fredcarat
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chute Plaquettes / Vaquez

ven. déc. 31, 2021 2:26 pm

Bonjour a tous ,

J'ai commencé mon traitement pour Vaquez, il y a peu ,juste 2 mois , et oui jeune débutant ...
Me concernant au menu , c'est 2 hydréa/jour durant le premier mois.

Un mois après , 2 hydréa/jour + 1 piqure Pegasus 90/ semaine.
Mis a part le ventre rouge à l'endroit des piqures pas d'effet secondaire.

Mon taux de globule rouge entame la descente ce qui est plutôt positif.
Mes démangeaisons finissent même presque par disparaitre, on pourrait presque dire Youpi çà marche super bien des le début ...

Sauf que mes plaquettes elles aussi chutent et trop vite .
Je passe de 290 G/L avant début du traitement à 145 puis 45 G/L aux dernières analyses.

Mon hématologue m'a contacté 2/3 jours après avoir reçu mes analyses pour me demander de suspendre mon traitement temporairement .
Je dois attendre mes prochaines analyses pour savoir ce que je reprends.

Mes démangeaisons sont reparties de plus belles, grrrhhh !!

Y ' a t'il des personnes qui auraient eu cette chute de plaquettes ? vécu , expérience , fatigue , etc etc ?
est ce une réaction du corps à un traitement trop dosé ou juste un coup de "mou" ?

Je vous souhaite a tous de très belles fêtes de fin d'année

prenez soin de vous

Fred

Kairos
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Re: chute Plaquettes / Vaquez

ven. déc. 31, 2021 6:54 pm

J’ai eu la même chose il y a 2 ans au début du traitement avec hydra associé au Pegasys. J’ai arrêté immédiatement l’hydrea et tout est revenu dans l’ordre après 15 jours. J’étais sous la barre des 90 mille plaquettes je crois, mais au dessous de 50 mille il est urgent de tout arrêter quelques semaines. Tout n’est qu’une question de réglage fin de bonne posologie et cela demande parfois de long tâtonnements!

fredcarat
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Re: chute Plaquettes / Vaquez

sam. janv. 01, 2022 12:23 pm

Bonjour Kairos

Merci pour ton témoignage !

Très bonne année à toi et tes proches

Fred

ChatMalo
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Re: chute Plaquettes / Vaquez

jeu. janv. 13, 2022 4:02 pm

Bonjour,

2 HU + 90 mcg de Pegasys est déjà une dose assez élevée. A voir avec l'hématologue pour baisser ou arrêter l'hydrea qui est le plus facile et permettra de voir rapidement les effets sous une semaine.

Cependant tu a commencé à 290 plaquettes (ce qui est dans la norme) mais le Pegasys fait souvent baisser tous les comptes. Donc ton hémato devra jongler entre faire baisser les GR et impacter fortement les plaquettes OU faire baisser les GR très modérément et garder les plaquettes en limite basse. Pour palier à cela il pourrait aussi te proposer une saignée, qui baissera les rouges et fera monter les plaquettes (réaction naturelle du corps).

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

angelina21000
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Re: chute Plaquettes / Vaquez

ven. janv. 14, 2022 11:32 pm

bonjour,

j'étais a un hydrea par jour puis ayant un projet de grossesse, je voulais passer a pegasys . on a augmenté progressivement la dose de pégasys (30 - 45 - 90 et ensuite 135) quand mes plaquettes ont été autour de 100 (objectif fixé par les médecins qui me suivent) on a diminué hydréa pour passer a pegasys 135 une fois par semaine.

Le 10 janvier prise de sang,

Les hématies à 3.74 T/l (normes entre 3.80 et 5.90)
LEUCOCYTES à 1.56g/l (normes entre 3.80 et 11.00)
Polynucléaires neutrophiles à 0.71g/l (normes entre 1.40 et 7.70)
Lymphocytes à 0.71 g/l (normes entre 1.00 et 4.80)
Monocytes à 0.12 g/l (normes entre 0.15 et 1.00)
Plaquettes à 77
... en conclusion on tente de passer à une injection de pegasys tous les 15 jours...(je reste aussi sous propanolol, innohep)
Pour les effets indésirables de pegasys je dirais que ma patience est beaucoup plus limitée qu'avant, entre pegasys et innohep les sites d'injections mes démangent et j'ai bien sur des bleus...la fatigue elle est pas nouvelle donc...

Courage à vous!

Bivala
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Re: chute Plaquettes / Vaquez

mer. août 17, 2022 9:13 pm

Bonjour. Sous Pegasys depuis 4 ans, les plaquettes sont maintenant autour de 100 / 120, normal vers 300 avant traitement. Ca fait que depuis 1 an que ca decroche. Avec HT entre 44 et maxi 47%.
Etes vs egalement ds ces valeurs bassent de plaquettes et est-ce acceptable sur la durée ?
J'ai peur que ca risque encore de baisser ces prochains mois ....
Le Jakavi fait il aussi baisser les plaquettes ?
Peut etre que le Pegasys fait maintenant plus effet sur la moelle et que les GR vont prochainement aussi se calmer ?
Merci de vos expériences.

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