SacyLag
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Maladie de vaquez et avion

sam. juil. 30, 2022 6:30 am

Bonjour
Mon mari a une maladie de Vaquez avec au début mutation Jak2 a 4%, traitement Pegasys90 tous les 15 jours, depuis 4 ans, il a 48 ans. Dernière analyse le Jack est tombé a0 mais son analyse sanguine reste « fantaisiste «  au niveau hématocrite, gamma gt…
Nous allons prendre l’avion pendant 12 heures et je suis extrêmement inquiète. Il a bien prévu le Lovenox la veille, le jour départ et à l’arrivée, mettre des bas de contention, boire de l’eau, mais je reste inquiète pour la suite. Car si j’ai bien compris c’est après le vol que le danger de caillot est réel.
Bien sûr il a demandé à son hématologue qu’il n’a pas opposé à ce voyage en avion.
Avez vous déjà pris l’avion avec la maladie de Vaquez?
Avez vous des témoignages ?
Merci par avance je reste dans une angoisse persistante avec ce voyage que nous allons donc faire 2 fois en 17 jours.
Bonne journée à tous

albane
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Re: Maladie de vaquez et avion

lun. août 01, 2022 4:23 pm

bonjour,
J'ai une TE et j'ai pris plusieurs fois l'avion pour de longues distances ( usa , asie....) . Ma pharmacienne me prête à chaque fois une mini glacière spéciale pour mon interféron. Je mets un petit thermomètre électronique à l' intérieur. Si besoin les hôtesses de l'air me donnent des glaçons pour maintenir la température. D'autre part on m'a conseillé aussi de ne pas boire d'eau gazeuse ou autres boissons gazeuses la veille ,le jour et le lendemain du voyage.
Je vous souhaite un bon voyage et surtout ne stressez pas , tout ira bien. Profitez bien.
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

SacyLag
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Re: Maladie de vaquez et avion

mar. août 02, 2022 11:34 am

Bonjour Albane,
Merci pour ces conseils je vais demander à ma pharmacie alors.
Bonne journée

ChatMalo
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Re: Maladie de vaquez et avion

mer. août 17, 2022 5:25 pm

Bonjour,

Je prend l'avion régulièrement et quand je suis partie aux US, l'hémato m'a juste conseillé de mettre des chaussettes de contention. Sinon j'essaie de marcher au max pendant et après.

J'ai un petit sac spécial où je met un bloc bleu glacé pour mon Pegasys et j'emporte toujours l'ordonnance au cas où, mais on ne m'a jamais posé la moindre question.

Bon voyage,
Anne, 54 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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