HAMMERLI
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Maladie de Vaquez et Jakavi + bactrim + Zeltrex

ven. juin 25, 2021 7:29 pm

Bonjour,
Cela fait 14 ans que je suis traitée par Hydréa (2/j) pour une MV. Mon hématologue veut que je change de traitement et que je passe au Jakavi. Il m'a dit au moment où il écrivait l'ordonnance qu'il fallait que je prenne à vie du Bactrim Forte (1cp/3 fois par semaine) et du Zeltrex (2 cp/ jour) pour éviter les problèmes d'herpès et de zona (je n'ai aucun antécédent). Cela me paraît un traitement très lourd et je ne suis pas emballée de prendre des antibiotiques et antiviraux toute ma vie. N'ayant pas vu sur le forum, ces 2 types de traitement, est-ce que pour ceux d'entrevous qui ont un traitement Jakavi, vous avez également ces 2 autres médicaments?
Je vous remercie pour vos réponse.
Ingrid

Marie29
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Re: Maladie de Vaquez et Jakavi + bactrim + Zeltrex

ven. juin 25, 2021 8:06 pm

Bonsoir, j’ai une myelofibrose grade 3, diagnostiqué en septembre 2019. Je prend du Jakavi depuis 6 mois et me concernant mon hématologue ne m’a pas prescrit d’autre traitement, juste un suivit prise de sang, au début tous les 15 jours et maintenant 1 fois/mois.
Marie

CPLUS3
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Re: Maladie de Vaquez et Jakavi + bactrim + Zeltrex

ven. juin 25, 2021 8:08 pm

bonsoir,

jamais entendu parler de cela associé au Jakavi .

Peut etre un taux trop bas de globules blancs , surtout les neutrophiles ?

Vous pouvez toujours le recontacter pour en discuter.
Ou avec votre généraliste.

En général, après chaque visite chez l hémato, celui ci adresse un courrier au généraliste,
pour dire ce qu'il en est .

bon courage à vous et prenez soin

mouette17
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Re: Maladie de Vaquez et Jakavi + bactrim + Zeltrex

dim. juin 27, 2021 4:50 pm

Bonjour,
Je prends Jakavi depuis 2 ans. Pas autre chose par rapport à Vaquez, juste prise de sang tous les deux mois maintenant. Deux visites tous les six mois avec une prise de sang très complète avant les visites à Poitiers.
Bonne soirée.

Pinch
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Re: Maladie de Vaquez et Jakavi + bactrim + Zeltrex

dim. juin 27, 2021 4:56 pm

Je suis sous jakavi depuis à peine 2 mois et mon hématologue m'a effectivement prescris aussi du zeltrex mais c seulement à prendre en cas de début d'herpès.
Il m'en a pas mal parlé de ce risque d'effet secondaire avec le jakavi donc j'ai ce traitement chez moi mais c'est pour pouvoir en prendre le plus tôt possible sans attendre.
Ça paraît bizarre d'en prendre d'avance en prévision d'un effet secondaire qui peut très bien ne pas survenir.

ChatMalo
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Localisation : Essonne

Re: Maladie de Vaquez et Jakavi + bactrim + Zeltrex

mer. juin 30, 2021 11:18 am

Bonjour,

Les effets secondaires du Jakafi sont en effet - notamment - un risque plus élevé d'infections et de zona. Mais à moins d'avoir d'autres co morbidités, je n'ai pas connaissance de ce genre de traitement préventif.
Mon hémato me propose régulièrement de passer au Jakafi, ce que j'ai refusé jusqu'à présent (jai trop peur de la prise de poids et le PEgasys me convient) et ne m'a parlé de prendre un traitement préventif contre le zona que récemment car je venais de faire un petit zona.

Une autre alternative pourrait être le Pegasys - vous en a t il parlé ?

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

SEGURA
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Re: Maladie de Vaquez et Jakavi + bactrim + Zeltrex

lun. juil. 05, 2021 7:47 am

Bonjour ,
Concernant Jakavi :
il m avait été prescrit avec Zeltrex car j avais eu un très fort zona le long de la moelle épinière 6 mois avant.
Concernant les informations sur votre état traitement etc …:
il convient de demander à chaque visite d avoir vous aussi un compte rendu.
je pratique ainsi depuis des années et n ai jamais rencontré d opposition.
et si il tarde à vous être transmis… vous relancez !
Quand on se retrouve à devoir aller chez d autres spécialistes et /ou à passer divers examens, c ‘est un gain de temps précieux…
et puis lors d un RV important forcément pour nous , on a ensuite du mal à tout mémoriser…
Sur certains sites hospitaliers ( my HCL sur Lyon par ex ) ou même Doctolib quand le professionnel de santé y est affilié etc…il y a également des hébergeurs de vos résultats.
Pour ma part à la longue j ai un gros cartable … forcément ! et aussi un maximum sur mon smartphone
Remonter dans le temps les analyses a permis par exemple à une néphrologue de «  dater » la trace d ‘une insuffisance rénale débutante, résultat de longues années de divers traitements ( et heureusement stabilisée).

Bon courage à vous pour la suite,
amicalement à tous.
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

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