Nouvelle parmi vous

Modérateurs : jlt, sergio

cloclo64
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Nouvelle parmi vous

sam. oct. 23, 2021 12:19 pm

Bonjour à tous ,

depuis septembre ( 2021) j’ai la maladie de Vaquez, pourtant en forme avant ce diagnostic mis à part acouphènes quand j’y repense que je pensais dû à mes écouteurs - Et après une simple prise de sang conseillée par mon généraliste car cela faisait un bail que j’en avais pas faite une - Par la suite prise en charge en hématologie à l’hôpital de Bayonne : 1 saignée de 250 ml - Très fatiguée et nausées par la suite, donc plus de saignée - Septembre : 1 hydrea et aspegic 100 - Octobre 2 hydrea - Entre temps ma précédente prise de sang , mes globules rouges étaient à 47 - Début novembre un nouveau contrôle avec l’hematho pour que je passe sous Jakavi - Ma rate et tous les organes vont très bien - Je cherche à être conseillée , de m’enrIchir de vos expériences et conseils -
J’ai 63 ans , ma maman me demande d’où je sors tout ce sang moi qui suis toute menue....mdr !
Passionnée d’art et musique classique, je dansais en amateur de la danse classique et voilà à présent badaboum !

Merci de m’avoir lue -

Kairos
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Re: Nouvelle parmi vous

sam. oct. 23, 2021 10:21 pm

Coucou Cloclo,
L’hématologue t’a t’il expliqué pourquoi il préférait le Javaki au Pegasys dans ton cas, alors que ta rate est normale ? Ça marche très bien le Jakavi pour le vaquez et en général pour des très nombreuses années contrairement à la myelofibrose par ex. qui nécessite d’autres molécules, mais le Pegasys est donné plus souvent (en dehors de l’hydrea).
47 d’hématocrite après une seule petite saignée de 250ml c’est un très bon début !

Olivier
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Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Nouvelle parmi vous

dim. oct. 24, 2021 12:10 pm

Bonjour Cloclo et bienvenue, j'ai 63 ans aussi ! diagnostic Vaquez en 2018, 2 hydréas et 1 kardégic par jour, et ça ne va pas trop mal !
Et toi ?
Bon dimanche !
Olivier

cloclo64
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Re: Nouvelle parmi vous

dim. oct. 24, 2021 1:10 pm

Coucou Cloclo,
L’hématologue t’a t’il expliqué pourquoi il préférait le Javaki au Pegasys dans ton cas, alors que ta rate est normale ? Ça marche très bien le Jakavi pour le vaquez et en général pour des très nombreuses années contrairement à la myelofibrose par ex. qui nécessite d’autres molécules, mais le Pegasys est donné plus souvent (en dehors de l’hydrea).
47 d’hématocrite après une seule petite saignée de 250ml c’est un très bon début !
Coucou Kairos ,

Suite à la première prise de hydréa je perdais l'appétit et je lui avais signalé que j'avais un bon coup de fourchette avant hydréa , pour l'ordonnance du passage de 2/jour il m,avait demandé de me peser, n'ayant pas de balance me suis pesée à la pharmacie et j'ai depuis perdue 1 kg - Avec 2/jour je tiens un cahier de bord pour écrire ce que je tolère ou plus dans ma nourriture - J Et dès lors que je charge trop l'estomac je me sens d'une lourdeur comme jamais j'ai eu , je les prends le soir avant de me coucher , c'est mieux pour moi , suis moins fatiguée aussi en journée - Probablement que mon organisme c'était habitué lors du premier hydréa par jour , je sais pas .....J'avais demandé à mon hématologue des renseignements sur ma maladie ( car peu bavard )
- esce un cancer ...non c'est avant -
- combien il me reste à vivre ...10 à 15 ans -
-alors je dois me dépêcher de finir mes mémoires ( rire )
-JACK2 (positive ) ...c'est un génome mutant vers des complications de la moelle osseuse
Le pegasys est certainement le plus adapté pour moi , puisque ma rate est normale , tu as raison , je lui demanderai- Avec la science plus elle évolue plus les gens tombent malades , je m'entends par là que ça soigne d'un côté et ça détraque de l'autre côté - Je souhaite pour nous tous ainsi que pour toutes maladies confondues des traitements moins nocifs pour une meilleure qualité de vie- Et dans nos cas puisque cette maladie doit être présente pour de longues années devant nous , autant puisse nous soulager en douceur - J'ai confiance à la recherche -

Merci Kairos !
Bon dimanche !

cloclo64
Messages : 3
Enregistré le : mar. oct. 19, 2021 6:53 pm

Re: Nouvelle parmi vous

dim. oct. 24, 2021 1:41 pm

Bonjour Cloclo et bienvenue, j'ai 63 ans aussi ! diagnostic Vaquez en 2018, 2 hydréas et 1 kardégic par jour, et ça ne va pas trop mal !
Et toi ?
Bon dimanche !
Olivier
Bonjour Olivier,

C'est compliqué avec l'hydréa pour moi , car je souhaite garder mon appétit d’antan , de plus je suis à 500 mètres de l'océan , faut que je veille à ce que mon ombre soit pas plus petite que moi , j'apprécie pas trop mes ballades en fin de journée non plus , changer mes habitudes du jour au lendemain me parait difficile , encore là c'est l'automne , mais il fait beau dans ma région , j'ai déjà des picotements sur la peau tout en faisant très attention - Printemps été nouveau look robe longue , capeline et lunettes de soleil, je vais paraître américaine mdr !
Tant mieux pour toi si ton traitement te convient , ça fait plaisir à lire -
Je ne sais ce qui m'attends , c'est l'inconnu total - - Un jour je trouverai certainement un compromis de protocole pour vivre avec touts mes globules , mes plaquettes et petits lutins -

Bon dimanche à toi aussi !

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