Nouvelles d'une vaquezienne

[melanieG]

Bonjour à tous.

Si je devais vous dire à quand remonte mon dernier message sur le forum, je ne le pourrais pas car il y a bien longtemps. Pour ma défense, je vous lis toujours !

A toutes celles et ceux qui ont souvenir de moi, je vous embrasse et espère de tout cœur que vous allez bien. Qui sait, peut être vais-je vous donner le déclic ?

Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas, j'ai 27 ans, maladie de Vaquez depuis 7 ans. Traitée par interferon pendant 1 an 1/2, rémission pendant presque trois ans. Reprise de l'interferon en juillet.
Je crois que je ne vais pas m'étaler dans ce premier message.Je vous passe le relais ....

A trés bientot !
Melanie

[Marie Noëlle]

Coucou Mélanie,

Heureuse d'avoir de tes nouvelles, j'espère que tu vas bien. J'ai un peu de retard car j'en étais restée à la période où tu n'avais plus de traitement, j'en conclu donc que tes plaquettes se sont à nouveau faites entendre !!

En tous cas, ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.

biz

Marie Noëlle

[chocolat]

coucou Mélanie !

nous nous sommes croisées à l'AG, mais il y avait tellement de monde !!! est-ce que tu as repris l'interféron avec un traitement allégé comme moi ?

je t'embrasse tres fort

helene

[marianne]

Bonjour Mélanie

Que cela fait plaisir de te retrouver

comment vas tu? tu as repris le traitement ?

Je t'embrasse affectueusement

Marianne

[melanieG]

Contente aussi de vous lire...

Pour ce qui est de l'interféron, comme je vous le disais, je l'ai repris en juillet, l'hématocrite ayant repris son ascension!
Aujourd'hui, je suis à 90u toutes les deux semaines (PEGASYS) J'ai été obligé d'espacer les injections (avant, une par semaine) en raison de l'anémie sur les leucocytes, plus précisément neutrophiles et lymphocytes, l'hematocrite et les plaquettes.
Malgré l'espacement des injections, je suis toujours anémiée mais l'hématocrite est mieux.
J'ai rendez-vous début décembre, j'en saurais peut être un peu plus.
Je n'avais pas ces résultats auparavant et le fait d'avoir espacé ne m'a pas semblé donner beaucoup d'effets.

Sur un aspect plus psychologique, la reprise du traitement et plus précisément de la réapparition de la maladie sont toujours un Cap, encore plus lorsqu'on a connu la tranquillité. Enfin, ca va, je savais que ca se passerai comme ca, mais disons que c'est moins fun avec traitement que sans ! C'est ca de vivre avec une maladie chronique. Des hauts, des bas...

Pour le reste, j'ai connu des temps très difficiles mais pour positiver, on va dire que ce qui ne nous tue pas nous rend plus forte. Et si c'est vrai, je crois qu'un jour, je serai un super-héros !

Contente de vous retrouver

[chocolat]

coucou Melanie,

cela me semble tellement vrai lorsque tu dis que souvent ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts

en ce qui concerne ton traitement , ton hémato va sans doute te proposer de diminuer la dose... peut etre en passant comme moi à ,une injection ttes les 3 semaines ? sinon il y a peut-etre la possibilité de changer de marque d'interféron alpha 2a pour avoir des stylos moins dosés ? ou changer d'interféron ? le mien (viraféronpeg interferon alpha2b) est en stylos de 50 µg, donc j'ai 50 µg ttes les 3 semaines et ma numération est vraiment bien maintenant (les plaquettes augmentent un peu mais raisonnablement...)

je t embrasse

helene

[marianne]

Bonjour Mélanie

A ton âge on se passerait bien d'etre un super héros

Je vais croiser les doigtss que tous les soucis tracas pépins soient derrière toi

et que tu sois bien tranquille

avec une belle formule sanguine un triatement minimum et de la joie du bonheur
tu le mérites bien

bises !

Marianne