fati59000
Messages : 2
Enregistré le : lun. juin 21, 2021 5:26 pm

transformation vaquez en myelofibrose

mer. juin 30, 2021 12:19 pm

Bonjour à tous,

Je me permets d ecrire sur ce forum concernant ma mere qui a ete diagnostiquee Vaquez depuis 2 ans mais qui aurait la maladie depuis 15 ans.
Jusqu avril 2021 elle n etait traitée qu avec de l hydrea et les 3 lignees etaient plutot bien controlees ( 3 hydrea par jour en moyenne); l hematocrite avait cependant tendance à etre un peu au dessus et les plaquettes également
L hemato à dc changé de traitement mi avril la passant à jakavi en augmentant son dosage progressivement au regard des resultats de prise de sang.
L avant derniere prise de sang nous a tous stressés car elle laissait apparaitre des cellules immatures 1.8% et des blastes 1.8%; une legere leucocytose ainsi qu un taux de plaquettes avoisinant 800.000 malgré le changement de traitement.
Ma mere a dc du realiser une BOM dont on est en attente de resultats mais l hemato a evoqué une possibilité de transformation vers la mlyelofibrose.
Je sais qu il nous faut attendre les resultats mais j aimerais savoir ce que vous en pensez au regard des elements que je vous transmets.
Par ailleurs, elle a refait une prise de sang la semaine derniere.
Globules rouges: ras
Globules blancs: 12000...leucocytose à PNN
Cellules immatures: 2.8%
LDH: 268 ( norme superieure 240).
Pensez vous que cela puisse etre le changement de traitement qui fasse que les lignees ne soient plus controlees? ou le fruit du hasard considerant que meme si elle avait poursuivi avec hydrea, il y aurait eu une envolee des chiffres?
Pensez vous qu il puisse s agir d une chose plus grave type LAM ? Au regard des donnes transmises.
Est il encore imaginable qu il s agisse encore de Vaquez sans que de myelofibrose soit detectee?
J ailerais tant rassurer ma merz qui n a que 57 ans , qui souffre d jne fatigue physique et psychologique et qui me dit qu elle ne supporterait pas qu un nouveau diagnostic avec esperance de vie limité soit posé.
Merci pour votre lecture et vos futurs conseils que je lirai avec bcp d attention.
Bon courage à tous,

Bien Cdt

Fati

SEGURA
Messages : 59
Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm

Re: transformation vaquez en myelofibrose

mer. juin 30, 2021 6:40 pm

Bonjour Fati,
Bienvenue à ta maman et toi ici.
on préférerait évidemment ne pas y être..
mais tu trouveras en tout cas une écoute et du soutien, les 2 forces indispensables face à nos pathologies encore souvent méconnues…
Tes questions sont très précises et nécessitent un regard et des connaissances avisées ;
Je pense que notre Président , Sergio, sera entre autres le mieux placé pour te répondre ou t’orienter.
Il va te lire ….
Et rassure ta maman, nous sommes nombreux ( comme moi) à être malades depuis bien longtemps et les issues dramatiques sont très très rares, fort heureusement !
Bien amicalement et courageusement à toi,
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

fati59000
Messages : 2
Enregistré le : lun. juin 21, 2021 5:26 pm

Re: transformation vaquez en myelofibrose

mer. juin 30, 2021 7:47 pm

Merci beaucoup Segura pour ton retour.
Ma mere n est pas informée que je prends des infos sur ce forum car pour elle c est anxiogene et elle prefere faire "cavalier seul" ( je reprends ses propos)...c est toutefois contradictoire car elle lit sans cesse des infos sur le net parfois anciennes concernant sa maladie....
Pour ma part, je me renseigne pas mal afin d essayer de comprendre la maladie dans son ensemble meme si je sais bien que je ne la vis pas et ne peux certainement pas la comprendre aussi bien que ceux qui la vivent.
Parcourir le forum me fait du bien d autant plus qd je lis des temoignages positifs comme le tien 😊.
J ai pu effectivement avoir la semaine derniere Sergio en ligne que je remercie grandement pour son écoute et ses precieux conseils.
Entre temps, ma mere a recu les resultats de sa derniere prise de sang et j ai pris la decision de m inscrire sur ce forum pour pouvoir échanger avec Sergio et d autres.
Bon courage à toi, aux autres....
Amicalement

SEGURA
Messages : 59
Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm

Re: transformation vaquez en myelofibrose

mer. juin 30, 2021 9:25 pm

👍👍👍👍👍
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
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