Bonjour à toutes et à tous,
Je suis nouveau sur le Forum.
Je souhaite avoir des avis ou des retours d’expériences.
J’ai 55 ans et il m’a été diagnostiqué un Syndrome Myéloprolifératif en janvier-févier 2021. La biopsie de la moelle osseuse n’ayant pas été décisive, il y a un doute entre la maladie de Vaquez et la Myélofibrose (mutation JAK2+). En attendant, mon hématologue m’a fait commencer le traitement par des saignées 2 fois par semaine pendant 3 semaines environ, puis une injection de PEGASYS 90 toutes les semaines (j’en suis à la 10ème injection, soit 2,5 mois environ) en plus de l’ASPEGIC 100. Je ressens une fatigue certaine mais surtout des douleurs articulaires et musculaires dans tout le corps. Mon bilan sanguin s’améliore sensiblement mais depuis environ 3 semaines en plus des douleurs articulaires dans les mains, elles sont rouges et enflées et les doigts blancs et très douloureux. La douleur est très invalidante et devient insupportable malgré le DOLIPRANE pris.
Mon hématologue va certainement me changer de traitement dès la semaine prochaine, malgré les résultats positifs sur les bilans.
Je m’appuie sur vos expériences pour savoir si parmi vous, il y a des personnes avec des effets secondaires semblables aux miens et de quelle manière cela a été « réglé » ?
Je vous en remercie par avance