YEKHLEF
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Traitement de JAKAVI 20mg

jeu. déc. 09, 2021 11:06 am

Bonjour à tous
Bouassis Yekhlef âgé de 54 ans , j’ai été diagnostiqué en 2003 dont l’analyse de sang montre l’augmentation des globules rouges 12 M/mm , après plusieurs signées : analyse de la présence de mutation JAK 2 , confirmation de JAK2 exon 12 positive taux muté 5% en 2014 , maladie de VAQUEZ confirmé par un labo de CERBA FRANCE.
Les médicaments : sont ASKARDIL 75mg + ZYROLIC 200 . Plus le HIJAMA dernière résultat de sang est :
17/11/2021 : G R = 8.36 M/mm3 / G B = 16620 M/mm3 /plaquettes =803000 / M/mm3 Acide urique =6 5 % Hématocrite = 57.6 % .
Mon hémato m’inscrit un médicament très chers et no commercialisés chez les pharmacie sur commande de l’étranger à savoir = JAKAVI 20 mg ( 3 boites à 90873.00 dhs) .vu les contraintes du prix de ce médicament trop chères je demande votre témoignage en revanche le montant s’élève à 27.2619.00 dh par an. Est-ce qu’il y a une autre alternative au lieu de ce médicament, combien va durer le traitement de JAKAVI 20 MG ?
J’apprécie toujours la compréhension de l’équipe de forum qui partageaient leur émotion à propos de ces maladies.
Bonne journée.

kinouch69
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

ven. déc. 10, 2021 2:06 am

Bonsoir,
Je suis également sous Jakavi (10mg maintenant), mais je vous confirme que ce médicament est extrêmement cher (environ 3120€ La boîte de Jakavi 10 ou 20mg). J’ai la chance d’avoir une prise en charge à 100% par la sécurité sociale, sinon, je ne pourrai pas me le payer !
En ce qui concerne la durée du traitement, je dirai « aussi longtemps qu’il fera effet » ! Pour ma part, cela fait bientôt 2 ans que je suis sous Jakavi, et il n’est pas prévu d’arrêter le traitement !
Mon Hémato m’a expliqué, lorsqu’il m’a parlé de cette maladie, que je devais m’attendre à avoir un traitement à prendre à vie. Ces traitements évoluent en fonction de l’évolution de la maladie, mais de manière générale, c’est à vie…
Il existe plusieurs traitements dont certains beaucoup moins chers, mais reste à voir s’ils sont adaptés à votre cas… seul un Hémato pourra le dire…
N’hésitez pas à discuter avec votre Hémato si besoin. Il pourra peut-être vous proposer un autre traitement moins onéreux…
Bon courage,

Nathalie
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MV diagnostiquée en 2018
Jakavi 10mg 5mg + aspirine 100mg + Hydréa

YEKHLEF
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

ven. déc. 10, 2021 4:01 pm

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre précieuse réponse, si j’ai bien compris de votre conseil le traitement de JAKAVI 20mg est à vie malgré la hausse du cout de médicament. donc je vais rejoindre la pratique de la médecine de notre prophète Mohammed - ص- dans le cadre de Es souna opérationnelle ( LE HIJAMA ) comme d’habitude dont j’estime son efficacité dans ce genre MV. Et je vous tenir informé après les prélèvements de HIJAMA. – incha - ALLAH.
Cordialement.
YEKHLEF BOUASSIS
FES-MAROC
GSM 212668411011.

Kairos
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

ven. déc. 10, 2021 5:00 pm

Le Hijama fait monter le taux d’hémoglobine, donc je te le déconseille!

YEKHLEF
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

mar. mai 17, 2022 1:00 pm

Bonjour à tous

Après 29 jours de jeune ( mois de Ramadan + 6 jours de char chaoual), j’ai fait l’analyse NFS , voilà le résultat :
le 14/05/2022, leucocytes = 14740
hématies = 10.15
hémoglobine = 16.00
hématocrites = 52.60
plaquettes = 339
polynucléaires neutrophiles = 69
acide urique = 70.90
donc ma situation stable sauf les globules rouges et les G B , et que le jeune + hijama ne fait pas monter le taux d’hémoglobine
الحمد لله والله اكبر وصدق رسول الله صوموا تصحوا ) ).
pour la maladie de Vaquez le jeune +hijama très efficace.
cordialement.

Kairos
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

mar. mai 17, 2022 3:39 pm

Bonjour Yekhlef,
C’est bien que le ramadan se soit bien passé, et au printemps c’est encore mieux qu’au mois d’août !
Par contre, il faudrait que ton hématocrite descende au dessous de 48 au minimum. Le risque de thrombose sur 5-10 ans est très élevé à ce niveau d’hématocrite. L’idéal serait au-dessous de 45. Pour cela il n’y a que les saignées ou les médicaments (hydrea, Pegasys, Jakavi).

mouette17
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

mar. mai 17, 2022 4:49 pm

bonjour,
Je confirme la réponse de Kinouch69. Je prends Jakavi depuis 3 ans pour le Vaquez. (2 fois 10 mg). Traitement prescrit malgré son coût car le pegasys ne me convenait pas. Nos traitements de toute façon sont à vie puisqu'il n'y a pas de guérison mais heureusement les médicaments sont efficaces. Je suis également en ALD depuis le début de mon Vaquez (2017). Jakavi maintient mon hématocrite autour de 45 et les problèmes liés au prurit aquagénique sont maintenant pratiquement disparus. J'ai une meilleure qualité de vie depuis Jakavi. Mais chaque personne est différente et nous ne réagissons pas tous de la même façon aux différents traitements.
Bon courage.

YEKHLEF
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

jeu. mai 19, 2022 9:31 am

Bonjour à tous ,

Les savants disent que les maladies n’ont pas de frontière
je pensais qu'il y a toujours débats possible a partir du moment ou il y a des opinions différents, des théories différentes.
pour quoi de Jeûner le mois de Ramadan + six jours de Chawwâl ? : c’est le vaccin général annuel d’ALLAH.
Jeûner six jours de Chawwâl, après le jeûne obligatoire du Ramadan est une Sunna Moustahabba (fortement conseillée), non Wadjiba (non obligatoire). Il est recommandé aux musulmans de jeûner six jours du mois de Chawwâl, car cela est gratifié par une immense récompense et un grand mérite.
Celui qui jeûne six jours de Chawwâl, après le jeûne du mois de Ramadan, verra inscrire à son actif une récompense équivalente à celle du jeûne d’une année complète, comme cela a été rapporté dans un hadith Sahîh du Prophète (Salla Allahou Alaihi wa Sallam). Abû Ayyûb al Ansâry, qu'Allah soit satisfait de lui, a rapporté que le Messager d’Allah (Salla Allahou Alaihi wa Sallam) a dit : « Quiconque jeûne le Ramadan et le fait suivre par le jeûne de six jours de Chawwâl, c’est comme s’il avait jeûné toute l’année. » (Mouslim, Abû Dâwûd, al-Tirmidhi, al-Nassaï et Ibn Madjah).
Le Prophète (Salla Allahou Alaihi wa Sallam) l’a expliqué quand il a dit : « Quiconque jeûne six jours après al-Fitr c’est comme s’il avait complété le jeûne d’une année ; (quiconque accomplit une ‘bonne action’, aura la récompense de dix autres bonnes actions identiques).» D’après un autre hadith : « Allah accorde pour chaque bonne action la récompense de dix bonnes actions identiques, donc un mois de jeûne équivaut à dix mois, et jeûner six jours complète l’année. » (Al-Nassaï et Ibn Madjah, qualifié d'authentique par al Albâni dans son livre Sahîh al-Targhîb wal-Tarhîb. Il fut également rapporté par Ibn Khuzeïma en ces termes : « Le jeûne du mois de Ramadan permet d’obtenir la récompense de 10 mois, et le jeûne des six jours permet d’avoir la récompense de deux mois, ce qui constitue le jeûne d’une année complète. »
et merci pour vos interprétations et vos remarques.

Kairos
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

jeu. mai 19, 2022 1:30 pm

Si tu as obtenu la récompense de 10+2 mois il faut continuer. Si par contre il n’y a pas de récompense au bout, tu peux te poser la question de l’intérêt de continuer.

YEKHLEF
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

jeu. mai 19, 2022 4:11 pm

Bonsoir
il faut toujours être positive , notre DIEU ne donne que du bien et en fin tout le monde va mourir.
cordialement.

CPLUS3
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Re: Traitement de JAKAVI 20mg

lun. mai 23, 2022 6:13 pm

bonjour.
J ai un coran offert par un ami.
Comme beaucoup de textes religieux, il peut etre interprétés selon chacun.
L essentiel étant pour vous d y trouver un soutien et un guide spirituel.

après, le coran est bien clair : le créateur vous a donné la vie et c est un bien précieux.

Nous sommes désolés que l accès à certains médicaments soient inaccessibles de par le monde et quelques soient les maladies. En europe, le Jakavi n est pas remboursé dans plusieurs pays.

Si l hématologue vous a prescit Jakavi, c est que votre rate commence à gonfler ou que votre maladie évolue ?

Aviez vous eu des saignées avant ? et si oui, pouvez vous les continuer ?

Il vous faut prendre soin de ce corps.
un hématocrite trop élevé vous expose à des risques.
Prenez soin de vous et de vos proches, qui tiennent à vous.
cordialement

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