Bonjour

[Melle343]

J'ai découvert votre forum il y à quelques temps déjà, mais me décide seulement à poster.
Voilà mon cas. Il y à environ un an maintenant, on m' diagnostiqué une maladie de Vaquez, qui devait déjà être présente depuis quelques années. Mon hématologue, étant donné mon âge, (28 ans cette année) a décidé de me mettre sous interféron, notamment pour me permettre d'avoir des enfants, avnat de prévoir un greffe de moëlle osseuse d'ici une petite dizaine d'années. J'ai donc commencé le Pegasys à 90µg, pour être actuellement à 260µg par semaine(mon organisme semble quelques peu lent à réagir). Interferon que je supporte au demeurant très bien, si ce n'est un peu de fatigue, et un prurit qui ne se calme pas et ne se limite pas à la douche, mais finalement efficace. Un traitement sous Kardegic également, ainsi que sous anti-dépresseurs(interferon ou accumulation de facteurs?). Des hauts et des bas, surtout moralement, mais finalement, une vie quasi normale maintenant, bien que la maladie occuppe une grande partie de mes pensées.
Je me demandais si le tabac(c'est mal) peu avoir dans une moindre mesure, une incidence sur l'augmentation de l'hémoglobine, des globules blancs et des plaquettes.
D'autre part, je suis allée voir un spécialiste en hémostase récemment, car on m'a trouvé un déficit en facteur VIII de la caogulation. Mon hématologue pense que le traitement en est responsable, et je fais des examens pour vérifier si je suis hémophile ou non... Quelqu'un a-t-il rencontré ce problème?
Par avance, merci pour vos réponses et ce forum qui permet de se sentir moins démuni face aux smp.

Bonne journée.

[Anna]

Bonjour et bienvenue parmi nous,

Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions, pour ma part j'ai une te diagnostiquée il y a 3 ans. Mais je pense que tu auras au plus vite une réponse parmi nos acolytes... bon il faut dire que le forum est assez calme ses semaines.... vacances obligent.

Mais je voulais surtout te souhaiter la bienvenue et sache que ce qui est super ici c'est que,si tu n'as pas le moral, se tu es fatiguée, se tu es dans une période down et bien tu trouveras tout le temps du réconfort et quelqu'un pour toi.

Il est clair que le moral, lorsqu'on nous annonce ce genre de maladie en prend en sacré coup, il faut digérer tout ça, mais une fois cette étape de passée et avec un traitement approprié, tu verras ta vie reprendra son rythme de croisière....

Pour ma part j'ai eu une petit fille avec ma TE fin 2007, ce fût une grossesse un peu angoissante mais j'y suis arrivée, et nous sommes nombreuses dans ce cas, tu le constateras sur le forum.

gros bisous et bonne continuation.

Je constate quand même qu'il y a de plus en plus de jeunes personnes qui sont diagnostiquées..... il faudra revoir l'appellation de maladie de "vieux"

[chocolat]

coucou mle 343 !

je pense qu'ici tt le monde est unanyme pr dire que la "pilule est dure à avaler" mais aussi pour constater comme le dit Anna, que finalement on vit très bien avec cette maladie , et que la plupart du temps elle se fait oublier !

je suis comme toi sous interféron (viraféronpeg) depuis bientot 3 ans, avec de bons résultats sur les plaquettes (je suis TE) et une diminution du taux de jak 2 mutés (de 35 à 12 %), ce qui a permis que je diminue les doses (actuellement 50 µg ttes les 3 semaines) : mon hémato est plutot favorable à diminuer la dose et espacer les injections dès que les chiffres de plaquettes et hématies se normalisent.

par contre je n'ai aucune information sur un pb de facteurs de coagulation lié au traitement ou à la maladie...mais peut etre que d'autres memebres auront une idée, ou Sergio, à qui tu peux aussi poser des questions directement en "mp" (messagerie privée)...

voili voilou, à bientôt et au passage un grand coucou à tte la famille ALTE !

helene

[Melle343]

Un grand merci pour vos réponses et un grand "désolée" pour le retard de la mienne...
C'est vrai, j'ai constaté que par moments, la maladie se fait complètement oublier, j'ai aussi l'impression que je tombe dans ces phases là dans le déni. Peu importe, je profite pleinement de ces moments de répis. En parler avec l'entourage n'est pas forcément facile non plus. Il semble falloir trouver un équilibre parmi tous ces paramètres. Mais à côté de celà, il y a bien sûr de grands moments de réconfort.

Encore merci pour vos réponses et bonne journée.

Alexandra

[sergio]

Bonjour Alexandra, ( Melle 343 ).

En raison des problèmes que nous avons connus en juillet/aout sur le forum, je prends connaissance seulement aujourd'hui de votre post de Juillet.
Je pense que vous avez évolué depuis ce moment,,mais peut-être avez-vous encore des questions ?
Si c'est le cas, n'hésitez pas, manifestez-vous, j'essaierai de vous épondre au plus juste.
Sergio.