bonjour,
J'espère que tout le monde va le mieux possible.
Voilà je fais ce sujet car je suis démoralisée, pour rappel, polyglobulie de vaquez diagnostiquée suite à une thrombose portale étendue avec cavernome et tout ce qui va avec...à la gastroscopie en avril , découverte de 3 varices œsophagiennes (2 de grade 1 et une de grade 2). j'ai été mise sous propanolol, anticoagulant (au début innohep puis je suis passée à coumadine) , j'ai de l'aspirine protect et je suis sous hydrea (à raison de 1 gélule par jour depuis le 3 juin(a quelques exceptions quand mes plaquettes ou les polynucléaires neutrophiles chutaient).
J'ai repassé un scanner en juin, la thrombose était toujours là ...
et là je suis démoralisée car j'ai repassé un scanner le 15 septembre, la thrombose est toujours là malgré les traitements...et le 16 septembre gastroscopie, j'ai désormais 1 varice œsophagienne de grade 1 et 2 de grade 2...
en plus de cela je perds pas mal de cheveux...
on m'avait dit qu'en décembre je pourrais reprendre les essais bébé, mais avec ces résultats, je n'y crois pas trop . Je n'ai pas eu de retour de la médecin qui me suit au CHU, aucune nouvelle de qui que ce soit en fait...
pour ceux ayant des expériences proches si vous pouviez me donner vos expériences svp!