Pinch
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Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

sam. avr. 17, 2021 12:30 pm

Bonjour, je viens de m'inscrire. J'ai 38 ans, on m'a détecté la maladie de Vaquez tout récemment.
J'ai encore un peu de mal à accepter tout ça n'ayant pas l'impression d'être malade. Finalement pour moi ce qui représente la maladie ce sont les saignées que mon hématologue m'a imposé en ce moment en traitement d'urgence pour faire bosser mon taux d'hematocrite.
En effet il était à 75 % ce qui est apparemment plutôt un record !
Le problème c'est qu'après déjà 6 saignées (et un traitement à base d'hydrea et d'anticoagulant) je ne suis descendu qu'à 68 %.
J'aimerai avoir un petit retour d'expérience de votre part, j'ai l'impression qu'à ce rythme là l'objectif de redescendre à un taux normal de 45 % va me me prendre des mois à base de 3 saignées par semaine (200 ml) et franchement c'est lourd, j'organise toute ma semaine autour de ça, je commence à avoir des traces de piqûres partout... Bref qu'en pensez vous ? Combien de temps ça prend pour que les saignées soient efficace. C'est très bizarre car la 1ere saignée a réduit mon taux de 75 a 70 d'un coup et les autres ont été quasi inutile.

Merci

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sergio
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

sam. avr. 17, 2021 6:05 pm

Vous dites que vous n'aviez pas l'impression d'être malade malgré un hématocrite très élevé. Cela prouve que votre organisme a parfaitement géré le problème jusqu'à maintenant. Il n'y a donc pas lieu d'être excessivement inquiet, même si effectivement, il faut continuer les saignées.
Le chiffre de 45 % est celui que préconise l'OMS. Dans un cas comme le votre il faudra accepter de vivre avec un taux plus près de 50 % et ne pas s'acharner à descendre à 45 %. Des membres de l'association ALTE-SMP sont dans le même cas et se portent très bien.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Bivala
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

sam. avr. 17, 2021 8:09 pm

Il faut effectivement un peu de tps ....
Je suis aussi passé par là mais en partant de HT55%.
Au début des saignées le taux de fer / feritine ds votre organisme est encore normal. La moelle réagit vite pr combler la perte de sang donc ca baisse pas si vite. D'autant que les vaquezien sont boostés ;-)
La répétition des saignées va progressivement faire :
- baisser le fer / feritine donc les globules rouges formés seront de taille de plus en plus petite (VGM).
- booster la production de globules rouges et donc son nombre aux premiers mois, mais de très petite taille comme évoqué avant, donc l'hématocrite baissera car la masse solide présente ds le sang sera réduite.

A terme, la baisse voulue du fer / feritine par saignées, provoqueront certainement des essoufflements 'au démarage d'une activité' et fatigue.
Ce qui conduit en général à la mise en place d'un traitement cytoréducteur.
Mais vous aurez le tps de vous faire expliquer tt cela par votre hémato.
La 1ere étape est de faire baisser le tx d'hématocrite.

Pinch
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

sam. avr. 17, 2021 9:41 pm

Ok merci, ça me paraissait tellement insignifiant comme baisse...
Je revois mon hématologue dans 1 semaine. Je verrai alors ce qu'il me dira à ce moment là avec les résultats de toutes mes analyses (biopsie, taux de mutation du jak2 si j'ai bien compris...)
Je ne l'ai vu qu'une seule fois pour l'instant, c'était assez rapide. J'étais parti plutôt optimiste, il m'avait "vendu" 2 semaines de traitement de choc avec saignée 3 fois par semaine et ensuite des saignées 1 fois par mois. Je m'étais dit que c'était pas si terrible... Mais là les 2 semaines sont largement passés et vu comme c'est parti, j'ai l'impression que ça va plutôt durer 2mois. Il m'avait peut-être dit ça pour pas trop me brusquer et voir comme ça allait évoluer au début.

Kairos
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

dim. avr. 18, 2021 9:58 am

Bonjour, je viens de m'inscrire. J'ai 38 ans, on m'a détecté la maladie de Vaquez tout récemment.
J'ai encore un peu de mal à accepter tout ça n'ayant pas l'impression d'être malade. Finalement pour moi ce qui représente la maladie ce sont les saignées que mon hématologue m'a imposé en ce moment en traitement d'urgence pour faire bosser mon taux d'hematocrite.
En effet il était à 75 % ce qui est apparemment plutôt un record !
Le problème c'est qu'après déjà 6 saignées (et un traitement à base d'hydrea et d'anticoagulant) je ne suis descendu qu'à 68 %.
J'aimerai avoir un petit retour d'expérience de votre part, j'ai l'impression qu'à ce rythme là l'objectif de redescendre à un taux normal de 45 % va me me prendre des mois à base de 3 saignées par semaine (200 ml) et franchement c'est lourd, j'organise toute ma semaine autour de ça, je commence à avoir des traces de piqûres partout... Bref qu'en pensez vous ? Combien de temps ça prend pour que les saignées soient efficace. C'est très bizarre car la 1ere saignée a réduit mon taux de 75 a 70 d'un coup et les autres ont été quasi inutile.

Merci
Mon hématologue a eu le même discours qu’avec toi. Il pensait que mon hématocrite à 67 allait revenir à la normal après 3 ou 4 saignées et de l’hydrea (3 par jours). Finalement il a arrêté les saignées après environ 2 mois, 10 séances et un hct à 47. Certaines séances de saignées entraînent une baissent parfois minime ou nulle. 4 semaines après la première saignée on a ajouté le Pegasys 90mcg. Finalement, une semaine après ma dernière saignée et environ 5 semaines de Pegasys, l’hématocrite est descendu sous les 45. Le Vaquez c’est tout une question de tuning hématopoïétique. Le réglage de la machine prend très souvent de nombreux mois. Il ne faut pas être pressé et c’est vrai que peu d’hématos ont eu des patients avec des hct supérieurs à 65 d’où leur manque d’expérience.

Brigitteaudrey
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

mar. avr. 20, 2021 12:50 am

A mon arriver a l’hopital l’an passé mon hémoglobine était a 241
Il me nommait ’’ la madama à 241 d’hémoglobine’’
J’ai eu des saignes au 2 jours,ensuite 1 fois semaine pendant longtemps des mois,
Je suis tombé au trois semaines et maintenant au 2 mois
Recemment ils ont remonté mon hydréa à 3 par jour pour essayer d’enlever mes saignés
Sa fais un an et demi et il essaie de m’ajuster,
Sa s’enviens je crois
Bonne chance à toi


I

Pinch
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

ven. avr. 23, 2021 5:54 pm

Petit retour suite à rdv avec mon hématologue. Conclusion de sa part : l'hydréa ne fonctionne pas sur moi. Après 9 saignée en 3 semaines mon taux d'hématocrite est toujours trop élevé (58 % auj.) C'était donc bien anormal que mes analyses après les saignées soient aussi décevants.
Au final c'est plutot une bonne nouvelle car ça veut dire qu'on abandonne totalement les saignées et on remplace l'hydra par le Jakavi. En espérant que ce médicament marche bien et que je n'ai pas d'effets secondaires.

Kairos
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

ven. avr. 23, 2021 9:14 pm

Petit retour suite à rdv avec mon hématologue. Conclusion de sa part : l'hydréa ne fonctionne pas sur moi. Après 9 saignée en 3 semaines mon taux d'hématocrite est toujours trop élevé (58 % auj.) C'était donc bien anormal que mes analyses après les saignées soient aussi décevants.
Au final c'est plutot une bonne nouvelle car ça veut dire qu'on abandonne totalement les saignées et on remplace l'hydra par le Jakavi. En espérant que ce médicament marche bien et que je n'ai pas d'effets secondaires.
Ton taux d’hématocrite a bien baissé après 9 saignées. Tu as perdu 17 points. J’en ai perdu 20 en 10 saignées. C’est impossible de dire que l’hydrea ne fonctionne pas après seulement 3 semaines mais le Jakavi est beaucoup mieux!
https://mpn-hub.com/medical-information ... ydroxyurea

Pinch
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

ven. avr. 23, 2021 9:44 pm

Oui ça m'a étonné aussi qu'il dise que ça ne marche pas alors que j'y allais plutôt content de mon taux a 58. Mais bon c lui le spécialiste et le fait de ne plus faire de saignée me réjouit. Même si j'ai un peu de peine pour le trou de la sécu quand je vois le prix de la boîte de jakavi !

Kairos
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Re: Nouveau ici et question sur efficacité des saignées

ven. avr. 23, 2021 10:17 pm

Oui ça m'a étonné aussi qu'il dise que ça ne marche pas alors que j'y allais plutôt content de mon taux a 58. Mais bon c lui le spécialiste et le fait de ne plus faire de saignée me réjouit. Même si j'ai un peu de peine pour le trou de la sécu quand je vois le prix de la boîte de jakavi !
Son but est d’abord de baisser ton hématocrite. Il aurait pu te proposer du
Pegasys mais étant donné la lenteur de sa mise en route et ton niveau encore haut d’hématocrite, je pense qu’il a préféré une molécule qui agit plus vite. Il faut s’attendre à ce que ton hématocrite remonte un peu avant que le Jakavi agisse. Donc il est possible que tu aies encore quelques saignées dans les prochaines semaines ou mois avant de stabiliser ton système hématopoïétique. Mais si ça se trouve ton système va réagir plus vite. Il ne faut pas être pressé en hématologie :-)

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