angelina21000
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hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 03, 2021 1:40 pm

bonjour,

J'ai vraiment besoin de renseignements, j'avais posté un premier message dans une autre catégotie sur le forum, je n'avais pas le diagnostique précis...j'ai donc désormais le diagnostique, Polyglobulie de Vaquez...

J'ai 34 ans, cela fait 10 ans que nous essayons d'avoir un enfant avec mon mari, nous avons subit la perte de Clément en 2012 au 5ème mois de grossesse et la perte de Jules en 2020 également au 5ème mois de grossesse, j'ai fait 6 fausses couches également...

J'ai eu rendez-vous aujourd'hui au CHU et ils m'ont prescrit de l'HYDREA...je voudrais savoir si ce traitement à des conséquences sur la fertilité.

(Si des mamanges atteinte d'un SMP sont devenues mamans d'enfant en bonne santé par la suite , j'ai bien besoin d'un peu de témoignages positif aussi).

Bonne journée

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sergio
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 03, 2021 4:26 pm

Bonjour,

A notre connaissance, hydréa n'a aucun rôle sur la fertilité féminine.
Votre problème semble être d'une autre nature. De nombreuses femmes ont mené à bien leur maternité après avoir pris de l'hydréa dans le cadre de notre association. Jusqu'à plus ample informé, toute affirmation sur un quelconque danger de l'hydréa dans ce contexte tient de la faknews.
Un spécialiste d'obstétrique devrait comprendre pourquoi le fœtus se "décroche" après plusieurs mois. Il n'est pas impossible que ce problème soit en rapport avec votre état biologique, hémoglobine élevée et hématocrite élevé. Sans doute qu'un traitement bien adapté de votre Vaquez pourrait vous aider en contrôlant strictement votre viscosité sanguine. Ne vous découragez pas, mais cherchez à comprendre à partir de vos propres observations.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

CPLUS3
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 03, 2021 6:05 pm

bonjour Angelina

moi aussi j ai fais fausses couches.

L hématologue et le gynécologue m ont dit que c' était surement que ma maladie était deja là, arret de la circulation sanguine du foetus à plus de 3 mois de grossesse, car sang " trop "épais " .

Ce risque d infarctus nous a été bien expliqué lorsque nous avons décidé de mener une dernière grossesse.

On nous a dit que le foetus ne souffrirait pas s'il faisait un infarctus...Et que nous ne pouvions rien faire en début de grossesse pour limiter ce risque.
En fin de grossesse, on surveillait +++
échographies,
puis IRM pour voir comment le sang circulait entre moi et les placentas des bébés.
Je me souviens de belles couleurs rouges et bleues...
Qui ont rassuré l équipe.
et héparine, pour fluidifier mon sang

Le jour de la césarienne pour mes jumeaux, j ai entendu le gynécologue dire à son interne,
venu assister à cette naissance " hors normes " :
" regarde comment les 2 placentas se détachent tous seuls, d un coup "
et l interne confirmer le coté " exceptionnel " de la délivrance.

La, j ai vraiment réalisé notre chance.

On a " adapté " la grossesse, mes traitements, le suivi etc au fur et à mesure.

Je te souhaite, comme beaucoup de personnes ici, de pouvoir trouver une équipe hémato / gynéco qui s 'entend bien,
et se lanceront avec vous dans ce projet.

Avec traitement, ton sang sera plus fluide

Je te souhaite vraiment ce bonheur

En as tu parlé lors de ton RV au CHU ?

angelina21000
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 03, 2021 6:26 pm

merci pour vos réponses, sur la notice il est indiqué qu'il ne faut pas tomber enceinte sous hydrea et après mais ils ne mettent pas combien de temps après...j'espère que c'est pas 6 mois de plus ... je pense que je tiendrais pas un an d'attente en plus...

CPLUS3
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 03, 2021 7:25 pm

ici, au début de la création de l association , par Sergio,
une femme , sous hydréa , est tombée enceinte par " accident "

A l époque, on parle des années 2000 je crois...
Il y avait peu de données
nos maladies étant " rares "

Ils lui ont conseillé de faire une interruption de grossesse, pour motif médical

Elle a été très mal...a longtemps réfléchis, avec l accompagnement de Sergio.
et a décidé de mener cette grossesse.

Gaelle, si mes souvenirs sont bons sur son prénom, a eu un beau bébé.

J ai suivi, avec mes jumeaux, en 2007
puis Anna,
puis plein d autres...

Il est, d après ce qu'on lit, actuellement privilégié de mettre les femmes en désir de grossesse sous interféron,
l hydréa n ayant pas fait de " tests " sur la grossesse.

Parles en avec l équipe du CHU :
peut etre envisager un début de traitement avec hydréa, quelques mois, puis changement ou pause thérapeutique, le temps de la grossesse ??

Nous avons peu de données sur la marche à suivre, ni les délais.
le mieux est d en parler, rapidement, avec l équipe qui te suit maintenant.

En tout cas, garde à l esprit que votre projet est réalisable.

J ai eu mes jumeaux à 40 ans...
Cela te laisse encore une marge

je ne sais comment te réconforter plus... :decu:

plein de pensées positives,
en attendant que les autres mamans du site te racontent leurs parcourts

angelina21000
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 03, 2021 8:31 pm

le professeur que j'ai vu aujourd'hui je lui ai (beaucoup) parlé de mon désir de grossesse ... ils veulent me mettre un temps sous hydrea puis passer sous interferon ... mais moralement là j'avoue que ça va pas...

ChatMalo
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 10, 2021 12:04 pm

Angelina,

Bonjour,

Attention l'hydréa est terratogène (risque de malformation du foetus) donc pas de grossesse tant que vous prenez ce traitement. L'hématologue a dû vous l'expliquer.
Pegasys est d'habitude conseillé dans votre cas. Mon Prof à Saint Louis a déjà plusieurs "BB Pegasys" à son actif....Et ce qui est cool c'est qu'une fois enceinte, les plaquettes baissent naturellement.

Bon courage
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

angelina21000
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 10, 2021 12:31 pm

merci pour cette réponse, je sais que hydrea veut dire pas de grossesse...d'ailleurs je suis très remontée contre le professeur que j'ai vu et qui m'a dit que je pourrais envisager une grossesse dès l'arrêt d'hydrea sauf que ce n'est pas le cas puisqu'il faut attendre 3 à 6 mois après l'arrêt avant de reprendre les essais.

je ne suis pas suivie par un hématologue mais par une médecin interniste.

Et j'ai passé un scanner le 2, je n'ai toujours pas les résultats de celui ci...j'ai beau appeler pour savoir ou ça en est, la réponse que j'ai c'est "on a beaucoup de médecins en vacances et l'interprétation n'a pas été faite"...8 jours je trouve cela extrêmement long et stressant...je me dis que peut être qu'ils ont trouvé un truc en plus et qu'ils attendent.

Tout cela me mine le moral, déjà pas au top...

ZeldaSF
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Re: hydrea et fertilité féminine

jeu. juin 10, 2021 8:01 pm

Bonjour Angelina,
Ce que je vais vous dire, c'est la raison qui me le dicte et pas l'émotion. Vous êtes en mal d'enfant, ce qu'une femme peut comprendre. Mais là, la personne dont il faut prendre soin, c'est vous! Si vous voulez mener votre projet à bien, il faut faire reculer votre maladie de Vaquez et donc accepter un traitement même si dans un premier temps il est incompatible avec votre projet. Comme je vous l'ai écrit, j'ai traversé un peu les mêmes épreuves que vous avec mon Vaquez et ma thrombose et la première chose que les médecins ont fait après quelques saignées, c'est me mettre sous hydréa avant de passer au pégasys. Mais au bout d'un an. Et Pégasys, quoiqu'en disent les contributeurs du site qui ont de l'expérience dans nos maladies, ce n'est pas forcément une partie de plaisir, tout le monde y réagit différemment. Je le supporte mieux maintenant, mais je suis passée par des moments très difficiles en terme psychologique. Le stress, et les insomnies avaient fait de moi un véritable zombie. Et je n'ai pas d'effet indésirable physique notable.
Mon hémato a évoqué le désir de grossesse à notre première consultation en m'indiquant que si je voulais être enceinte, il fallait patienter au moins 18 mois pour avoir une chance que ça marche sans trop de complication pour moi.
Vous parlez du médecin interniste qui vous suit: quelle est sa spécialité d'internat? Si c'est une future gastro-entérologue, elle n'est sûrement pas au fait des "spécificités de nos maladies". Il vous faut quelqu'un qui s'y connaît, voire qui est spécialiste dans le domaine. Personnellement, je suis très satisfaite de mon hématologue, qui répond à mes questions, qui accepte de communiquer rapidement avec moi par mail, qui entend quand je dis que je suis très fatiguée,... Je vous la recommanderais si vous habitiez ma région, mais je suppose que vu votre pseudo, ce n'est sûrement pas le cas.
Il vous faut trouver un spécialiste auquel vous allez pouvoir faire confiance, à qui vous oserez poser les questions qui fâchent ou qui vous angoissent et aussi un gynécologue spécialisé dans les grossesses à risques. Peut-être qu'un utilisateur du site connaît un bon hémato dans votre région et peut vous conseiller. Votre médecin traitant peut peut-être aussi vous aider sur ce plan.
Prenez soin de vous et laissez à votre corps le temps de récupérer. Ces maladies sont pourries et le pire c'est qu'on en a généralement jamais entendu parler avant de savoir qu'on en souffrait. Ce n'est pas juste et en plus c'est la faute à pas de chance.
Ce n'est sans doute pas ce que vous avez envie de lire, mais j'espère que cela va vous inciter à prendre le taureau par les cornes et faire tout votre possible pour réaliser ce beau projet qui vous tient tant à cœur.
Bien à vous
Zelda

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