LAUBO
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Pegasys+Hydréa et maintien du taux d'hématocrite élevé

lun. août 23, 2021 9:31 am

Bonjour à toutes et tous.
Je viens vers vous car depuis 1 an je suis sous Pegasys 45µg/semaine et (depuis 2 ans), 5 Hydréa/semaine (pour la maladie de Vaquez) ; Depuis juin 2021 la dose de Pegasys a même été montée à 67.5µg/semaine.
Si le traitement a permis de faire baisser les plaquettes et les leucocytes (en dessous des seuils maintenant), le taux d'hématocrite lui reste bizarrement élevé : entre 48 et 50. Je ne vous parlerai pas des effets secondaires : fatigue principalement dans mon cas, les Doliprane permettant d'atténuer les douleurs articulaires et musculaires.

Au final, je me demande si la moelle osseuse ne réagirait pas inversement face au traitement cytoréducteur en surproduisant des globules rouges comme pour se défendre ?

Avez vous tenté de suspendre le traitement pendant un mois pour voir l'évolution des résultats ? Je me pose cette question car le traitement m'a véritablement "cassé" ; je faisais du sport régulièrement ; le traitement a favorisé je pense la formation de kystes synoviaux aux genoux (et poignets aussi) alors que je ne pratiquais que de la natation...

Bien à vous
Laurent de Clermont-Fd.

ChatMalo
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Re: Pegasys+Hydréa et maintien du taux d'hématocrite élevé

jeu. août 26, 2021 12:20 pm

Bonjour,

Non le traitement ne peut pas faire augmenter les globules rouges. En revanche il peut être insuffisant pour les maîtriser.

Perso, j'ai dû monter de 45 à 90 puis de 90 à 135 mcg pour que mes résultats soient corrects. Et cela a pris plus d'un an. Et ma fatigue a disparu au même moment. En revanche j'ai arrêté complètement l'hydréa et j'en étais bien contente car j'en avais trop d'effets secondaires.

Les douleurs articulaires induites par le Pegasys ont été présentes à chaque passage à une dose supèrieure puis ont disparues au bout de quelques mois.

Si les effets indésirables sont supportables, il me semble qu'il faut que tu persévères dans le traitement sous Pegasys qui est quand même moins nocif que l'hydréa, voire que tu l'augmentes à terme en supprimant l'hydréa, en ayant discuté avec ton hémato bien sûr.

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

LAUBO
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Re: Pegasys+Hydréa et maintien du taux d'hématocrite élevé

ven. août 27, 2021 9:33 am

Bonjour Anne et merci pour ta réponse.
En effet le traitement (d'abord Hydréa seul puis Pégasys+Hydréa) n'a pas encore permis de freiner significativement la production de globules rouges comme je l'espérai. En plus comme sur le forum on se rend compte que chaque patient réagit différemment face au traitement de ce type, cela brouille les pistes.
En ce qui me concerne, les effets secondaires, en particulier cette fatigue qui était mineure avant le début du traitement, plus les douleurs articulaires, sont très déstabilisants. Je ne parle même pas d'autres effets plus masculins qui enfoncent le clou.

Merci pour ton soutien et je suis ravi que tu tolères bien le traitement.
Bon courage à tous le monde.

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