Miguemich
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Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 12:15 pm

Bonjour,
Besoin d'informations
On m'a diagnostiquer une polyglobulie, elle est soit primaire ou secondaire.
J'attends les résultats mai beaucoup stresser de ne pas savoir se qui m'attend.
J'aimerais savoir dans le k ou elle est primaire.
Combien puis-je espérer de vivre ? Sachant que j'ai 36ans.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 1:26 pm

Soit c’est une polyglobulie fonctionnelle et dans ce cas la guérison est possible et n’impacte pas sûr l’espérance de vie. Dans l’autre cas, si c’est un vaquez, l’espérance de vie est supérieure à 37 ans pour les patients de moins de 40 ans.

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 3:00 pm

Merci pour cette réponse encourageante.
Sur internet il ne parle que de 10 à 15 ans.
Des personnes qui on eu cette maladie assez tôt depuis combien de temps avec cette maladie ?
J'ai déjà effectué une saigné séparation de globule rouge, je doit y retourné 15j plus tard.
En attendant si il trouve le jack2.

Le dernier bilan donne 6700 globules blancs avec 3900 polynucléaires neutrophiles et 2000 lymphocytes, sans cellule anormale, notamment aucune myélémie, les globules rouges sont à 6.350000, l’hémoglobine est à 18,7 grammes, le VGM à 83 et les plaquettes à 243000. La vitesse de sédimentation est à 2, la ferritine est à 522.
J'eai peur que dans le k ou elle est secondaire, qu'elle soit liée à quelque chose de plus sombre.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 4:42 pm

On trouve souvent des infos dépassées ou fausses sur Google. Le vaquez est diagnostiqué en moyenne à 65 ans donc oui l’espérance de vie peut-être de 10-15 ans, surtout traitée avec uniquement de l’aspirine et des saignées, comme au moyen âge finalement. Si un vaquez est confirmé dans ton cas, je te conseille cette vidéo faite par un des plus grands spécialiste mondial de la question: https://youtu.be/Qi1MSJjTxgk

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 5:26 pm

Merci pour la vidéo, mai en englais pour moi c'est pas mon fort.
Je la ferais éventuellement traduire.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 11:42 pm

Merci pour cette réponse encourageante.
Sur internet il ne parle que de 10 à 15 ans.
Des personnes qui on eu cette maladie assez tôt depuis combien de temps avec cette maladie ?
J'ai déjà effectué une saigné séparation de globule rouge, je doit y retourné 15j plus tard.
En attendant si il trouve le jack2.

Le dernier bilan donne 6700 globules blancs avec 3900 polynucléaires neutrophiles et 2000 lymphocytes, sans cellule anormale, notamment aucune myélémie, les globules rouges sont à 6.350000, l’hémoglobine est à 18,7 grammes, le VGM à 83 et les plaquettes à 243000. La vitesse de sédimentation est à 2, la ferritine est à 522.
J'eai peur que dans le k ou elle est secondaire, qu'elle soit liée à quelque chose de plus sombre.
Elles ne sont pas si mauvaises que ça tes analyses. Anormales mais pas si mal. Ton hématocrite doit tourner entre 55 et 60 pour l’instant. Ton hémato va te normaliser tout ça ces prochains mois!

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 05, 2021 7:26 am

Bonjour,
Oui mes hématocrites sont à 53,6
Avec 11 de triglycerides redescendu à 1,60 avec fenofibrate. Je suis aussi sous kardegic 75.
Jai une rate augmenté de volume non palpable.
Je verrai bien se qui va en ressortir mai j'espère que ça sera moins grave que se que je pense.

Olivier
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 05, 2021 3:29 pm

Salut Miguemich, bon courage pour attendre le diagnostic, j'ai la maladie de Vaquez découverte il y a 2 ans et demi à 60 ans, "bien" soignée et résultats sanguins stabilisés avec 1 hydréa + 1 kardégic par jour.
Je suis dans un groupe FB où il y a des malades de tous âges, dont certains le sont depuis des dizaines d'années ! Je vis normalement avec de la fatigue, des acouphènes...
Tiens-nous au courant...!

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 05, 2021 4:36 pm

Salut, merci oui acouphènes, vertige, mâle au ventre, migraine tout ça j'ai déjà.
Je vous tiendrais au courant.
J'ai 2 jeunes enfants et c'est pour cela que je m'inquiète beaucoup je c'est pas se qui m'attend et pour combien de temps vais pouvoir les voire grandire.
Merci pour les témoignage vous souhaite également courage à vous tous.

ChatMalo
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Re: Polyglobulie étant jeune

jeu. mai 06, 2021 3:02 pm

Bonjour,

J'ai aussi été diagnostiquée d'une MV à 37 ans. Ca m'a fait un choc de devoir penser à la mort. Mais 14 ans après je suis toujours là, je vis une vie quasi normale, j'ai élevé mes 2 enfants et je travaille à plein temps.

Surtout ne pas croire les statistiques trouvées sur le net car elles sont basées sur le passé (forcément) et nous sommes tous très différents et encore plus devant cette maladie. Pour moi le plus important a été de trouver l'hémato en qui j'ai 100% confiance, faire une équipe avec mes différents médecins (généraliste, gynéco, pneumologue) et poser des questions. Je vire le médecin qui ne répond pas à mes interrogations. Je refuse d'être le patient qui patiente, plutôt le patient 2.0 avec les précautions qui s'imposent.

Après 9 ans d'hydréa et 8 de Pégasys, l'hémato me parle de Jakavi.... je suis pas emballée mais l'hémato me connait et me confirme qu'il va pas m'embêter avec si je n'en veux pas. En septembre la prochaine biopsie....

Ma vie est désormais ponctuée par mes 2 rdv annuels à l'hopital et quelques examens plus ou moins invasifs, la surveillance de mes analyses de sang mensuelles sous Excel. Je suis bien à 40% d'hématocrite et des plaquettes sous les 400...Après toutes ces années je l'ai accepté. Je fais des projets à court et moyen terme. Comme une personne "normale". Juste en prenant des précautions (vaccin COVID) et en faisant un effort pour faire beaucoup de sport et manger sainement.

Bienvenue au club,

Cdt
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

jeu. mai 06, 2021 6:13 pm

Bonjour,
Merci pour ton témoignage, qui me remonte un peut le moral.
J'espère arriver jusqu'à pouvoir comme toi me sentir mieux avoir des petit projets.
Car la je me lève le matin en pensant à la mort et me couche en pensant à cela toujours.
Cela fait un mois que j'attendais le rdv hématologue. Et maintenant je doit attendre encore un mois pour savoir si j'ai dans la prise de sang le fameux jak.
Me fait à l'idée que je ne connaîtrez pas mes petit-enfant. Mai espoire de pouvoir élevé mes enfants.
Tout les projets tombe à l'eau.
J'espère que tu continuera en être bien encore des années malgré cette maladies.
Et je vais eseyer de plus regarder les statistiques du net, ça mais de quoi être malle.
Jte remercie

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 5:16 pm

bonjour,
je ne suis pas MV mais thrombocytémie, depuis plus de 15 ans.

Les trucs lisibles sur le net datent parfois ... de 1980, lol.

Depuis, il y a eu plusieurs nouveaux traitements, et une meilleure connaissance de nos maladies,
la découverte des mutations, qui permettent d orienter le suivi et ont permi de nouveaux traitements

La recherche se penche toujours dessus, car il y aura des améliorations pour les autres cancers aussi.

En 15 ans, on a vu apparaitre plusieurs traitements, dont l interféron et le Jakavi

alors, il faut garder cela en tete !!
et maintenant qu'on a découvert votre maladie, vous allez etre suivi et avez deja un traitement pour la limiter.

Moi aussi, j ai eu des passages à penser à mon départ...Mes enfants ont exprimé le besoin d 'en parler parfois, car je les elevais seule.
Ma grande, très pragmatique, m a demandé de préparer tous mes papiers, au cas où...

( il faut dire qu'elle travaille avec des accidentés de la route ..., donc elle a plein de cas de gens qui n avaient rien prévus, et se trouvent dans la merde )


vous allez " encaisser " la découverte de la maladie, à votre rythme.

fiez vous plutot aux associations, aux témoignages. et à votre hématologue

bon courage

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 7:43 pm

Bonjour,
Je ne connaît pas encore la Thrombocytémie et tout les cancer liées au sang.
Mai vous avez bien du courage.
Je voi que cela fait pas malle d'années que vous l'avez.
J'en suis que au début de la découverte avec beaucoup d'attente pour enfin me dire de quoi il s'agit exactement.
Je m'aperçoit aujourd'hui que j'ai tout les symptômes, impression d'avoir des mouche qui vole, des sorte de vertige, constamment un song aigu dans les oreilles. Je travail à plein temps dans le btp je ressens une faiblesse, fatigue, manque de souffle.
Esque vos symptômes, après traitement disparaissent ?
Me pose plein de questions du matin au soir esque j'ai une maladie vaquez, une thrombocytémie, une leucémie...
Tout les docteur que je vois j'ai l'impression qui ose pas être totalement honnête en me voyant les larmes au yeux. Ils me dise que effectivement j'ai un cancer du sang mai faut que j'attends tout les examens et analyse ça fait une engoisse trop longue.
J'espère arriver à votre stade et en espérant que on puisse malgré tout vivre bien sans trop y penser.

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 7:52 pm

et si grosse angoisse,
il est possible d appeler l association
ou demander à des membres de " discuter "


Et pour ce qui est de l espérance de vie,
les chiffres sont souvent SI LA MALADIE n est pas Découverte :
Sans traitements pour fuidifier le sang, kardégic et saignées,
la maladie provoque en effet des complications...qui peuvent réduire l espérance de vie

Donc il faut bien avoir cette notion, quand on lit une " espérance de Vie ", si c'est SANS traitement, ou AVEC TRAITEMENT ET SUIVI

C 'est un peu comme si on vous disait :
si vous roulez avec une voiture aux pneux usés, plaquettes de freins HS, en état d ivresse et à 160 km /h....votre espérance de vie est de X années...

Maintenant, l hématologue, le kardégic, les saignées, vont " faire en sorte d améliorer l état de votre véhicule, et vous apprendre à conduire en conséquence des défauts découverts "

je met en images, mais je sais que c'est très dur l annonce d 'une maladie.
Nous sommes beaucoup passés par là.
Nous sommes nombreux ici à etre des " anciens ", avec plusieurs dizaines d années de co habitation imposée avec nos maladies.

D un autre coté, la découverte permet de " trouver une explication " à certains symptomes. ( acouphènes, irritation sous la douche, maux de tete...etc )
Le traitement pourra en limiter certains.
D autres resteront.
Mais au moins, vous saurez pourquoi.
Et vous trouverez " à adapter votre conduite ", pour continuer sur l image de la voiture...

en espérant que nos témoignages vous auront apportés un peu.
Tenez bon
et n hésitez pas à déposer sur le site.

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 8:00 pm

alors deja, le mot " leucémie ", vous le rayez.
Vos analyses ne vont pas dans ce sens.

oui, c'est très dur l attente.
On ne peut que vous dire qu'on vous comprend, qu'on est passé par là.

Et qu'il vous faudra vous trouver un hématologue et généraliste avec qui vous serez " en confiance " .

Comme le dit Chatmalo : être actif , et non passif.
Si cela ne passe pas avec un médecin, changez en !

vous pouvez également demander de l aide d'un psychologue spécialisé en cancer.
Il y a des lignes téléphoniques spécialisées, où on ne jugera pas vos larmes aux yeux et angoisses.

n hésitez pas.
Vous venez de vous prendre un grand coup de marteau sur la tronche, vous etes en droit d etre mal

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 8:12 pm

Merci beaucoup à tous pour tout se que vous dite, vos propre expérience ça m'aide à supporter.
Je me sens moins seule et un peut plus optimiste.
Psychologiquement je c'est que je suis faible j'ai du malle à encaisse, mai la vie on doit la prendre comme elle vient faire semblant d'être bien pour mes enfants c'est se que je fait et ferait tout le long.
Vous remercie

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 26, 2021 12:28 am

Bonjour,
Me revoilà pour des nouvelle de mon deuxième rdv avec mon hématologue.

D'après les résultats d'analyse,
ils on pas trouvé le JAK2 ou autre en rapport avec un syndrome myéloprolifératif.
Mieux que ça m'a prise de sang réalisé en même temps que ma 1er saigné était déjà bonne.( 3 semaine que je manger plus, perdu 10kg).
Au premier rdv il m'avait dit que si il ne trouvé pas le JAK2 il me ferait une ponction de la moilosseuse pour les derniers 5% de chance.
Mai aujourd'hui il dit que ya pas besoin.
d'après le bilans sanguin.
Je précise que je n'est fait que une saigné. Je suis passer de 53,6 d'hematochrite à 41,9.
Il était un peut dans le flou ne sachant pas m'expliquer d'où cela pourrait venir. Il me redonne rdv dans 3 mois Avec prise de sang a réalisé tout les mois. En continuant le kardegic 75.
D'après lui ça pourrait être mon régime, perte de poids, ou le foie un peut gras. Je c'est pas quoi pensé. Avez-vous eu des k similaire ?
Je rappel que j'étais à 19 d'hémoglobine, 6.42 hematies, 53,6 hematocrite. J'ai toujours acouphènes, j'ai une splénomégalie 15cm.
Avant ma 1er saigné j'avais perdu déjà 10kg et aparamen tout était redescendu d'après lui.
J'ai aussi effectué des scaner abdominale, pulvien thoracique, crânien, tep Scan. Et rien en rapport avec tumeur cancer. D'après vous esque je doit insisté pour faire ponction moeloseuse ?

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 26, 2021 11:02 am

bonjour,

la ponction de moelle...ce n est pas un acte agréable et ce n est pas fait de façon systématique.

Il ne la juge pas nécessaire pour le moment.

Moi, perso, j attendrais de voir les analyses les mois prochains.

Vous dites avoir perdu 10 kg en 3 semaines
c 'était un régime " volontaire " , ou à cause du stress ??

je ne sais pas votre poids de départ, mais 10kg, cela fait beaucoup.

ça a pu perturber vos analyses, surtout si vous avez perdu de l eau, il y a pu avoir " concentration " de votre sang, par déshydration.

il a l air de vous avoir mis en confiance cet hématologue , non ?

et pas de saloperie secondaire au pet scan et autres examens, ca doit vous rassurer

tenez nous au courant.

prenez soin
et pour un régime, vous pouvez demander des conseils d un dieteticien.

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 26, 2021 12:52 pm

Oui cela me rassure beaucoup, mai pas à 100% un peut dans le floue.
Oui avant que on me diagnostic une polyglobulie, mon poids était de 92kg pour 176cm.
On va dire un mois plus tard au moment de ma saigné je suis passé à 82kg. C'était on va dire volentaire je ne manger plus de viande rouge, plus de beurre, sel, lait, pain... Plus dépression.
Il ne juge pas nécessaire la ponction mai ne c'est pas trop pourquoi ça a redescendu tout seul alors que ça fait déjà 2 ans que j'avais des résulta alarment sans que je ne consulte mon médecin.
Il me parle de moi foie un peut gras, du régime perte de poids, peut-être covid. En attendant il me demande de continuer kardegic et dans 3 mois selon il arette mon traitement ou il me fait la ponction.

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 4:57 pm

Bonjour,
Me revoilà, je reviens de mes analyse nouvelle et tout qui est remontée je doit refaire saigné.
Je comprends pas pourquoi en un mois ça tonte de 41,9 à 47 hematocrite ect...
Une idée ?

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 5:19 pm

bonjour,

et le reste a augmenté aussi ?
hémoglobine ?
globules rouges ?

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 5:56 pm

le sang est composé :
de liquide ( qu'on appelle plasma, ou sérum )
de globules rouges
de globules blancs
de plaquettes


l hématocrite, c'est la mesure du volume de globules rouges, et du volume de liquide

Pour cela, on prend du sang dans un tube, on laisse les globules tomber au fond du tube
et on mesure la hauteur des 2 principales parties


normalement, il y a un peu + de liquide que de globules rouges.

" L'hématocrite varie d'une personne à l'autre. Il est normalement compris entre 35 et 55 %, mais sa valeur dépend du sexe et de l'âge. Par exemple, l'hématocrite est en général compris entre 40 et 50 % pour les hommes et entre 37 et 46 % chez les femmes "

imaginez un tube de 10 cm de haut.
La hauteur des globules rouges doit etre autour de 4 à 5 cm
après, il y a un peu de globules blancs ( qq millimetres )
puis le liquide : de 6 à 5 cm


s il y a déséquilibre, cela peut etre :

_ trop de production de globules rouges ( ce qui évoque une maladie de vaquez , ou un problème d oxygénation, apnée sommeil etc...le corps réagit en fabriquant plus de globules rouges, puisqu'ils sont les transporteurs de l oxygène )

_ un manque de liquide ( par déshydratation, dysfonction de l absorption d 'eau, de la régularisation de toute cette usine qui est le corps humain )

Dans les 2 cas, le soucis, c'est que le sang circulant devient + épais...
cela fatigue le corps, et peut faire " un bouchon " dans les tuyaux.

Après, pourquoi ça a remonté de 41,9 à 47 :
rappelez vous TOUJOURS que le corps est une usine énorme

Et donc la prise de sang est le reflet de l usine à " un moment donné "

un peu comme si vous alliez prendre en photo l activitée dans une usine
les photos seront différentes selon les horaires, moments de pauses, moment de speed, périodes de l année, si plusieurs employés en vacances etc etc etc

c'est pour cela qu on nous demande des analyses régulières.
Car une seule analyse ne permet pas de définir " l activité de l usine " en général.


donc là, sur la dernière analyse, vous etes passé de 4.19 cm de hauteur de globules à ...4.7 cm...

votre premier dosage, vous étiez à 5, 36 cm, c'était un peu trop.

Votre hémoglobine était aussi très elevée : 19

à combien est elle aujourd hui ?



vEn espérant vous a

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 6:34 pm

Aujourd'hui mon hémoglobine est à 16, 3.
Hematies 5,44
Febrinogene 2,01
Mai le bilan hepati pancréatite fait peur
Asat 50
Alat 72
. Je rappel k la recherche Jack 2 par prise de sang n'a pas étai trouver, j'ai fait teste du sommeille pas d'apnée trouver.
Scanner pulvien, abdominale, tht thoracique rien non plus.
Tep Scan rien non plus.
J'ai juste repris du poids environ 3kilos et et tout qui remonte en un mois

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 8:39 pm

Tes transaminases te font peur avec un Asat de seulement 50 et un Alat à 72 ? Et personne ne t’a rassuré avec ces chiffres ? Franchement pas d’inquiétude à avoir, car beaucoup ont bien plus que ça, même si techniquement on peut appeler ça une petite hépatite médicamenteuse. Ces chiffres n’ont aucune conséquence à court ou moyen terme. Et à long terme on te corrigera tes transaminases.

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 9:23 pm

je te confirme le message de Kairos

tes taux de marqueurs des enzymes du foie sont " hors limites " , mais très bas

beaucoup de médicaments sont éliminés par le foie, d où une augmentation des ALAT ASAT GGT ET PAL, normale , et connue du corps médical.

pour info :
_ une personne malade d alcoolisation chronique....les ggt sont à + de 700 U

_ les personnes sous anti douleur, tel que l IXPRIM....les marqueurs du foie sont autour de 200...

donc tes chiffres reflettent juste l élimination de tes médiacaments par ton foie

pense à bien t hydrater

et si envie de refaire " régime "...un RV avec un dieteticien coute environ 40 euros...et là, au moins, c'est un spécialiste, qui saura s adapter à toi, ta vie, tes soucis de santé etc...

les régimes , ca tourne toujours à l échec.
Il faut voir cela sur le long terme, comprendre l alimentation, comprendre à gerer sucres lents, rapides, graisse , bonne, et graisse mauvaises...
tout cela releve d un spécialiste

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 9:40 pm

Merci beaucoup pour vos réponse, cela me rassure beaucoup, vois ette de vrais expert.
J'étais déjà partie sur un cancer du fois grâce encore à internet.
Oui je doit prendre rdv avec nutritionnistes.
Mai lengoisse est de retour j'en est marre de pas savoir se que j'ai exactement. Cancer du sang n'est pas encore éliminer à 100%.
Peut être tumeur lieson, maladie du foie ou autre...
Ça étai aussi long pour vous tous davoir un nom sur votre maladie ?
Cela fait 3 mois et toujours pas de réponse même avec tous mes examen.

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 9:42 pm

je te conseille RV nutritionniste.
car tu as plusieurs fois ( en non pas " foie " )
parlé de ton poids sur tes posts

cela semble etre un sujet de préoccupations / stress, chez toi.

je suppose que tu sais calculer ton Indice de Masse Corporelle ( IMC )

poids, en kilos, divisé par la taille et redivisé par la taille

92 kg / 1.76 /1.76 = 29.70

IMC à 29.70
cela signifie " surpoids "
mais pas obésité !!!


ne te lance pas , seul , dans des régimes à la con
cela ne pourrait que déstabiliser ton corps, ton usine, et perturber éventuellement tes analyses

vois un professionnel, si tu souhaites revoir ton régime alimentaire
mais tu n es pas obèse

bon courage à toi

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 9:47 pm

message privé envoyé :G_S:

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 10:11 pm

Oui j'avais calculé mon poids.
Mon imc étai de 30. Pourtant je ne suis pas gros je travaille beaucoup physiquement toute la journée je force sur mes bras et mes jambes.
Depuis j'avais perdu plus de 10 kilos, repris 3, relâchement.
Mai oui effectivement un régime est mauvais.
Le problème c'est que je ne pense pas que cela vienne d'un surpoids je trouve ça bizarre en un mois un coup ça descend un coup ça remonte.
Un jours on me dit blanc un jours noir.
Lundi ils von m'appeler pour faire une deuxième saigné. Mai mon hématologue voulait que je face juste un contrôle tout les mois pendant 3 mois. Cela va donc faussé les résultats.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. juin 18, 2021 11:07 pm

Où as-tu encore lu que cela allait fausser tes résultats ?

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 6:51 am

Je devais surveiller que mes résultats ne monte pas pendant 3 mois. Si c'était le k j'aurais arrêté les cachet.
Mai le centre de saigné m'a dit qui fallait que je face une autre saigné sans consulte6mon hématologue que je n'arrive pas à joindre. J'ai posé la question au docteur ou je fait la saigné il m'a dit que oui les résultats forcément seront faussé, mai que il vallai mieux ça.

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 8:44 am

Est-il possible que cela vienne d'une alimentation mauvaise ?

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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 11:25 am

Bonjour Miguemich,

Au début, un diagnostic précis peut être long à établir, plusieurs examens sont nécessaires et cela peut parfois demander plusieurs mois.

Concernant les saignées, une seule n'est pas suffisante, de mémoire j'ai dû en faire 4 ou 5 à l'époque où c'était nécessaire. Donc vous pouvez faire confiance au médecin qui vous a demandé de revenir en faire d'autres.

Patience, et pas de panique !
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Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 2:12 pm

Je devais surveiller que mes résultats ne monte pas pendant 3 mois. Si c'était le k j'aurais arrêté les cachet.
Mai le centre de saigné m'a dit qui fallait que je face une autre saigné sans consulte6mon hématologue que je n'arrive pas à joindre. J'ai posé la question au docteur ou je fait la saigné il m'a dit que oui les résultats forcément seront faussé, mai que il vallai mieux ça.
C’est vrai qu’à ton âge et avec un taux d’hématocrite à 47 tu n’as pas besoin d’une saignée en urgence.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 2:49 pm

Je devais surveiller que mes résultats ne monte pas pendant 3 mois. Si c'était le k j'aurais arrêté les cachet.
Mai le centre de saigné m'a dit qui fallait que je face une autre saigné sans consulte6mon hématologue que je n'arrive pas à joindre. J'ai posé la question au docteur ou je fait la saigné il m'a dit que oui les résultats forcément seront faussé, mai que il vallai mieux ça.
Les résultats ne seront pas du tout faussés, mais c’est l’interprétation de ces résultats qui sera un peu plus longue.

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 4:17 pm

Bonjour oui ça peut prendre du temps. Mai se que je comprend pas c'est pourquoi on me faut attendre pour décidé de me faire des examen que je devait faire si JAK2 était pas trouvé. J'ai travaillé 6ans en cimenterie et on ne me parle pas de possible bpco. On me fait pas non plus de ponction moilosseuse. Ou scanner de la tête au pieds comme parler au paravent c beaucoup d'attente alors qu'il suffirait de prescrire les examens pour aller plus vite, plutôt que d'attendre des mois pour dire de faire ça.
On m'a juste dit à 95% ta pas de maladie type vaquez. D'après mon hématologue ça aller pas remonter il disait que ct peut être juste lié à mon léger surpoids que j'avais ou peut mon foie un peut gras il savait pas trop. Maintenant je doit attendre jusqu'à septembre pour le revoir et que il décide de lancer les autre examens.
C'est beaucoup dengoisse donc perdre du temps comsa je comprends pas. Il aurait dû appliquer se qui m'avait dit au 1er rdv si pas de JAK2 on fait ponction si malgré ça pas de jak, scanner de la tete8au pieds. Mai au 2 ème rdv il a juste dit reviens dans 3 mois. Bref la médecine est compliquée je c'est bien

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 4:59 pm

Tu as raison. Si la même chose arrivait à un hématologue ils ne le laisseraient pas 3 mois à attendre avant de faire des examens complémentaires. Souvent, le seul moyen pour faire avancer les choses plus rapidement c’est d’avoir un médecin généraliste qui est en contact direct avec l’hemato.

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

sam. juin 19, 2021 7:58 pm

Oui, je vais eseyer de voir si le remplaçant de mon médecin peut faire accélérer.
Avez-vous eu tous le JAK2 dans le forum ?

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

lun. sept. 06, 2021 10:38 pm

Me revoilà pour des nouvelles pour se à qui ça intéresse. Si mon expérience peut aider d'autre personne.

Après avoir fait une prise de sang 1 fois par mois pendant 3 mois. Sans saigné mes analyse sont bonne hematocrite plus ou moins 45 avec 15,16 de globule rouge.
D'après mon hématologue pas de maladie de sang ni de cancer. Il ne c'est expliquer cela.
Je n'es plus besoin de le voir. Mai juste surveiller avec mon médecin tout les trimestre prise de sang. Je rappel que j'ai simplement changer de mode d'alimentation devenu beaucoup plus seigne.
Il me dit que pour mo' age j'ai caméme des analyse un peut élevée avec ma ferritine 300,500. Que cela pourrai venir d'un sindrome hépatique du foie. Je doit donc consulter un gastro anterologue.
J'ai retrouvé une vielle analyse de sang qui daté de 3ans est j'avais déjà ce problème. Du coup je pense que c'était mon alimentation le problème. Si cela peut aider et rassurer d'autre personne. J'ai passé 4 mois en dépression total la peur au ventre. Je remercie toute les personne qui mon soutenu et rassuré.

Olivier
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Re: Polyglobulie étant jeune

jeu. sept. 16, 2021 7:11 am

Merci pour cette bonne nouvelle, j'espère que tu vas bien maintenant ?
Bonne journée !

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

lun. sept. 20, 2021 9:12 pm

Bonjour,
Oui cava beaucoup mieux.
Mai toujours un peut inquiet de pas savoir exactement se que j'ai.
En décembre rdv au gastro hanterologue pour vérifier le foie par rapport a tt ça. Peut-être un syndrome hépatique ou juste mon métabolisme qui est comme cela.
En tout k ça était éprouvant.
Pour ce à qui c'est le k vous souhaite un bon courage face à cette épreuve. l'habitude de vivre avec cette maladie s'installe avec le temps en fesan attention avec un suivi une vie normale parrai plus que possible d'après vos témoignages et médecins.
Si j'ai la possibilité je ferai des dons de sang et moilosseuse si les médecins me donne feux verre si ça peut aider une personne dans le monde à surmonté la maladie.

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