Sujet Maladie de Vaquez

[Arnaud]

Bonjour,
Depuis 7 ans sous hydrea, 1000mg par jour, je souffre d'hyperkératose au visage.
J'envisage de passer au jakavi , un anti jak2;
On me dit risque de cancer de la peau suite à un traitement hydrea.
Je recherche un retour d'expérience sur l'intérêt et les conséquences secondaires du traitement JAKAVI

Merci à tous ,

ARNAUD

[LAUBO]

Bonjour Arnaud
Effectivement l'hydréa selon les individus entraine des assèchements de l'épiderme de façon localisée (paupières avant bras) en ce qui me concerne. Il faut consulter un dermato pour un traitement curatif.
Ensuite se pose la question du traitement par Hydréa :
Ton hémato a-t-il fait une analyse de la charge allélique jak2 ?
Ton traitement hydréa peut selon les résultats être revu à la baisse et ainsi atténuer les effets secondaires.
(actuellement 2 hydréa par semaine).
Bien à toi
Laurent

[igart]

Bonjour,
J'ai 77ans et un Vaquez diagnostiqué depuis près de 25 ans. J'ai eu droit à tous les traitements : saignées, Vercyte, Hydrea, Pegasys, et Jakavi. Je supportais plutôt bien le Pegasys mais la réponse était devenue insuffisante. Le Jakavi marche beaucoup mieux mais j'ai eu des carcinomes basocellulaires sur le visage qu'il a fallu opérer. Mon dermato me dit que ces carcinomes étaient vraisemblablement trop anciens pour avoir été causés par le Jakavi. Mon hémato me dit que les carcinomes associés au Jakavi ne sont pas, en général, des basocellulaires qui, par ailleurs sont fréquents chez les personnes âgées (de même que les kératoses).
Les quelques études américaines que j'ai pu consulter confirment les soupçons d'implication du Jakavi dans la survenance de carcinomes mais ne précisent pas la part des basocellulaires.
Faute d'alternative sympathique, je continue le Jakavi.
J'espère que mon expérience vous sera utile...