Vemabe
Messages : 9
Enregistré le : dim. sept. 26, 2010 9:44 am

Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

sam. nov. 14, 2020 10:43 am

Bonjour,

Il y a 10 ans , le diagnostic d'une thrombocytémie essentielle a été posé pour moi, maladie qui a évolué en quelques années en maladie de Vaquez.
Il y a quelques semaines, le diagnostic de myélofibrose a été posé pour ma sœur.
Mes cousines semblent avoir également quelques soucis sanguins, mais je n'en sais pas plus.
L'hématologue m'a affirmé que ces maladies n'étaient pas héréditaires. j'ai lu sur internet qu'elles étaient rares.

Je suis donc étonnée de cette prépondérance dans ma famille et m'inquiète pour mes enfants.

Avez vous également d'autres membres de votre famille atteints également d'un syndrome myéloprolifératif ?

Vemabe

Olivier
Messages : 137
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

sam. nov. 14, 2020 3:00 pm

Bonjour Vemabe,
Or donc, ce n'est pas mon cas, mais j'ai lu des cas de coïncidences de ce type sur certains groupes FB,
preuve que tu n'es pas le ou la seul(e) !
Mon hémato m'a dit aussi que Vaquez n'était pas héréditaire...
Bon week-end !

apetit
Messages : 26
Enregistré le : sam. oct. 26, 2019 8:35 am
Localisation : Finistère
Contact : Yahoo Messenger

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

sam. nov. 14, 2020 3:23 pm

Bonjour,

je suis dans la même situation que toi.

Grand-mère paternelle décédée d'un AVC suite à des thromboses multiples, père décédé d'une myélofibrose, sœur souffrant d'un TE pré-fibrose et moi souffrant d'une TE.
Dans le compte-rendu de l'hématologue qui pose le diagnostique, il note que nous sommes dans un contexte familial.
Pour l'hérédité...je ne parviens pas à savoir.
Alors, je fais faire une prise de sang par an à mon fils de 13 ans juste au cas où. A la dernière prise de sang, on observe une augmentation des plaquettes depuis l'année dernière. Il est dans la partie haute de la fourchette mais rien de plus. Bref, je surveille moi-même car cela n'intéresse pas plus que cela mon médecin traitant. Mais, on ne se prend pas trop la tête avec cela et on garde juste un œil ouvert. on verra bien à l'avenir.

S'il y a moyen d'en savoir plus sur l'hérédité....

Agnès

Avatar du membre
sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

dim. nov. 15, 2020 10:20 am

A ce jour, le consensus médical international est le suivant.
Les SMP ne sont pas héréditaires. Toutefois, un SMP révèle une fragilité particulière de la moelle. Cette fragilité peut se traduire chez divers membres de la famille par des pathologies de la moelle, mais pas spécialement des SMP. Naturellement, d'une manière un peu exceptionnelle, on peut voir apparaître des SMP. Pour l'instant, cela semble être une loterie. L'avenir nous permettra peut-être d'en connaître un peu plus sur ce sujet. A noter que le terme de pathologie familiale s'entend au niveau de la moelle, mais pas exclusivement du SMP.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Olivier
Messages : 137
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

lun. nov. 16, 2020 7:36 am

Merci Sergio pour cet éclairage !

ChatMalo
Messages : 683
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

mer. nov. 18, 2020 6:04 pm

Bonjour,

Environ 10% des SMP sont héréditaires. Donc très rare voire anecdotique. Mais c'est étudié un peu partout.

Ici un lien d'une étude de l'IGR :
https://anr.fr/Project-ANR-13-JSV1-0007

"There is epidemiological evidence that familial forms are frequent in MPN. "
I l existe des preuves épidémiologiques que les formes familiales sont fréquentes dans le SMP.

Si vous ne pratiquez pas la langue de Shakespaere, google translate marche bien.

Cordialement
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Vemabe
Messages : 9
Enregistré le : dim. sept. 26, 2010 9:44 am

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

lun. nov. 23, 2020 4:47 am

Bonjour,

Je vous remercie de vos messages et des précisions que vous y avez apportées : cela est très aidant.

Je suppose que beaucoup d'entre vous ont subi une ponction de la moelle osseuse.
Ma sœur en a eu une première dont le matériau prélevé n'a pas pu être analysé, mais elle a eu mal pendant 3 mois au point de ponction.
Le 2nd essai a du être interrompu tellement elle avait mal (et elle n'est pas douillette).
Quelle est votre expérience en la matière ? Y-a-t-il des moyens pour atténuer la douleur pendant et après la ponction ?

Un grand merci pour votre aide.

Vemabe

Olivier
Messages : 137
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

lun. nov. 23, 2020 7:53 am

Bonjour Vemabe, pour ma part, je n'ai pas subi de Prélèvement de moelle osseuse.
Bon courage et bonne journée !

ChatMalo
Messages : 683
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

mar. nov. 24, 2020 11:08 am

Bonjour,

J'ai fait une biopsie en 2013 en "manuel" et ça a été très douloureux parce que j'étais hyper stressée et ayant une Myélofibrose, l'os est bien plus dur. J'ai eu mal pendant 2 semaines et pareil je ne suis pas super douillette.

Mon hémato m'a fait la promo de sa nouvelle "perceuse" il parait que c'est rapide et beaucoup moins douloureux. Ca se fait à Saint Louis à Paris.

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Kairos
Messages : 206
Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

mar. nov. 24, 2020 11:46 am

Il existe effectivement un petit risque héréditaire. Une étude intéressante vient d’être publiée à ce sujet:
https://mpn-hub.com/medical-information ... -neoplasms

AnneSo2208
Messages : 3
Enregistré le : lun. nov. 09, 2020 2:40 pm

Re: Syndrome myeloproliferatif : hérédité ?

mar. nov. 24, 2020 3:16 pm

Bonjour, j'ai eu une double ponction de la moelle osseuse il y a 1 mois 1/2.
Pas de douleur au moment de la ponction. En revanche, quelques heures après la douleur s'est réveillée : Comme si on m'avait donné un énorme coup de poing dans le bas du dos. ça a duré 3 ou 4 jours. avec quelques rappels de temps à autre: la douleur me lançait.
C'est quand même une partie de l'os qu'on prélève!
Cette biopsie a permet de révéler une myélofibrose de grade 1.
Bonne journée à tous.

Retourner vers « Maladie de Vaquez »

Connexion  •  S’enregistrer