jcms62
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Vaquez et myélofibrose

jeu. avr. 21, 2022 9:23 am

Bonjour ,

Je n'ai pas posté depuis longtemps , j'ai vaquez depuis 2011 et je vois mon hématologue une fois par an en fin d'année et jusque là tout va bien , je prend kardégic 75 le matin et une injection de pégasys 90 une fois par mois .
et là il me dit de refaire une biopsie ça faisait 10 ans que j'en avait pas eu , alors en janvier on fait ça , mon hématologue m'appelle 3 semaines après pour me dire que je débute une myélofibrose . Je suis au stade 2 et ma dernière prise de sang je vois que j'ai des blastes
Erythroblastes 3,7 pour 100 leucocytes 151 /mm3 . j'ai regardé mes anciennes prises de sang j'en ai déjà eu mais moins , ça m'inquiète quand même ce truc , j'ai vu que ce n'était pas très bon , ai - je raison de m'inquieter ou pas ?
merci pour vos réponses .

jcms62
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Re: Vaquez et myélofibrose

ven. avr. 22, 2022 8:29 am

Bonjour ,
Personnes pour répondre ou rassurer , ça veut dire quoi tout ça ? merci

VERDEILJEANYVES
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Re: Vaquez et myélofibrose

ven. avr. 22, 2022 12:12 pm

Bonjour jcms

Depuis l'appel de ton hémato, as-tu pu avoir un rdv pour plus d'explication, si négatif, je pense que cela serait nécessaire pour que tu puisses lui poser tes questions et quels traitements seraient envisagés.

Courage

ChatMalo
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Re: Vaquez et myélofibrose

mar. avr. 26, 2022 4:19 pm

Bonjour,

Il est normal d'avoir des cellules anormales quand on a une MF. La moëlle subit un stress important et peut relacher des cellules immatures dans le sang circulant. Et on voit apparaître des noms bizarres comme :
Métamyélocytes
Promyélocytes
Myélocytes
Blastes
Erythroblastes
Dacryocytes

Et j'en passe !

Tant que les blastes ne sont pas régulièrement au dessus de 5 à 10%, pas de raison de s'affoler. D'autant plus que le labo en ville classe toute cellule bizarre dans une de ces catégories. L'important est de demander à l'hémato si ces cellules sont trouvées lors de la prise de sang à l'hopital, où là ils ont vraiment l'habitude d'analyser ces cellules.
Dans mon cas, les blastes ne sont jamais trouvés dans les analyses de l'hopital (alors que par ex sur ma dernière analyse il y avait 1.8% de blastes et 0.9% d'érythorblastes !

Poser la question à votre hémato la prochaine fois que vous le voyez, il devrait pouvoir vous rassurer sur ce point.

Cordialement,
Anne, 54 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

jcms62
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Re: Vaquez et myélofibrose

jeu. avr. 28, 2022 11:22 am

Bonjour ,
Merci pour vos réponses j'ai eu l'hémato il m'a dit pour l'instant tout pas d'inquietude on continue le même traitement , sachant que samedi 7 mai je passe une radio pulmonaire et échographie abdominale , on verra d'après ces examens là .
J'angoisse quand même , on se pose mille questions pour son avenir !!!!!

jcms62
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Re: Vaquez et myélofibrose

mar. mai 24, 2022 6:45 pm

Bonjour ,
J'ai eu ce matin une prise de sang et voilà les résultats , quelqu'un peut il m'en dire plus
si je doit m'inquiéter merci

mois de mars

Hématies ........................................ 4,73 M/mm3 3.80 à 5.90 4,91
Hémoglobine ................................. 11,5 g/100mL 11.5 à 17.5 12,0
Hématocrite .................................. 37,4 % 34 à 53 39,0
V.G.M. .......................................... 79 µ3 76 à 96 79
T.C.M.H. ........................................ 24,3 picog 24.4 à 34 24,4
C.C.M.H. ....................................... 30,7 % 31 à 36 30,8
Leucocytes ....................................... 4 130 /mm 3 3 800 à 11 000 4 070
Polynucléaires neutrophiles ........41,4 % 1 710 /mm 3 1 400 à 7 700 1 901
Polynucléaires éosinophiles .........2,2 % 91 /mm3 20 à 580 69
Polynucléaires basophiles ...........1,9 % 78 /mm3 < 110 69
Lymphocytes ........................44,1 % 1 821 /mm3 1 000 à 4 800 1 620
Monocytes .............................5,3 % 219 /mm3 150 à 1 000 212
Myelémie % .................................. 5,1 % 4,9
Myélemie ...................................... 211 /mm 3 19

Erythroblastes 5,8 pour 100 leucocytes 240 /mm3 3,7
29/03/22
✔ Plaquettes *....................................... 274 000 /mm3 150 000 à 445 000 336 000
XN 3100 SYSMEX (changement d'automate à compter du 20.10.20)

✔ Réticulocytes *.................................1,79 % soit 84 667/mm3 86 240
anémie régénérative si > 150000/mm3 anémie non régénérative < 100000/mm3
Morphologie des hématies:
Présence de dacryocytes
Morphologie plaquettaire:
Présence de micromégacaryocytes
Commentaires généraux:
Formule vérifiée sur lame

jcms62
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Re: Vaquez et myélofibrose

mar. mai 24, 2022 6:46 pm

Bonjour ,
J'ai eu ce matin une prise de sang et voilà les résultats , quelqu'un peut il m'en dire plus
si je doit m'inquiéter merci

mois de mars

Hématies ........................................ 4,73 M/mm3 3.80 à 5.90 4,91
Hémoglobine ................................. 11,5 g/100mL 11.5 à 17.5 12,0
Hématocrite .................................. 37,4 % 34 à 53 39,0
V.G.M. .......................................... 79 µ3 76 à 96 79
T.C.M.H. ........................................ 24,3 picog 24.4 à 34 24,4
C.C.M.H. ....................................... 30,7 % 31 à 36 30,8
Leucocytes ....................................... 4 130 /mm 3 3 800 à 11 000 4 070
Polynucléaires neutrophiles ........41,4 % 1 710 /mm 3 1 400 à 7 700 1 901
Polynucléaires éosinophiles .........2,2 % 91 /mm3 20 à 580 69
Polynucléaires basophiles ...........1,9 % 78 /mm3 < 110 69
Lymphocytes ........................44,1 % 1 821 /mm3 1 000 à 4 800 1 620
Monocytes .............................5,3 % 219 /mm3 150 à 1 000 212
Myelémie % .................................. 5,1 % 4,9
Myélemie ...................................... 211 /mm 3 19

Erythroblastes 5,8 pour 100 leucocytes 240 /mm3 3,7
29/03/22
✔ Plaquettes *....................................... 274 000 /mm3 150 000 à 445 000 336 000
XN 3100 SYSMEX (changement d'automate à compter du 20.10.20)

✔ Réticulocytes *.................................1,79 % soit 84 667/mm3 86 240
anémie régénérative si > 150000/mm3 anémie non régénérative < 100000/mm3
Morphologie des hématies:
Présence de dacryocytes
Morphologie plaquettaire:
Présence de micromégacaryocytes
Commentaires généraux:
Formule vérifiée sur lame

ChatMalo
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Re: Vaquez et myélofibrose

mar. mai 31, 2022 11:38 am

Bonjour,

Je ne suis pas médecin mais je vais essayer de te donner un avis de malade éclairée.

L'hématocrite et les plaquettes sont dans la limite basse, rien d'inquiétant -
Les blastes à 5.8% ... comme je te l'ai écrit déjà, en théorie c'est un peu élevé, MAIS les labo ont tendance à classer en "blaste" toutes les cellules bizarres donc c'est à vérifier par une prise de sang à l'hopital quand tu vois ton hémato.

Si tu connais un peu excel, fais toi un tableau de suivi : c'est toujours intéressant de comparer ses propres résultats sur 6 mois par exemple, cela donne les tendances et c'est facile de voir si par ex les GB sont en chute libre ou restent dans les mêmes nombres.

Je fais mes suivis depuis 1999, soit 4 ans avant mon diagnostic (j'avoue j'adore les chiffres...) et je trouve que cela m'aide dans les discussions avec mon hémato.

Si vraiment tu es inquiet, tu envoies tes résultats à ton hémato par email pour avoir des commentaires.

Cdt,
Anne, 54 ans
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Re: Vaquez et myélofibrose

mar. juin 14, 2022 7:49 pm

Je suppose que ces examens ont été fait à la demande de ton hémato et qu'il en recevra les résultats.
Seul un médecin, et évidemment les hémato, pourront donner leur avis d'expert.
Et si les résultat à un instant T est intéressant, il fait sens comme suggéré de suivre l'évolution sur plusieurs mois.
Mais si çà peut te rassurer, je ne trouve pas tes résultats trop dégueu ;)
47 ans, cadre bancaire, 2 enfants.
TE depuis l'enfance, JAK2, MF depuis 2021. Suivi à Saint Louis.
Hydréa pendant...18 ans environ. Actuellement Interféron+Aspégic.

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