être liée au Laroxyl,
- j’essaie de trouver un test d’intolérance alimentaires. A suivre.
C’est compliqué, m’enfin, toujours debout et bien entouré, je garde plutôt le moral ( quoique ça dépend des jours ...).
Bonne journée,
Eric