Maladie de Vaquez

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Genevieve
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Maladie de Vaquez

mar. sept. 07, 2021 6:02 pm

Bonjour ,
Je suis nouvelle sur le forum .J'ai la maladie de Vaquez depuis 2015 avec traitement à l' hydréa 1 à 2 par jour, cette année nous avons augmenté la dose , je suis arrivée à 2 par jour sauf le mardi , jeudi et samedi ou j'en prend 3 , avec des saignée pour faire baisser plus vite l'hématocrite . J'aimerai avoir des avis sur les symptômes que j'ai depuis 2ans . Après ma douche , j'ai des démangeaisons sur les membres inférieures pendant 30 mn au moins qui serai dû à l'hématocrite trop élevée , ces très désagréable . Pouvez-vous me dire si il y à quelque chose à faire pour soulager rapidement .Je vous en remercie .
Cordialement
Geneviève

CPLUS3
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Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Maladie de Vaquez

mer. sept. 08, 2021 7:08 pm

bonsoir Genevieve

C 'est effectivement lié à nos maladies.

cela s appelle l aqua prurit

taper " démangeaisons ou aqua prurit " sur le site, et vous trouverez des astuces pour limiter

prenez soin

ChatMalo
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Localisation : Essonne

Re: Maladie de Vaquez

jeu. sept. 09, 2021 11:41 am

Bonjour,

Pour les démangeaisons voici quelques pistes :
- douche à l'eau tiède
- ne pas se frotter avec la serviette, s'envelopper dans un peignoire et tapoter la peau si besoin.
- après ma douche je fonce déjeuner, cela m'occupe l'esprit pendant la grattouille

La cétirizine peut aider (ainsi que les traitements qui baissent les GR). Après l'hématologue peut prescrire des médicaments beaucoup plus forts à la cortisone mais là cela pose d'autres soucis d'effets secondaires.

Si vraiment rien ne marche, les UVB (traitement contre le psoriasis) peut fonctionner.

Bon courage,
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

Genevieve
Messages : 2
Enregistré le : dim. sept. 05, 2021 5:40 pm

Re: Maladie de Vaquez

jeu. sept. 09, 2021 8:33 pm

Bonsoir
Je vous remercie pour vos réponses et je vais expérimenter les nouvelles idées
Geneviève

mouette17
Messages : 5
Enregistré le : jeu. mai 03, 2018 5:57 pm

Re: Maladie de Vaquez

jeu. sept. 09, 2021 8:43 pm

Bonjour,
C'est effectivement lié à nos maladies, je suis vaquez depuis 2015.
J'avais aussi des démangeaisons après la toilette et la douche. Parfois sans raison le soir en tenue de nuit, même tranquillement assise devant la télé.
Ce qui a changé ma vie (si l'on peut dire) c'est le traitement avec Jakavi que je prends depuis 2 ans.
Les démangeaisons après la douche ont pratiquement disparu mais j'applique tout de même les choses suivantes moi aussi : eau tiède, ne pas se frotter avec la serviette et bien hydrater ma peau (crème ou huile sèche). J'ai encore ces démangeaisons après le déshabillage le soir, ou lorsque j'ai trop chaud mais beaucoup plus rarement..
L'hématologue m'avait indiqué que Jakavi atténuait considérablement les démangeaisons liées au Vaquez. Des patients le lui avait confirmé. J'en fais partie.
Bon courage.

Olivier
Messages : 108
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Maladie de Vaquez

jeu. sept. 16, 2021 7:05 am

Bonjour,
Je confirme tout ce qui a été écrit !
Le peignoir m'a sauvé !
L'hématologue m'a aussi conseillé d'utiliser des "pains sans savon" (vendus en grandes surfaces).
Il m'a dit aussi que le Jakavi pouvait soulager le prurit.
Bon courage et bonne journée à tout le monde !

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