Vaquez et maintenant ?

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fredcarat
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Vaquez et maintenant ?

ven. déc. 10, 2021 6:51 pm

Bonjour la famille des Vaquezien(e)s ,

Je viens de rentrer dans la sphère.

J'ai l'impression de rentrer dans un club privé ....

Diagnostic officiel depuis ce lundi 6/12/2021 , Vaquez ( Jak2 V617 à 76%) même si mon hématologue n'a pas eu besoin d'attendre ces analyses pour m'établir le diagnostic depuis déjà un mois.

J'ai quelques questions concernant la vie de tout les jours car je découvre un peu , même si j'ai des symptômes depuis déjà plus d'un an au prurit ( sans savoir ce que je pouvais avoir )

Je lis souvent que nous vivons "quasi" normalement lorsque c'est pris au début , bon j'imagine être au début.

"La phrase que l'on trouve souvent , çà se soigne comme un diabète"

Est ce vraiment la réalité ?

J'ai 48 ans et suis plutôt actif que se soit au travail ou dans ma vie perso , en pratiquant la course à pieds dans un club,.

Mon hémato m'interdit pour le moment la pratique de la course pieds, trop de risque tant que le taux hématocrite est élevé (60,1%)

Y a t'il des personnes qui arrivent a pratiquer leurs loisirs comme auparavant ?

J'ai commencé Hydréa depuis un mois et je commence ce jour Pegasys 90 / semaine .

Je vous souhaite a tous une belle soirée en attendant quelques récits de vos vécus

A très Bientôt
Fred

Kairos
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Re: Vaquez et maintenant ?

ven. déc. 10, 2021 11:13 pm

Bonsoir Fred,
J’ai été diagnostiqué en 2019 à 54 ans avec des valeurs un peu plus élevées que les tiennes. Je m’entraîne 3 à 4 fois par semaine en piscine et je n’ai pas trouvé de différence depuis le vaquez, mis à part les premiers mois, voire la première année, lors du réglage du Pegasys. Perte de force et d’endurance la première année. Depuis c’est comme avant. Mon hemato me disait que ses vaquez ne posent pas de problème pour la plupart et il a sans doute raison!

fredcarat
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Re: Vaquez et maintenant ?

dim. déc. 12, 2021 5:52 pm

Bonjour Kairos,

Merci pour ton retour !

Concernant le traitement , tu as donc trouvé le bon dosage et réussi à baissé ton taux ?

Il t 'a fallu un an c'est bien cela ?

Pas d'effets secondaires liés au Pegasys ?

Merci bien

Très bonne soirée à toi
Fred

Kairos
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Re: Vaquez et maintenant ?

dim. déc. 12, 2021 8:29 pm

Bonjour Fred,
J’ai mis plus de 6 mois à vraiment stabiliser l’hématocrite avec le Pegasys pour finalement arriver à une réponse hématologique complète. Concernant la mutation de JAK2 je suis passé de 84 a 10% en 2 ans. Avec l’hémato on a décidé de rester à 135mcg/semaine jusqu’à,si possible, une rémission moléculaire complète qui devrait pendre environ 3 à 5 ans. La reponse moléculaire est en effet très souvent dose dépendante. Je serais bien monté à 180mcg mais les résultats sont suffisamment bons pour l’instant. Pas d’effets secondaires, rien à signaler.
A savoir qu’avec une réponse hématologique complète pendant 2 ans et un JAK2 inférieur à 10%, certains services d’hématologie mettent leurs patients en pause thérapeutique pendant quelques mois ou années. Il est donc possible d’arrêter ou de ralentir la maladie. A suivre !

fredcarat
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Re: Vaquez et maintenant ?

lun. déc. 13, 2021 2:29 pm

Bonjour Kairo ,

merci pour tes infos !

Je te souhaite bien entendu le meilleur ,et si çà marche une rémission !

Je pensais que nous avions cette maladie a vie , et je ne savais qu'une rémission était possible , c'est donc super encourageant , et bon pour ceux qui ont cette maladie d'avoir des témoignages comme le tient .

Très bonne journée a toi et encore merci pour tes réponses

Fred

Kairos
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Re: Vaquez et maintenant ?

lun. déc. 13, 2021 8:41 pm

Bonsoir Fred,
Tu ne t’es pas trompé, on doit se trimbaler cette maladie toute notre vie et il n’y a pas de guérison. Par contre les rémissions sont possibles. Autrement dit il est possible de mettre le vaquez à l’arrêt ou de le ralentir. Un peu comme un rhumatisme qu’on ne peut guérir mais qui nous accompagne.

CPLUS3
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Re: Vaquez et maintenant ?

lun. déc. 13, 2021 10:00 pm

bonsoir Fred,
je viens consolider l expérience de Kairo.

je n ai pas vaquez mais Te.
ma saloperie de co locataire imposée ( c 'est comme cela que je la nomme ) s 'est emballé fin 2017.

J ai eu de l interféron.

ça m a secouée, mais ma saloperie aussi.

depuis, elle reste la, mais en sourdine. Genre " rémission " si on veut.
4 ans de gagnés pour moi.

Donc oui, les traitements, dont l interferon, donnent de bon résultats, stabilisation meme après arret du traitement.

c est du moins ce que j ai retenu, et auquel je m accroche.

prenez soin.

fredcarat
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Re: Vaquez et maintenant ?

mar. déc. 14, 2021 12:05 pm

merci à vous 2 pour vos témoignages et expériences !

Fred

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