juanbenito
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PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

mer. avr. 21, 2021 10:57 pm

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis nouveau sur le Forum.

Je souhaite avoir des avis ou des retours d’expériences.
J’ai 55 ans et il m’a été diagnostiqué un Syndrome Myéloprolifératif en janvier-févier 2021. La biopsie de la moelle osseuse n’ayant pas été décisive, il y a un doute entre la maladie de Vaquez et la Myélofibrose (mutation JAK2+). En attendant, mon hématologue m’a fait commencer le traitement par des saignées 2 fois par semaine pendant 3 semaines environ, puis une injection de PEGASYS 90 toutes les semaines (j’en suis à la 10ème injection, soit 2,5 mois environ) en plus de l’ASPEGIC 100. Je ressens une fatigue certaine mais surtout des douleurs articulaires et musculaires dans tout le corps. Mon bilan sanguin s’améliore sensiblement mais depuis environ 3 semaines en plus des douleurs articulaires dans les mains, elles sont rouges et enflées et les doigts blancs et très douloureux. La douleur est très invalidante et devient insupportable malgré le DOLIPRANE pris.
Mon hématologue va certainement me changer de traitement dès la semaine prochaine, malgré les résultats positifs sur les bilans.

Je m’appuie sur vos expériences pour savoir si parmi vous, il y a des personnes avec des effets secondaires semblables aux miens et de quelle manière cela a été « réglé » ?

Je vous en remercie par avance

ChatMalo
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Re: PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

jeu. avr. 22, 2021 5:01 pm

Bonjour,

Je prend Pegasys depuis 2013 et en effet, lors du passage de 45 à 90 µg et de 90 à 135µg j'ai eu des effets secondaires de ce type (muscles très raides et crampes nocturnes notamment, soignés par 1 g de Doliprane et du sport) et qui ont disparu au fil du temps, environ 2 mois après chaque augmentation.

Je trouve dommage d'abandonner le Pegasys qui est à ce jour un traitement performant et le seul qui semble ralentir l'évolution de la maladie. Une option intermédiaire serait de revenir à 45 mg + saignées ou hydréa le temps que le corps s'habitue à l'interféron (et que vos mains aillent mieux) et ré-augmenter très progressivement si ça va mieux en procédant par étape (de 45 à 70 pendant x semaines puis 90). On est tous différents et l'hémato cherche en général une soluton adaptée à chaque personne.
Pour info (car vous ne dites pas comment vous avez procédé), le protocole généralement suivi est 45 mcg pendant 3 à 4 semaines puis augmentation à 90 mcg. Dans certains cas de personnes très sensibles il est même possible de commencer à 22 mcg puis seulement après 45 mcg. Commencer direct à 90 mcg peut générer plus d'effets secondaires.

Je ne suis pas médecin et cela n'engage que moi, mais il est dommage d'avoir initié un traitement compliqué qu'est le Pegasys et de laisser tomber au bout de 2/3 mois. Après à vous de voir si vous pouvez supporter encore un peu les effets indésirables.

Les autres traitements ont aussi leurs effets indésirables qu'il faudra bien se faire décrire par votre hémato avant toute décision.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Kairos
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Re: PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

ven. avr. 23, 2021 11:51 am

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis nouveau sur le Forum.

Je souhaite avoir des avis ou des retours d’expériences.
J’ai 55 ans et il m’a été diagnostiqué un Syndrome Myéloprolifératif en janvier-févier 2021. La biopsie de la moelle osseuse n’ayant pas été décisive, il y a un doute entre la maladie de Vaquez et la Myélofibrose (mutation JAK2+). En attendant, mon hématologue m’a fait commencer le traitement par des saignées 2 fois par semaine pendant 3 semaines environ, puis une injection de PEGASYS 90 toutes les semaines (j’en suis à la 10ème injection, soit 2,5 mois environ) en plus de l’ASPEGIC 100. Je ressens une fatigue certaine mais surtout des douleurs articulaires et musculaires dans tout le corps. Mon bilan sanguin s’améliore sensiblement mais depuis environ 3 semaines en plus des douleurs articulaires dans les mains, elles sont rouges et enflées et les doigts blancs et très douloureux. La douleur est très invalidante et devient insupportable malgré le DOLIPRANE pris.
Mon hématologue va certainement me changer de traitement dès la semaine prochaine, malgré les résultats positifs sur les bilans.

Je m’appuie sur vos expériences pour savoir si parmi vous, il y a des personnes avec des effets secondaires semblables aux miens et de quelle manière cela a été « réglé » ?

Je vous en remercie par avance
Je n’ai jamais eu ces effets mais je sais que certaines pathologies rhumatismales obéissent au même dysfonctionnements en particulier avec le gène jak2. C’est pour cela que que les rhumato mettent certains de leurs patients sous Jakavi. Le Jakavi fonctionne très bien pour le vaquez, aussi bien que le Pegasys d’après les dernières études, voire mieux...
https://www.rheumatologyadvisor.com/hom ... thritis/2/

juanbenito
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Re: PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

dim. avr. 25, 2021 12:13 pm

Bonjour à toutes et à tous.

Je vous remercie CHATMALO et KAIROS pour vos réponses. Je pense comme vous CHATMALO, qu’il est dommage de changer de traitement après 2,5 mois et un bilan sanguin qui s’améliore. Et c’est vrai que je redoute les effets secondaires d’un autre traitement. J’ai commencé avec le PEGASYS 90 directement et les douleurs musculaires de tout le corps ne me quittent pas. Mais les mains sont vraiment un gros problème et qui devient anxiogène car très douloureuses et vraiment invalidantes. J’ai en parallèle (plus ou moins volontairement) perdu du poids (15 Kg) en 3 mois, et malheureusement aussi beaucoup de muscles (ca malmène un peu le corps ☹ ) .
KAIROS, je vous remercie pour le lien et pour rebondir sur votre remarque, je suis en soins pour des problèmes rhumatologiques. Actuellement après 2 infiltrations aux épaules, je suis des séances de Kiné pour deux bursites rétractiles aux épaules (c’est très rare de faire les 2 épaules à la fois, mais ça s’est fait !!!). C’est vrai que précédemment, compte tenu de problèmes rhumatos (douleurs diverses et hernies discales ou cervicales), et antécédents familiaux (polyarthrite Rhumatoïde), j’ai eu des suspicions de Polyarthrite, Spondylarthrite, etc.. Les examens ont plutôt conclu à de l’arthrose (un peu partout) et des hernies discales.
Théoriquement mon Hémato me contacte demain pour mon problème. Je vous tiens informé des suites de ce rendez vous téléphonique et éventuellement du changement de traitement.

Merci encore pour vos commentaires.

Prenez soin de vous et à très bientôt
Juan

Kairos
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Re: PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

dim. avr. 25, 2021 10:04 pm

Bonjour à toutes et à tous.

Je vous remercie CHATMALO et KAIROS pour vos réponses. Je pense comme vous CHATMALO, qu’il est dommage de changer de traitement après 2,5 mois et un bilan sanguin qui s’améliore. Et c’est vrai que je redoute les effets secondaires d’un autre traitement. J’ai commencé avec le PEGASYS 90 directement et les douleurs musculaires de tout le corps ne me quittent pas. Mais les mains sont vraiment un gros problème et qui devient anxiogène car très douloureuses et vraiment invalidantes. J’ai en parallèle (plus ou moins volontairement) perdu du poids (15 Kg) en 3 mois, et malheureusement aussi beaucoup de muscles (ca malmène un peu le corps ☹ ) .
KAIROS, je vous remercie pour le lien et pour rebondir sur votre remarque, je suis en soins pour des problèmes rhumatologiques. Actuellement après 2 infiltrations aux épaules, je suis des séances de Kiné pour deux bursites rétractiles aux épaules (c’est très rare de faire les 2 épaules à la fois, mais ça s’est fait !!!). C’est vrai que précédemment, compte tenu de problèmes rhumatos (douleurs diverses et hernies discales ou cervicales), et antécédents familiaux (polyarthrite Rhumatoïde), j’ai eu des suspicions de Polyarthrite, Spondylarthrite, etc.. Les examens ont plutôt conclu à de l’arthrose (un peu partout) et des hernies discales.
Théoriquement mon Hémato me contacte demain pour mon problème. Je vous tiens informé des suites de ce rendez vous téléphonique et éventuellement du changement de traitement.

Merci encore pour vos commentaires.

Prenez soin de vous et à très bientôt
Juan
Au début du traitement, mon hémato m’expliquait que l’on passerait au Jakavi si le Pegasys ne fonctionnait pas bien. Je lui expliquai que j’aurais alors souhaiter ne pas supprimer le Pegasys mais plutôt d’y ajouter le Jakavi. Un des avantages du Jakavi est d’agir sur le micro-environnement inflammatoire du système hématopoïétique, ce que l’interféron ne sait pas bien faire. Tes douleurs rhumatismales sont d’origine inflammatoire et les SMP aussi. S’il doit exister un jour un traitement curatif, ce sera certainement une bi ou tri-thérapie.
https://www.haematologica.org/article/view/9851

Olivier
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Re: PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

lun. avr. 26, 2021 3:25 pm

Bonjour, je lis votre échange avec intérêt, j'ai 63 ans, Vaquez diagnostiquée fin 2018 traitement 1 hydréa et 1 kardégic par 24 H.
Kairos tu écris que les SMP sont d'origine inflammatoire, sur quoi te bases-tu stp ? ça m'interpelle car j'ai eu quelques périodes d'inflammations infernales (épaules = par périodes, sensation de luxation, impossibilité d'accomplir certains mouvements, etc... douleurs aux pieds et aux genoux... goutte...?!). Parallèlement, nez totalement bouché pendant des jours et des nuits...!? Et prurit intense...!
Très bizarrement, tous ces symptômes ont disparu avant le diagnostic, et n'ont pas semblé intéresser mon hématologue lors du 1er RV...!
Je vais voir les liens de Kairos, merci à bientôt !

Kairos
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Re: PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

lun. avr. 26, 2021 7:46 pm

Bonjour, je lis votre échange avec intérêt, j'ai 63 ans, Vaquez diagnostiquée fin 2018 traitement 1 hydréa et 1 kardégic par 24 H.
Kairos tu écris que les SMP sont d'origine inflammatoire, sur quoi te bases-tu stp ? ça m'interpelle car j'ai eu quelques périodes d'inflammations infernales (épaules = par périodes, sensation de luxation, impossibilité d'accomplir certains mouvements, etc... douleurs aux pieds et aux genoux... goutte...?!). Parallèlement, nez totalement bouché pendant des jours et des nuits...!? Et prurit intense...!
Très bizarrement, tous ces symptômes ont disparu avant le diagnostic, et n'ont pas semblé intéresser mon hématologue lors du 1er RV...!
Je vais voir les liens de Kairos, merci à bientôt !
Bonsoir Olivier,
Le lien entre SMP et inflammation est établi avec certitude depuis longtemps, mais ne signifie pas forcément que tes symptômes articulaires soient liés à ta SMP, même si des pathologies rhumatismales sont liées à une mutation de jak2. Cela demanderait une confirmation par un rhumatologue.

https://www.nature.com/articles/leu201612?proof=t

LAUBO
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Re: PEGASYS et effets secondaires VAQUEZ ou MYELOFIBROSE

mar. avr. 27, 2021 9:58 am

Bonjour à vous
Je confirme pour les douleurs articulaires et musculaires avec le Pégasys. (En ce qui me concerne, je prends 45 Mg chaque semaine plus 5 gélules d'hydréa )
Il semble que les hémato (le mien en tout cas) et médecins généralistes ne fassent pas le lien... J'ai même une poussée de kyste synovial à un poignet. Cool.
A cela s'ajoute une fatigue plus envahissante.
Bon courage

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