guilaumus
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nouveau déclaré a 72%

mer. déc. 01, 2021 5:38 pm

bonjour,
j'ai été déclaré maladie de vaquez l'an dernier en novembre 2020 avec un taux de 72,3% d'hématocrite. qui dit mieux?
hémoglobine a 22.5
est -il intéressant de décrire les autre taux d’ailleurs? mon taux était dejà au dela de 45% depuis 5 ans. mais il n'y a avait pas eu de recherche jak2.
j'ai suivie une série de saignées jusqu’à 2 par semaine, (d'alleurs je me suis sentis revivre après les 2 première !)
puis 1 par mois pour redescendre le taux a 45%. j'y suis parvenu vers le moi d'avril soit casi 6 mois aprés les saignés.
depuis je n'ai plus de rencontre hematologue puisque pas de pass sanitaire pour entrer dans l'hopital. il m'a été prescrit un medo par telephone. j'ai perdu le papier. l'hematologue m'a dit au telephone d'aller voir mon medecin traitant. depuis je me sens un peu abandonné.
mon taux est remonté de 45 en avril a 52% en novembre.
je recommence a avoir davantage de prurit, surtout a la tete.
vu que je suis dans un petit département et qu'il n'y qu'un seul hématologue est-il judicieux que je me fasse prescrire vers un autre hemato?
sachant que pour avoir un test pcr a 24h de rendez vous ça devient chaud!
y a til des hemato dans la salle? merci.

Kairos
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Re: nouveau déclaré a 72%

mer. déc. 01, 2021 6:21 pm

Bonjour, si j’ai bien compris tu n’as pas eu de saignée depuis avril et pas de médicament ni de consultation. Ton hématocrite remonte ce qui est normal sans traitement. Donc tu vas avoir besoin d’une ou plusieurs saignées et non pas seulement d’une visite chez un hémato.
Il est vrai que les hématos sont tellement débordés qu’ils ont tendance à ne pas vouloir s’occuper des patients qui ne veulent pas suivre les directives, d’où l’orientation vers le généraliste. Le problème est épineux.

CPLUS3
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Re: nouveau déclaré a 72%

mer. déc. 01, 2021 7:13 pm

bonjour,
votre medecin traitant peut contacter l hématologue par telephone pour savoir quel traitement il vous avait prescrit.

Et quelles consignes il envisage pour vous, avec ce soucis de pass, qui posera problèmes aussi pour les saignées.

Réalisez vous que vous avez eu beaucoup de chance avec un tel taux ?

Les complications de thromboses, c 'est au minimum une phlébite, au maximum AVC et décès.
Et entre les 2, embolie pulmonaire, thrombose du foie, etc ... avec séquelles à vie.

Surtout qu'en ce moment, de nombreux hopitaux sont en plan blanc, c 'est à dire débordés +++

d où des risques accrus en cas de prise en charge pour une grosse merde.

cela serait dommage pour vous et vos proches avant Noël , non ?

Voyez avec votre généraliste. Il pourra passer un coup de fil pour conseils entre confreres.

Un autre hémato, vous aurez le meme soucis , test pcr de 24h pour un RV et questionnaire .

Les hématologues ont une patientelle à risques +++, ils ne vont pas laisser rentrer des porteurs sains,
qui peuvent contaminer les autres patients, quelque soit les germes.

prenez soin

guilaumus
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Re: nouveau déclaré a 72%

mer. déc. 01, 2021 11:49 pm

merci pour vos reponses.
celle ci m'inquiéte :"
"Les hématologues ont une patientelle à risques +++, ils ne vont pas laisser rentrer des porteurs sains,
qui peuvent contaminer les autres patients, quelque soit les germes."
Si on est sains on ne peut consulter c'est mon cas. ! si on présume que sous prétexte qu'on est porteur de germes on ne consulte plus... alors quoi on arréte" de vivre, de voir les grand parente , les parents les enfants, les amis, d'échanger, de se soigner car y a toujours un risque.
Les bactéries, virus font partie de la vie depuis l'aube de l'humanité. Donc je déplore les choix qui sont fait de ne pas nous soigner, c'est de la politique et non de la thérapie que l'on voit apparaître ! et la thérapie ce n'est pas forcément des vaccins si on se documente un peu on s’aperçoit que le corps médicale, virulogues, scientifiques sont bien partagés sur l'efficacité de certains vaccins. vaccin l'hépatite B a laissé des traces.
L'an dernier a la même époque j'ai pu consulter et il y avait davantage de covid dans l'air. en fait casi aucun dans mon département. ( c'est trés marrant de voir qu'on a pas les meme chiffres selon les sources d'ailleurs. Pour avoir été 20 fois a l’hôpital l'hiver dernier j'ai bien vu qu'il était vide de covid.
Aujourd'hui. depuis le 15 sept, l'étau se resserre. lits qui ferment, (hopitaux de campagne en projet de fermeture) soignant non vacciné jeté dehors. et malades qui ne peuvent pas se faire soigner.
si il y uniquement les cas urgents qui peuvent rentrer en hopitaux alors qu'on détermine a partir de quand une maladie de vaquez devient urgent? a 53% ou a 72% d'hematocrite. ou seulement une fois que la thrombose est déclaré?
Je doute que cette ce genre de détail n'interessent pas les directeur d'hopitaux ou les décideurs.
je suis un peu inquiet pour santé santé, mais davantage pour mes frères et sœurs de cette planète si on suit aveuglement des ordres illogique qui nous ménerait a une vraie épidémie en depit des vaccins. ou tout au moins a une faiblesse de notre immunité naturelle!
bon voici mon temoignage, merci pour vos partages.

Kairos
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Re: nouveau déclaré a 72%

jeu. déc. 02, 2021 9:57 am

Pour l’hématocrite, un taux supérieur à 65 est considéré comme une urgence médicale. L’espérance de vie en l’absence de traitement est estimée à 1-3 ans. En ce qui concerne le vaccin AntiCovid il n’y a maintenant plus de débat. Il s’agit du vaccin le plus testé de l’histoire de la médecine et un des plus sûr. L’aspirine est beaucoup plus dangereuse. Elle entraîne 3000 morts par an aux USA.
Les médecins doivent faire un choix entre les patients qui peuvent être guéris parce qu’ils suivent leur traitement et les autres qui ne veulent pas. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut rien faire pour tenter de les soigner, mais simplement qu’un tri est indispensable.

CPLUS3
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Re: nouveau déclaré a 72%

jeu. déc. 02, 2021 6:47 pm

bonsoir,

Pour résumer votre situation et post :

votre hématologue vous a prescrit un traitement, vous avez égaré l ordonnance.
Vous ne souhaitez pas reprendre de Rv physique, car ne souhaitez pas galérer pour faire un test pcr 24 h avant le Rv.
votre hématocrite augmente dangereusement.
vous vous sentez " abandonné ", sans consultation possible.

c 'est bien cela ?

Pour l ordonnance égarée, Vous pourriez demander un double par un simple appel au secretériat peut etre ?

Pour la consultation : il y a des consultations possibles par visio ou par telephone.
( Personnellement, mon dernier RV s 'est passé par téléphone.)

Et pour toute entrée à l hopital, c'est la loi, il y a questionnaire à remplir, prise de température, etc, depuis des dizaines d années.
( voyage à l étranger, en zone de paludisme ou d hépatites par exemple )

et actuellement, on teste s il y a présence d 'un germe transmissible, qui nous fait tous bien chier depuis 2 ans. C 'est comme ça.

prenez soin de vous.
Votre choix personnel vis à vis de ce pass sanitaire n est nullement un frein à votre prise en charge.

cordialement

Olivier
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Re: nouveau déclaré a 72%

dim. déc. 05, 2021 2:09 pm

Bonjour,
Je n'ai rien à ajouter aux conseils avisés de Kairos et de Cplus !
Sois raisonnable et prudent, il faut te soigner avant tout,
en urgence, point barre !
Bon dimanche à vous toutes et tous !
Olivier/Saturnin

guilaumus
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Re: nouveau déclaré a 72%

mar. déc. 14, 2021 8:35 pm

bonjour,
un petit retour au vue de vos réponse. me concernant j'ai vu mon médecin traitant qui s'est montré conciliant sur ma prudence a absorber un traitement oral, et nous avons convenue d'une nouvelle saignée. . et prendre le temps de la réflexion sur un traitement durable.
je suis actuellement a 52.4 d'hematocrite.
j'aurais donc d'autres questions a poser sur nos évolutions de cette maladie rare dans les semaines qui suivent.

je pense qu'il y a toujours débats possible a partir du moment ou il y a des opinions différents, des théories différentes, et des chiffres, contrairement a ce que j'ai lu plus haut.
a bientot.

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