un nouveau membre de la famille Vaquez

[enfield]

Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait plusieurs semaines que j’ai découvert votre forum et je me décide enfin à écrire.
Tous d’abord bravo à tous pour l’animation de ce forum, c’est le seul site vraiment sympa que j’ai trouvé où ce sont les principalement les malades qui échangent entre eux sur les syndromes myéloprolifératifs. Je peux vous assurer que ce site a été une grande source de réconfort pour moi ces dernières semaines après le diagnostic de maladie de Vaquez tombé en janvier 2009.
Quelques mots sur moi : j’ai 48 ans, je suis expatrié en Inde, je vis avec ma famille depuis plus d’un an à New Delhi et je compte y rester encore quelques années.
La Vaquez a donc été diagnostiquée puis traitée avec l’aide des médecins indiens. Ceux -ci sont d’un niveau de qualification absolument remarquable et je me sens parfaitement pris en charge par mon hémato que je vois très régulièrement (1 fois toutes les 3 semaines en moyenne, 1 fois/10 jours au début de ma maladie) et avec qui j’obtiens facilement un RV d’un jour pour le lendemain.
Je sens cependant le besoin de communiquer avec des patients soignés en France pour me permettre de me situer par rapport aux copains restés au pays.

J’ai reçu jusqu’à présent le traitement ‘standard Vaquez’ me semble-t-il :
-Une dizaine de saignées jusqu’en mai
-75mg d’aspirine/jour
-Ocid 20 mg 2 com /j
-Zyloric 1 comp/jour

Parti en début de maladie de 19.4 en Hémoglobine, 16 400 en blancs et 464 000 en plaquettes, je suis ‘stabilisé’ autour de 13.5, 20 000, 850 000 respectivement depuis ma dernière saignée qui remonte à presque 2 mois. Bien sur l’hématocrite et les rouges recommencent à monter et il me faudra une nouvelle saignée d’ici 2 à 3 semaines.

J’ai profité en mai d’un passage à Paris pour consulter un hémato à Gustave Roussy. Il me propose de passer sans tarder sur un traitement à base d’interféron pégylé (en particulier compte tenu de ma leucocytose) et c’est là que j’aurais besoin de votre avis car mon hémato indien préférerait me garder sur le traitement actuel tant que les plaquettes restent sous le million.
Son raisonnement est très simple : les effets sur le long terme médicaments actuels (hydréa et interféron) ne sont pas bien connus et il vaut mieux retarder le plus possible leur prise. De son côté, le niveau de mes blancs à 20 000 ne l’inquiète pas.
Quelqu’un s’est-il trouvé dans mon cas et peu m’aider à me faire une idée sur la bonne façon de traiter à de stade de ma maladie ?

Voilà un peu pour mon histoire…… je vis moins stressé depuis plusieurs semaines, je pense que j’ai appris à vivre avec la maladie, mais je dois dire que le soutien de mon épouse a été primordial et que votre site m’a beaucoup aidé.

[chocolat]

bonjour Enfield,

bienvenue sur le site de l'association ALTE, du y rencontreras (enfin par le forum) plein de personnes touchées par l'un des smp, avec des échanges d'infos, et beaucoup de bonne humeur et de soutien quand l'un d'entre nous traverse une période difficile...

pour ma part je suis "TE limite vaquez" c'est à dire TE avec une masse globulaire avant traitement cyto réducteur de 125 ( la norme étant à 100 et vaquez au dessus de 125) ; traitée par interféron (viraféronpeg) sans trop d'effets secondaires, je pourrais dire de petits désagréments (fatigue essentiellement) mais tout à fait compatible avec une bonne qualité de vie.

pr ce qui est des blancs je n'ai pas été confrontée à ce pb pour l'instant, je ne peux donc te répondre, mais tu trouveras sans doute d'ici quelques jours d'autres réponses...

bonne soirée, amicalement,

helene

[Bridget]

Bonsoir à tous,

Je reviens faire un petit coucou aux membres du forum, après un déménagement (grosse fatigue !!! mais ouf tout s'est bien passé).

Bienvenue Enfield, j'espère que tout va s'arranger pour toi et que tu supporteras bien l'interféron. Personnellement je prend de l'hydréa depuis
presque 20 ans et je l'ai toujours bien toléré. Mon hémato ne veut pas me passer au Pegasys car je suis bien équilibrée et il craint les effets secondaires.
Pour mémoire j'ai une t.e depuis 89, et vaquez en plus depuis presque 1 an ( ce sont des maladies "frontières") l' hémoglobine montait tranquillement mais surement (18 g/l)
mais en augmentant un peu l'hydréa ( sans saignées) elle est revenue vers 14 g/l. Je suis ausssi jak2+.
En ce qui concerne les conséquences liées à la prise au long cours de l'hydréa, je me suis beaucoup renseignée, et rien n'est vraiment prouvé
sur les risques de leucémie aigue ou de myélofibrose.

J'ai un ami qui en ce moment a une L.A au bout de 20 ans d'hydréa, il a rencontré plusieurs hémato, pris plein d'avis et là encore personne
ne sait vraiment si c'est malheureusement le hasard voire une évolution naturelle, ou les myélosuppresseurs. Il va être greffé prochainement.


Mais aujourd'hui les hématos préfèrent ne pas traiter trop tôt à l'hydréa et plutôt donner d'entrée l'interféron chez les sujets jeunes, voire aucun
traitement. A condition de n'avoir jamais fait de thrombose.
Enfin qui vivra verra....j'essaie de ne pas trop y penser, de toute façon les 20 ans d'hydréa sont là et je ne peux pas les effacer.
Pour les blancs, comme Hélène je n'ai jamais eu d'augmentation.

Bon courage à toi et à toutes et tous, je vous embrasse.