Valma
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Intérêt et effets secondaires interferon

mer. avr. 20, 2022 9:54 pm

Bonsoir,
J'ai une TE depuis l'age de 26 ans, laquelle a évolué vers une MV en 2018.
Depuis cette date, j'ai un traitement avec Hydrea et Kardegic.
Mon hématologue me recommande depuis quelques années de passer à l'nterféron, avec une injection de Pegasys 90 par semaine.
En fait, j'ai énormément de réticence avec ce traitement, notamment car je connaissais quelqu'un qui était soigné par interféron pour une sclérose en plaque et qui était très affectée chaque semaine lors de son injection.

Aussi, j'aimerais avoir vos retours d'expérience sur les effets secondaires et aussi sur l'intérêt de ce traitement, visiblement plus secure sur le long terme (petite précision, j'ai aujourd'hui 53 ans et effectivement, la question de la santé sur les années qui viennent est un point essentiel).

Merci pour votre éclairage

Aurelie13
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Enregistré le : jeu. nov. 28, 2019 5:12 pm

Re: Intérêt et effets secondaires interferon

dim. avr. 24, 2022 2:50 am

Bonjour
J’ai été diagnostiquée MV en 1997, à 18 ans… Plutôt rare à mon âge! J’ai toujours été traitée par kardegic et interféron: interféron « classique » jusqu’en 2006, et pegasys depuis. Je suis actuellement à 135 toutes les 2 semaines.
Mon hématologue ne m’a jamais prescrit de l’hydrea justement à cause de mon jeune âge lors du diagnostic, et tant que le traitement par pegasys fonctionne bien, on ne change rien!
Les effets secondaires pour moi sont essentiellement de la fatigue, mal de tête et une sensation d’être grippal pendant les 2-3 jours qui suivent l’injection.
J’ai aussi par période du prurit a l’eau, mais je pense que c’est plus lié à la MV qu’au Pegasys.
Par ailleurs, j’ai aussi eu un dysfonctionnement de la thyroïde (probable conséquence du Pegasys pris pendant une longue période): je suis sous Levothyrox depuis 2019.
Bon courage à toi.

canelle
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Re: Intérêt et effets secondaires interferon

dim. avr. 24, 2022 2:24 pm

J'ai une TE jak 2 positif depuis 2009. J'ai 67 ans. Depuis janvier 20210 je suis sous Pegasys 135 que je supporte plutôt bien et kardégic 75 tous les jours. On ne m'a jamais proposé d'autre traitement . En 2010 j'étais à 1800000 plaquettes et une mutation à 32%. Au départ pégasys 135 toutes les semaines et depuis environ 4 ans une injection toutes les 7 semaines. Mes plaquettes varient entre 350000 et 420000 et la mutation est à 11%.
C'est vrai qu'au départ courbatures, maux de tête, fatigue les 3 jours suivant l'injection. Mais avec du paracetamol cela passait. Depuis quelques années je n'en ai plus besoin.
En revanche au bout de 2 ans de pegasys, ma thyroide m'a joué des tours. Je suis depuis sous levothyrox 75. Mon hématologue m'a confirmé que c'était vraisemblablement une conséquence du pégasys.
Autrement je vais bien, comme tous des moments de grande fatigue, mais j'ai la chance d'être en retraite et je fais la sieste. Je bouge beaucoup, marche active qi gong...

ChatMalo
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Re: Intérêt et effets secondaires interferon

mar. avr. 26, 2022 4:09 pm

Bonjour,

Je prends Pegasys depuis 2013 et grâce à ce traitement je vis une vie normale. Mieux, ma myélofibrose a été rétrogradée de MF3 à MF2.
Il faut absolument commencer doucement à 45 mcg / semaine pendant 3/4 semaines puis si besoin passer à 90 mcg. C'est le protocole généralement proposé. De plus faire l'injection le soir avec un Doliprane, les éventuels effets secondaires seront pour la nuit.

J'ai dû augmenter progressivement à 135 mcg pour venir à bout de mes plaquettes et mes globules rouges. A chaque augmentation, j'ai eu des courbatures et mal à la tête, mais facilement soigné par un doliprane 1 g et une bonne nuit de sommeil. Ca ne m'a géné que pour faire du sport...

Désormais, je n'ai plus aucun effet secondaire, je peux faire mon injection le matin si je ne peux pas faire le soir.

Si vraiment vous avec trop d'ES à 45 mcg, il est possible en accord avec l'hémato de baisser à 22.5 mcg pendant quelques semaines, le temps que le corps s'habitue et remonter à 45 mcg plus tard.

Et surtout ne pas écouter les personnes qui prennent ce traitement pour d'autres maladies car bien souvent ils prennent 180 mcg associé à d'autres molécules qui démultiplient les ES. Ca a longtemps été le cas pour les hépatites par exemple.

La surveillance de la thyroïde est indispensable - en 9 ans RAS pour moi, de même que les maladies auto immunes.

Je vous encourage à essayer, franchement ça vaut le coup !

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Valma
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Re: Intérêt et effets secondaires interferon

mar. avr. 26, 2022 9:27 pm

Bonsoir à vous trois et merci beaucoup pour vos retours d'expérience. Je vais me lancer et on verra bien. D'après ce que m'a dit l'hémato en principe les effets secondaires diminuent avec le temps.
Valérie

Ford83
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Re: Intérêt et effets secondaires interferon

jeu. mai 12, 2022 4:59 pm

La mise en place de l'interféron est progressive. Les effets secondaires sont connus, même si chacun est différent: symptômes semblables à la grippe (état fiévreux, grosse fatigue), perte d'appétit, baisse de la libido, dépression, diarrhée: chouette programme!

Si les premières injections à 45mg (seulement) m'ont mis sur le flanc, j'ai réagi, mon corps s'y est habitué et un 135mg par semaine ne m'impacte quasiment plus: un doliprane en prévention et le lendemain je fais un running tranquille.
Bon, à 180mg par semaine, j'avoue que les effets secondaires étaient plus difficile à supporter!

Bon courage
47 ans, cadre bancaire, 2 enfants.
TE depuis l'enfance, JAK2, MF depuis 2021. Suivi à Saint Louis.
Hydréa pendant...18 ans environ. Actuellement Interféron+Aspégic.

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