angelina21000
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besoin de temoignages de personnes avec une thrombose portale ayant des varices oesophagiennes

dim. sept. 19, 2021 3:16 pm

bonjour,

J'espère que tout le monde va le mieux possible.

Voilà je fais ce sujet car je suis démoralisée, pour rappel, polyglobulie de vaquez diagnostiquée suite à une thrombose portale étendue avec cavernome et tout ce qui va avec...à la gastroscopie en avril , découverte de 3 varices œsophagiennes (2 de grade 1 et une de grade 2). j'ai été mise sous propanolol, anticoagulant (au début innohep puis je suis passée à coumadine) , j'ai de l'aspirine protect et je suis sous hydrea (à raison de 1 gélule par jour depuis le 3 juin(a quelques exceptions quand mes plaquettes ou les polynucléaires neutrophiles chutaient).

J'ai repassé un scanner en juin, la thrombose était toujours là ...

et là je suis démoralisée car j'ai repassé un scanner le 15 septembre, la thrombose est toujours là malgré les traitements...et le 16 septembre gastroscopie, j'ai désormais 1 varice œsophagienne de grade 1 et 2 de grade 2...

en plus de cela je perds pas mal de cheveux...

on m'avait dit qu'en décembre je pourrais reprendre les essais bébé, mais avec ces résultats, je n'y crois pas trop . Je n'ai pas eu de retour de la médecin qui me suit au CHU, aucune nouvelle de qui que ce soit en fait...

pour ceux ayant des expériences proches si vous pouviez me donner vos expériences svp!

CPLUS3
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Re: besoin de temoignages de personnes avec une thrombose portale ayant des varices oesophagiennes

lun. sept. 20, 2021 5:04 pm

ah mince, désolée d apprendre ça

qu'en dit le gastrologue ?

s il n est " pas causant " ...peut etre voir quelqu'un d autre ?

pensées positives pour toi

damlanath
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Re: besoin de temoignages de personnes avec une thrombose portale ayant des varices oesophagiennes

jeu. sept. 23, 2021 12:25 pm

Bonjour Angelina,
Il y a 6 ans j'ai été également diagnostiquée Vaquez après la découverte d'une thrombose portale (cavernome, varices œsophagienne et splénomégalie en cadeau bonus...)

J'ai reçu des injections d'anticoagulants pendant 6 mois environ (sans effet sur la réimpermébilisation de la veine porte) puis du propanolol auquel j'ai développé une forte allergie. Il n'est resté que la solution des ligatures, car mes varices étaient passées en grade 3. Ce ne sont pas des interventions très douloureuses, le pire est peut-être le régime post opératoire où on ne peut se nourrir que de yaourts et de fromage blanc :)
Maintenant je vais bien, il ne reste que des traces rouges.
Pour le moment j'ai un traitement de Jakavi et d'Hydrea, mon hémato pense peut-être passer à l'interféron.

Lorsque j'ai appris ma maladie, j'étais vraiment désespérée et je trouvais que c'était vraiment injuste ... comme nous tous certainement ... et puis j'ai appris à l'accepter, à ne pas trop m'en faire et ma vie n'est pas si différente finalement.
Essayez de ne pas trop angoisser (je sais c'est facile à dire). Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage.

angelina21000
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Enregistré le : sam. mai 22, 2021 4:32 pm

Re: besoin de temoignages de personnes avec une thrombose portale ayant des varices oesophagiennes

jeu. sept. 23, 2021 4:58 pm

bonjour,

merci pour vos réponses,

La première gastroscopie je l'avait faite sous anesthésie locale...on ne m'avait même pas dit qu'elle pouvait être faite sous anesthésie générale...

Pour celle ci j'ai eu une anesthésie générale (je me suis faite avoir une fois...pas 2). Quand je me suis réveillée en salle de réveil, les appareils arrêtaient pas de biper, mon cœur battait entre 43 et 52 battements par minutes, surement du au propanolol et ma tension décollait rarement de 9.5 pour la même raison , j'ai ce "souci" depuis que je suis sous propanolol avec des sensations très désagréables qui sont difficiles à décrire au niveau du cœur cela me donne l'impression que mon cœur bat plus fort pour compenser le fait qu'il batte plus lentement ...il n'y a aucune mention de cela dans le compte rendu...

je n'ai pas vraiment eu de retour de la part du médecin et j'attends encore de savoir ce que l'on va faire...on me dit que je ne peux pas envisager de grossesse puis on me dit que c'est envisageable...bon je sais que sous hydrea c'est pas conseillé du tout...je me sens perdue, j'attends des nouvelles, a priori mon cas va être abordé en réunion pluridisciplinaire aujourd'hui si j'ai bien compris le message laissé par la médecin qui me suis au CHU...

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